terça-feira, 31 de março de 2009

Lá se foi mais um ciclo, e já consigo ver o 4° ali adiante.No meu 1° ciclo a metade parecia uma coisa muito muito distante,mas aqui estou esperando a caminhada por mais meio caminho.

Falando assim dá até a impressão de que foi pouco, mas acho que foi um caminho, ainda interminado, muito longo,difícil.Ao todo foram 3 ciclos,15 dias somados internada,

segunda-feira, 30 de março de 2009

Sim, acabou-se tudo.

Os dias de internação se foram.

Olha lá, eu indo em direção ao 4° ciclo já, que maravilha.Estou feliz com a velocidade que as coisas andam indo...logo logo isso tudo acaba.

segunda-feira, 23 de março de 2009



Essa semana eu resolvi fazer o papel de pessoa sem linfoma e me arrisquei um pouco,ou seja fiz coisas que eu não devia fazer.Fui no cursinho e fiquei no meio de pessoas infectantes (de máscara claro).Foi divertido é claro,ver algumas aulas,rever amigos...mas aquela máscara não me deixava esquecer de jeito nenhum que aquilo era como nos tempos pré-linfoma.E aí fui tomada de um medo.Medo de não conseguir retomar os planos que eu tinha, principalmente em relação aos estudos.Mas foi rápido...eu entendi,paciência.

É, de uns tempos pra cá tem sido uma montanha russa de emoções a flor da pele...raiva,cansaço,felicidade...tudo as vezes ao mesmo tempo!Com o coração parecendo um pedaço de manteiga.
Até me veio a cabeça o dia que recebi o diagnóstico, o alívio que eu senti e oq me veio a cabeça: Finalmente não vou sentir mais dor.Sim, é um alívio saber que acharam alguma coisa,mesmo sendo um linfoma, depois de ficar internada três vezes ouvindo:
_Não, você não tem nada..deve ser uma dor muscular.
ou
_Você não tem nada...seus exames estão limpos.
_Mas doutor, eu sinto dor...bem aqui no meio das costas!Como não é nada?

--------------------------------------------------------------------------------


Hoje eu quis ficar o máximo que eu pude no meu quarto,andei pela casa,cochilei na minha cama querida.Amanhã começa denovo mais um ataque contra o invasor,mais cinco dias de bombardeamento químico.Indo já para o 3° ciclo, e também a metade do tratamento.Olhando por esse lado nem tô achando tão ruim desta internação chegar logo,porque assim ela acaba logo (já sei,mais uma vez tenho que ser paciente).Só espero que desta vez eu não fique no quarto azul torturante, e que não tentem me dar purê de batata.Só de pensar no cheiro da comida misturado com o do hospital já me arrepia!Serão cinco dias a base de danoninho,bolacha,água e torradas.


E mais uma consulta e muitas boas notícias: 4.000 leucócitos (taxa normal: 5.000),sendo que desde que eu tive a febre abaixaram apenas 100.Isso quer dizer que o Granulokine fez seu papel direitinho e não deixou minhas defesas abaixarem muito,oba!Ê sanguinho bão... (:

Da outra vez, sem o Granulokine fiquei com 1.000 e poucos leucócitos!Então agora toda vez vou tomá-lo só pra garantir.


Amanhã bem cedo é meu 1° dia do 3° ciclo e como sempre faço no 1° dia vou fazer a quimioterapia normal e também a intratecal.Os médicos utilizam o método intratecal como forma de prevenção para alguns tipos de leucemia e linfoma que tem a tendência de se difundir para o sistema nervoso central.O método consiste em injetar a droga quimioterápica direto no líquido Céfalo Raquidiano, para destruir qualquer célula doente.A quimioterapia de amanhã inclui aqueles remedinhos que deixam as pontas dos dedos dormentes, eu não gosto deles.

A cicatriz do meu catéter ao contrário da cicatriz do pescoço nem aparece, parece um risquinho.O catéter, meu amigo e das minhas veias.Meu companheiro nos próximos cinco anos.Só que vou usá-lo em um tempo muitíssimo menor que esse prazo.
Ir pra São Paulo ficou pra outra vez, já que está tudo embaixo d´água por lá.Mas pressa pra quê?

Gentedocéu..!Quanta gente mandando mensagens lindas!E até de pessoas que eu nunca vi na vida...mas que estão passando pela mesma situação que eu.Obrigada mesmo por fazer eu me sentir menos sozinha nisso tudo.

E lá vamos nós sobreviver a mais um ciclo!
um beijo a todos.

(:

sábado, 21 de março de 2009

Doe Medula Óssea! (:

° Desligue a música e se informe um pouco sobre Doação de Medula Óssea.

sábado, 14 de março de 2009


Estou muitíssimo feliz (:

Não sei, mas desde de eu tive esse diagnóstico passei a ficar feliz com coisas que podem muitas vezes, vistas de outra perspectiva, simples, pequenas e até insignificantes.Por exemplo levantar sem ficar ofegante, andar sem sentir o coração na boca,não estar enjoado,o resultado de um exame de sangue, não ter febre,torcer pra não encontrar ninguém gripado,torcer mais ainda para que achem uma veia,medo de aglomerações e lugares fechados.

Hoje eu acordei sentindo um friozinho, então resolvi medir minha febre: 37.8.
Caramba,eu nunca torci tanto pra que os números diminuissem!

Rezei, implorei pra Deus pra que daqui 5 minutos que eu medisse denovo desse qualquer número menor que 37.8.Liguei pro médico, falei que estava com febre e já esperava o que eu fiz da última vez, tomar um antibiótico e ir correndo pro hospital pra ser internada denovo.Eu não queria de jeito nenhum ter que ficar internada denovo.Da última vez os dias que eu fiquei internada foram grudados com a minha outra internação pra quimioterapia então pareceu uma enternidade ficar naquele hospital.

Ele disse pra eu almoçar ,depois fazer um exame de sangue e ir lá no pronto socorro que ele ia me examinar.Mais um pouco de oração e mil pedidos pra Deus que meu exame estivesse bom.


E estava!Meus leucócitos estão muito bonitinhos, tenho 8.000!Com uma leve anemia, mas nada, nadinha que justificasse ter que internar!Ah, foi a melhor notícia que eu tive.Minha imunidade ainda não caiu, talvez caia na semana que vem.A febre pode ter dois motivos, o primeiro é que é uma infecção como qualquer outra (tô com tosse, e isso é oq me faz acreditar nesse motivo),o segundo motivo é que eu posso ter tido uma reação do granulokine.Mas tudo bem, não importa, vou tomar antibiótico em casa mesmo, e deixar meu catéter descansar pra próxima internação.

Nada com o que se preocupar além do que normalmente se preocupar.Tenho que aproveitar esse fim de semana e curtir minha casa.E bom, ainda falta um bocado pro próximo ciclo.Indo pra metade do tratamento já, oba!E se Deus quiser nada de outros sustos até lá.
Pra poder mudar nossa visão de mundo nada como viver nesse mundo.Sei lá, as vezes seria bom as pessoas olharem ao redor de outra forma, pq assim elas dariam valor.
Se alguém um dia perguntar como eu definiria o tratamento em uma palavra eu diria: paciência.Não é a toa que os médicos nos chamam de pacientes.Poxa, o tempo parece passar tão devagar.E as vezes temos que ter paciência para aceitar as situações e os limites que o tratamento impõe.A cada dia ficamos mais fortes, mais tolerantes.Muitas vezes ficamos tristes, mas independente do que o dia nos mostra, esperamos pacientes o fim do tratamento.

quinta-feira, 12 de março de 2009


Bom, desde domingo meu corpo vem se recuperando gradativamente daqueles efeitos colaterais chatinhos.No todo, o cansaço passou,mas a mucosite na garganta está me torturando, parece que cortaram minha garganta toda,a dormência não é mais nas pontas mas agora em maior parte dos dedos e é claro, meu estômago está aqui dizendo o tempo todo: Você pode comer, você pode sentir fome, mas eu vou continuar ruim.Sei lá, uma coisa que me aborrece muito é todos os alimentos terem o mesmo gosto: de nada.Parece que qualquer coisa que eu como tem gosto de papel.Outro dia minha mãe fez meu prato favorito, lasanha, e poxa, eu queria ter comido lasanha, mas eu comi um bloco de anotações.
Hoje tomei minha primera injeção subcutânea de granulokine para aumentar minha imunidade.Ao todo são 5 doses, que eu espero que me ajudem muito.Afinal, sair de casa com medo de pegar qualquer coisa é muito ruim, e esse fim de semana eu pretendo sair pra fazer algumas coisas.
Quando se começa a viver com um diagnóstico deste a gente passa a se tornar meio que um especialista em nomes, tratamentos,diagnósticos...mas é pq a gente quer é entender melhor.Até me passou pela cabeça outro dia mudar minha opção de vestibular para algo relacionado a saúde..mas sei lá,artes plásticas é oq eu tenho certeza.Quem sabe não dá pra juntar os dois de alguma forma?
Queria agradecer todo mundo que tem se preocupado comigo e tem mandado muitas mensagens de carinho.Tudo isso me faz sentir ainda mais confiante pra trilhar esse caminho todo.E também a todas a enfermeiras, principalmente as da Oncologia que fazem tudo isso se tornar muito mais fácil.


(:

segunda-feira, 9 de março de 2009


Até que demorei bastante pra voltar a postar, mas é que esses últimos dias foram meio que difíceis de uma certa maneira, e aí faltou uma certa vontade de escrever.
É bom lembrar que o pior da quimioterapia são os dias seguintes, quando tudo oq vc tomou começa a fazer efeito e os efeitos colaterais dão o ar da graça.Desta vez vamos juntar efeitos colaterais fortes e um pouco de pessimismo da vida,e misturar tudo isso com uma colherzinha.

Meus seis ciclos seguem a seguinte ordem: A,B,A,B,A,B, ou seja, nesse ciclo recebo um tipo de remédio e no outro outro tipo.Na minha curta experiência nisso notei que esse que eu fiz dá efeitos colaterais muito mais irritantes que o primeiro.Minha boca está toda machucada,meu estômago não aceita nada,e caramba, hoje fiz um tremendo esforço pra conseguir levantar um prato,alem de é claro estar com o sono ruim até mesmo tomando remédio.É querer fazer e seu corpo simplismente não permitir.
E ontem eu sai desse controle que eu tinha, resolvi chorar, chorar muito, e deixar sair qualquer coisa que estava me incomodando.Não queria ver ninguém, só queria chorar e esperar que toda essa quimioterapia saísse de mim com o choro.E funcionou.Aos poucos a sensação ruim foi passando.E aos poucos os efeitos colaterais tbm estão.No meio da minha grande crise, eu li no blog da Maria Fernanda (umatalhistoria.blogspot.com) uma mensagem que sacudiu, que me fez voltar a si e pensar..caramba, vai passar, é só uma fase e eu vou sair muito mais forte disso tudo.Agora é ter paciência.E pra ela: força nessa sua última etapa!Você foi de uma coragem tremenda trilhando isso,o caminho foi longo mas agora falta pouquinho, pra nós duas.

Ah sim, estou desfilando com o meu brinquedinho novo, meu catéter, super pequenininho.Nossa como foi um alívio não ter que furar mais os braços!Recomendo muito pra qualquer um que puder tomar essa decisão um dia.E essa semana eu vou tomar o granulokine pra ficar fortinha, oba!Quem sabe assim não volto a algumas atividades normais sem precisar tomar fôlego?
É, vai dar tudo certo.

Outro dia fui sair de máscara,e resolvi comer pipoca doce,e aí o cara perguntou se e tinha sofrido algum acidente e deformado parte do meu rosto.Eu eim! hahaha

Hoje eu tive umas inspirações malucas de quadrinhos.Acho que vou começar a colocar todas essas idéias no papel logo antes que elas fujam.Ali do lado tem uns sites muito bons de quadrinhos que eu recomendo.E aí, daqui umas semanas vou pra São Paulo, passear na selva de pedra, respirar um pouco de poluição, ai ai...

Dica de hoje: as vezes pra enjoo eu recomendo um amigo querido, tiro e queda!
e vocês, pessoas que não tem um diagnóstico deste, vivam cada dia e cada coisa dando seu valor máximo!

(:

quinta-feira, 5 de março de 2009

Ontem acordei levemente desesperada no quarto azul.Sentia uma vontade de sair correndo, ir embora e voltar com a minha rotina pré-linfoma.Acho que tudo ajudou, o calor,o enjoo que não passava e bom, ter que ficar trancada por aqui.

Hoje o medicamento foi rápido, um soro de meia hora de ciclofosfamida, tive que trocar a veia denovo,mas tudo bem,logo logo essa coisa de furar meu braço o tempo todo acaba.Amanhã será ciclofosfamida e dexorrubicina, um pouco mais demorada porém igualmente tranquila.Estou bem enjoada hoje, apesar de estarem me entupindo de plasil e nausedron.Apesar de não estar querendo comer,tenho que beber no mínimo uns 2 litros de água pra poder eliminar logo a toxidade que estou recebendo.

Recebi várias visitas especias, que estão fazendo esse tempo interminável passar mais rápido.Flores, bombons,bilhetes de gente querida e palavras.Meu horizonte se abriu, vou voltar a estudar sim, e tentar viver da forma mas normal possível, sem medo.
Conheci ontem tbm a Fernanda, ela estava fazendo quimioterapia aqui do lado do meu quarto e foi legal poder trocar informações e sensações que ela estava sentindo tbm.
Afinal, tem coisas que só dá pra entender quando se está passando.

Estou vendo uma entrevista com o Neguinho da Beija-Flor, que mesmo com um câncer no intestino e fazendo quimioterapia e radioterapia conseguiu puxar um belo samba na avenida.E é isso ai mesmo, tem que se superar, mesmo que seu corpo esteja cansado, mesmo que esteja enjoada,mesmo que qualquer efeito colateral te impeça de seguir em frente.Afinal, todos os nossos problemas são do tamanho que a gente quer.

E assim vamos indo, se eu vou passar cinco dias aqui, vou passar muito mais tempo com a minha liberdade depois.Tá acabando, estou na metade dos meus ciclos, oba!E na medida que puder desmistificar essa história de câncer.Sim, é uma doença séria, e sim tem cura.
Boas notícias!: Chegou a autorização do catéter, coloco ele até amanhã!
E depois, liberdade...
(:

terça-feira, 3 de março de 2009

Bom dia, vamos medir a pressão e a temperatura?





Boas notícias do quarto azul!
Hemácias: 3,10 milhões (taxa normal: 4,00 a 5,60)
Leucócitos: 4.400 (taxa normal:5.000 a 10.000)
Plaquetas: 340 (taxa normal:140 a 400)



Tomando no momento ciclofosfamida,metotrixate e decadron (corticóide).O uso principal de ciclofosfamida está junto com outros agentes de quimioterapia no tratamento de linfomas, algumas formas de leucemia e alguns tumores sólidos. É uma droga de quimioterapia que trabalha reduzindo a velocidade ou parando o crescimento da célula. Também trabalha diminuindo a resposta do sistema imune a várias doenças.


Mais tarde vou tomar a quimio na coluna,mas não precisa fazer essa cara,ela não dói.
Ótimo,acabei de perder minha veia enquanto tomava a quimioterapia,meu braço tem um inchaço do tamanho de uma bola de tênis.A enfermeira tirou o máximo que pode com uma seringa e agora eu tenho que fazer compressa de gelo 6 vezes durante o dia.Ô bando de veia ruim!



Recebi a visita do médico que vai colocar o catéter, ele me examinou e disse que a tarde vou fazer um ultrasom na região do ombro e peito pra ver se minhas veias estão boas.Talvez ele coloque ainda essa semana,oba!Dez dias após a quimio eu começo a tomar granulokine para o aumento da imunidade.É uma injeção subcutânea parecida com a insulina,vou ter que tomar durante cinco dias, mas não vou ter que internar.
Vou começar a cobrar meus trabalhos manuais eim hahaha...

Quem pode receber música ao vivo enquanto faz quimioterapia pode né?

http://www.youtube.com/watch?v=E9zmJ2Fkgn4&feature=channel_page




e assim vamos indo... (:

domingo, 1 de março de 2009


Lá vamos nós para mais um ciclo.Isso é que eu espero, mas como sabem tenho que torcer para que meu exame de sangue dê tudo certinho.E por favor me ajude Santo Senhor das veias boas!Que coloquem o soro de primeira desta vez.Segundo meu médico os linfonodos estão microscópicos, ou em outras palavras, o tratamento está correndo bem.
Já estou separando minhas coisas para distrair,um livro (viagem a Ixtlan - de Carlos Castaneda),uma caixa de panos,uma caixa de papéis, folhas em branco e lápis e borracha.

Mas acho que independente de tudo isso, os dois dias que tive de liberdade vão me deixar mais tranquila naquele quarto.Vou tentar levar tudo isso pra lá: ar,areia,grama,risos,jogos,carecas,panos,calor,muito calor,abraços,música,pizza,estrelas,nuvens,sol,por-do-sol,gente,livros,sorvete de chocomenta,caminhada,lagoa,céu,lua,vocês.

Acho que não tem passado um dia que eu não tenha lido algo sobre o câncer.O quanto ele é comum, e a quantidade de gente que tem passado por isso numa boa é mais comum ainda.Essa ligação tonta que a gente faz com coisas ruins é só uma grande falta de informação.Cada caso é um caso, cada corpo reage de uma forma, e a forma que vc lida com tudo isso é sim uma influência importante na cura.E aí surge uma outra coisa importantíssima, doação de sangue e de medula.Poxa, as pessoas realmente precisam sabe?E é tão fácil, indolor,acessível e poucas pessoas se preocupam com isso.Tem um site aqui do lado (nos links), pra quem quiser se informar.

Aqui em baixo vai uma foto de como é feita a quimioterapia, pras pessoas que como eu nem tinham uma noção. E bom, é igual um soro mas depois a enfermeira puxa e deixa só o caninho na veia, sem agulha.A quimioterapia é gelada, e muitas vezes é preciso colocar um cobertor no braço em que está recebendo.Todo medicamento quimioterápico que eu tomei foi acompanhado pelos medicamentos de enjoo.E bom, depois é só esperar o medicamento acabar e torcer pra não ter efeitos colaterais.Meus dedos ainda estão dormentes, e parece que vão continuar assim.E ainda estou com tosse também, quero que passe logo.

Vou aproveitar minha cama, comer a comida da minha mãe e andar bastante sem soro no braço.
Enfim, vamos lá para mais cinco dias, sem efeitos colaterais e na companhia de enfermeiras simpaticas.Ah sim, me visitem!Eu fico muito melhor quando vejo pessoas queridas..de verdade!
(: