Como se eu fosse paciente...

Primeiramente quero dizer que ao saber que o Tadeu tinha ido fiquei sem saber o que pensar ou agir,queria correr até São Paulo, queria poder dizer alguma coisa, mas nessas oras todos esses sentimentos se reunem em uma coisa só: chorar.Mesmo nunca tendo estado fisicamente perto dele e da Bruna ,eu e muitas outras pessoas compartilharam do seu dia a dia, de cada tratamento, de cada efeito colateral e de cada chance.E isso, por mais longe que estejamos ,oramos por ele, e aguardávamos as notícias da Bruna, ansiosos por uma alta definitiva.Fico feliz que todo essa luta foi regada por muito amor por parte de todos que cuidavam dele.Que ele possa ficar em paz, e que ele desfrute, finalmente da sua alta. E Bruna, tenha certeza de que no futuro, quando chegar a sua hora, ele vai estar lá,te esperando,todo cabeludinho, rindo, de braços abertos.

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Hoje eu fui na Unesp com a minha mãe buascar alguns remédios para o meu avô.
Cada vez que eu via alguém de lenço, ou careca, ir pra quimioterapia, eu sentia que tudo voltava, me colocava no lugar da pessoa,lembrava de tudo o que sentia quando ia pra casa.Isso me fez sentir que eu preciso me ligar e ajudar essas pessoas de alguma forma.

Tratamentos seguem caminhos diferentes, alguns se curam, outros não, alguns se curam e depois a doença volta, mas isso de alguma forma eu entendo, é algo muito maior que determina isso.Algo que eu senti quando recebi o diagnóstico e inesperadamente me deu uma calma de monge.
Mas também sei que eu recebi o diagnóstico e lidei com ele de outra forma, bom, meus 10 kg a mais podem dizer isso muito bem,..e sim, perdi 4 kg, que foram de corticóides, o resto é fato: pura gordura derivada de excessos alimentares.

O importante é que as provas estão aí pra gente poder lidar com elas, e aprender com elas.
Por isso,esse ano, receba de frente tudo o que tiver que acontecer,desde um tumor, um cabelo crespo,uma espinha,uma unha encravada, um nascimento,uma morte,uma chuva,um fora, uns quilinhos a mais...
Afinal, a chuva passa...e depois dela o sol vai estar lá, vai deixar tudo mais brilhante e fresquinho, esperando que a gente coloque um biquini...

um beijo!

Planos?

As vezes me pego voltando aos meus antigos pensamentos pessimistas e apressados sobre o que fazer da vida, ou sobre o meu futuro.Futuro? Hoje eu acho meio pátetico fazer planos a longo prazo.Afinal ninguém pode prever o que vai acontecer daqui a 10 minutos, ou daqui a 1 semana...a não ser que possua poderes paranormais.
Nessa mesma época ano passado eu estava prestando meus vestibulares de artes plásticas,tinha viajado pra Curitiba e vi de pertinho os diários da Tarsila e uma exposição fantástica e colorida dos Gêmeos,estava em um grupo de teatro e estávamos prestes a apresentar,meu cabelo estava curto( quatro dedos abaixo da orelha, e foi o mais curto que eu já tinha chegado),meu peso estava normal,fazia um ano que era vegetariana,tinha mandado uma carta para um Camphill na Irlanda (que me aceitou um mês depois),e é claro, se nada desse certo eu iria com certeza aprender a lidar melhor com matemática, quimica inorgânica e física em um cursinho, pra finalmente fazer o vestibular todo sem tanto medo.
Eis que surge o elemento surpresa: uma falsa dor de estômago, um incômodo persistente que me fez tomar muito omeprazol e que terminou em uma laparoscopia um dia antes do ano terminar.Bom...pensei na hora que uma gastritezinha não iria atrapalhar nem um pouco os meus planos.Achei que depois desta laparoscopia tudo estaria resolvido, afinal acharam um pouco de pus perto do intestino, não souberam o porque, mas não devia ser nada.Ano Novo com pontos na barriga, no mínimo diferente não?Fogos de artifício, abraços, pedidos de um ano melhor, cheio de oportunidades.Talvez eu não tenha ganhado o melhor ano, mas com certeza ele foi cheio de oportunidades.
Começo de ano, tirei os pontos, mas agora a dor misteriosamente migrou da minha barriga para o meio das minhas costas, e era mil vezes mais irritante, mais aguda, uma dor que não tinha sentido antes, se é que se pode haver uma hierarquia de dores essa estava lá no topo.Tomei relaxantes musculares, e nada,remédios para as mais variadas dores, e nada, até tentei colocar gelo ou tomar sol nas costas, mas a dor não desistia.Fui umas quatro vezes no pronto socorro, e o diagnóstico foi: dor muscular...vou te um tramal e você pode ir pra casa.Voltava de lá puta da vida, porque eu sabia muito bem a diferença entre dor muscular e uma dor estranha dessas.Mas aí, surge o segundo elemento surpresa: as inguas.Duas, bem grandes, duras e estranhas na garganta...daquelas que a gente fica quando estamos com a garganta inflamada, e foi justamente o que eu pensei que era.Em uma dessas idas ao pronto socorro pra tomar tramal mostrei essas minhas inguas pro meu médico que cuida do meu estômago, e finalmente ele muda a expressão e diz: Isso não é normal, vou chamar um oncologista.Fiquei com uma cara de dúvida, apertei mais uma vez as inguas e pensei: Um onco oq? Pra que?
A partir daí a história já foi inúmeras vezes narrada aqui, conheci o Linfoma não-hodgkin, conheci a morfina,a quimioterapia, conheci a alopecia,as máscaras, os enjoos,a anemia,a dor no corpo,os corticóides, o catéter,a insônia...e todas as outras coisas que vieram junto com o câncer e que hoje me faz uma grande especialista.Depois de tudo isso vi que eu tinha que adiar todos os planos que eu tinha feito pra 2009,a viagem pra Irlanda,o cursinho,tirar a carteira de motorista ,deixar o cabelo crescer...

Não que eu tenha esquecido deles agora, com os meus 5 meses curada...mas é que as coisas tem um peso diferente agora.Certas coisas não tiveram tanta importância, como perder os cabelos...eu amei, desde raspar até começar a ver o processo de crescimento deles, e acho que nunca achei eles tão bonitos!
Já o cursinho, eu tentei voltar depois do tratamento, mas fiquei muitooo perdida...ah lógico, eu já tinha visto a matéria antes mas eu queria ter visto desde o começo, estar acompanhando.Toda vez que eu olhava na lousa e via aquelas contas me dava uma angústia...eu queria entender...queria mesmo, mas não ia conseguir em 2 meses pegar o conteúdo de 7 meses.Foi aí que decidi sair,.algumas pessoas podem não entender mas é que REcomeçar alguma coisa é difícil.Eu não tô fazendo isso por preguiça,ou por luxo de ficar em casa sem fazer nada, mas é pq eu estive por 6 meses em outro processo, em outras coisas que se eu escrevesse na lousa todas aquelas pessoas do cursinho iam ficar com a mesma cara que eu fiquei quando olheei aquelas contas absurdas.Eu prestei os vestibulares, e ficarei feliz se sair algum resultado positivo.Se não, bom...paciência.
Isso me dá tempo extra pra cuidar do jardim, e reformar alguns móveis antigos da minha avó pra colocar em uso.
A terceira coisa que me incomoda muito é o fato de ter engordado 10 kg durante o tratamento, e pensando agora engordei comendo 10 kg de papel pq eu não sentia o gosto direito.Sempre tive problemas com o meu peso...mas fazia 1 ano em que estava tudo bem.Durante o tratamento eu nem liguei muito, e sempre usava roupas confortáveis no Hospital como calças de lycra e pijamas, então nem notei essa mudança brusca de peso.Ao mesmo tempo eu vivia ansiosa,vivia em casa...queria sair, nadar, sair com os meus amigos sem ter que usar aquela máscara, então eu comia.Voltei pra academia, estou no vigilantes do peso, mas ahh! é tudo tão devagar.E minhas calças não entram, minhas camisetas não entram, e estou com muita vergonha da minha barriga pra ir na cachoeira com os meus amigos, e com esse calor!Espero que minha mãe compre uma piscina logo.

Quando a gente volta pra realidade pós tratamento é tudo tão estranho, tão novo!Parece que a gente nunca tinha conhecido o mundo antes.As coisas passam a atingir a gente de uma maneira mais forte.Hoje estou gordinha, cabelos curtos e escuros, pseudo-vegetariana (como peixe),quero prestar biologia e não mais artes plásticas e continuo sem saber muita coisa de matemática, quimica e física,tenho uma cicatriz no pescoço e um catéter perto do ombro direito...e adquiri uma carga de vida inestimável.Ano que vem sem planos, apenas aceitando o que a vida vai me enviar, vivendo um dia de cada vez.O único pedido vai ser: saúde.



Queria mandar uma bola de energia e cura para todas as pessoas, amigos e amigas que ainda estão na batalha pra alcançar uma cura.Eu sempre penso em vcs. (:

E espero que um final feliz esteja cada vez mais próximo.

É, fiquei um bocado sem escrever por aqui, mas é que eu nunca pensei que esse negócio de RE-começar é uma coisa que exige tanto da gente.O importante é que as questões que envolvem o pós-câncer estão quase todas organizadas.

Acho que a partir de agora vou usar essas marcas que o tratamento me deixou de um modo mais positivo.Porque tudo o que eu passei foi um grande aprendizado, por incrível que pareça.

Vida retomada, estudos, bom...quase lá pode-se dizer, peso, hmm, mais um pouco de academia e minhas calças voltam a entrar em mim, e as outras nóias sumiram assim, de repente.O melhor de tudo é que eu to amando tanto meu cabelo! (:

Assim vou levando...!

Novembro vou fazer uma nova tomografia pra ver se as coisas estão em ordem, e vão estar!

Oi cabelo...

E lá vai ele voltando a povoar a minha cabeça...

Não sei quanto ao cabelo dos outros mas o meu continua lisinho e fino, parecido com o de bebê.E por incrível que pareça continuo me adorando quando olho no epelho!Quem diria que iria gostar de ter um cabelo tão curto?

Agora sim posso chamar a minha vida de normal.As "noias" da minha cabeça sumiram todas do dia para a noite, acho que caiu a ficha de que a vida realmente continua! (:

Descoberta da semana: a comida finalmente tem sabor agora! Depois de 6 meses comendo papel entendo porque as coisas estão com um gostinho a mais!

beijo

Consulta n° 3 pós-Linfoma

Hoje foi um dia muito esperado por mim: Consulta com o meu médico, pra ver se está tudo em ordem nesse corpinho.Três meses já se passaram desde o diagnóstico de cura, mas não consigo evitar de sentir um ansiedade por ouvir o médico dizer que eu continuo bem, e o friozinho no estômago ainda está lá enquando meus olhos correm rápidos pelo meu exame de sangue.Sei que estou bem, escuto isso de todos os meus amigos, mas o médico dizendo de me dá uma certeza maior, uma segurança que vai durar até o próximo exame.





Perguntei quando iria fazer a próxima tomografia, e ele disse que só em dezembro.Não sei quanto as pessoas que já passaram por essa doença, mas a insgurança é um sentimento que sempre está rondando.A conclusão de hoje foi que a doença pode nos tirar algumas coisas, ou mudar, mas sim, ela nos trás uma experiência de vida muito maior.E essa experiência é a coisa mais sua que vai existir, ninguém vai poder entender completamente o que foi passar por tudo isso.Hoje me olho no espelho e começo a me reconhecer aos poquinhos, já não estou completamente careca e máscara? Só se for pra gripe suína.

Auge da semana: Fui no Hopi-Hari na Hora do Terror, e encontrei um palhaço macabro bem fofo que me perguntou: - Esse cabelo aí é moda, piolho ou doença? e eu disse: Doença.
Ele: - Leucemia?
Eu: - Linfoma
ele: - Eu tive leucemia quando era criança.Eu te entendo, você é uma pessoa muio forte.


O mundo está cheio de pessoas fortes.

20 anos de Bárbara (:

Hoje completo 20 anos! (:

Olhei para uma foto minha com 5 anos de idade, quando eu pensava que pessoas de 20 anos eram velhas...hahaha,e veja só, cá estou eu velhíssima!Mas pra falar a verdade não mudei muito, continuo com pouco cabelo e a mesma cara!

Além do mais, esse ano se torna mais especial do que os outros porque mais do que nunca marca uma nova fase na minha vida, um recomeço,sentindo medo, felicidade e tristeza de um jeito que nunca mais será o mesmo.

E taí, apesar de mais dificil, é hora de lutar com mais força ainda do que quando eu estava com a doença.O que mais quero que desejem pra mim esse ano é muita saúde!

VOCAÇÃO PARA A FELICIDADE - Carlos Drumond de Andrade

Não escreverei versos chorosos cantando tristezas infinitas, amores impossíveis, saudades dolorosas, paixões trágicas e não correspondidas.Tenho a vocação para a felicidade.Ser feliz não me traz sentimento de culpa. Não preciso da tristeza para justificar a inutilidade da vida. Não preciso morrer e ir ao céu para encontrar a felicidade.Quero-a e tenho-a neste espaço terreno do aqui e do agora.A felicidade, tal e qual, o amor, está dentro de mim, e transborda em ternuras, em melodias, em carinhos, em alegrias, em cantos e encantos.Sou feliz e não preciso me justificar.Sorrio sem ver passarinho verde. Não tenho medo de ser feliz .Faço minha estrela brilhar sem receio dos encontros, desencontros, encantos e desencantos que o amor me diz.Contrariedades? Eu as tenho! E quem não as tem na vida secular?Escassez de dinheiro? Nem é bom falar.Amores não correspondidos? Separações? Rejeições? Saudades incuráveis? Carinhos reprimidos, ternuras guardadas, sem a contra parte do outro?Eu tenho aos montões. Sou o rei das perdas necessárias ao meu crescimento.Contudo quem não soube a sombra não sabe a luz.E num livro de matemática existencial juntei todos esses problemas insolúveis, com as respostas nas últimas páginas.Mas pra que me debruçar sobre eles, procurando a solução se a própria vida me conduz a resposta final?Sem medo de ser feliz, vou por aqui e por ali... Por onde os caminhos, as trilhas, os atalhos me levarem, traçando meu rumo. Às vezes com alguma tristeza. Mas quem disse que felicidade é o contrário de tristeza?Tristeza é só uma momentânea falta de alegria!É, amigo, amanhã é sempre um novo dia, e quando a infelicidade passar por aqui, minhas malas estarão prontas para eu ir por ali.

O câncer pode trazer muitas coisas, como uma visão de mundo melhor, uma luta por querer viver, porém também traz consequências.O post feito pela Regynynha (reghynynha.blogspot.com) descreve exatamente o que nós sentimos após a nossa vitória.Estou repassando o texto pois ele diz exatamente o que eu estou sentindo neste momento, lembrando que os créditos por ter feito uma descrição tão boa é dela.


O enfrentamento da doença é tão torturante que a vitória acaba ganhando a maior parte da atenção. Mas, mesmo depois de vencer o câncer, a gente continua precisando de cuidados especiais, física e emocionalmente.
Vencer a doença e voltar imediatamente à ativa, no entanto, está longe de ser real. Isso acontece aos poucos , isso porque o sofrimento não vem apenas da doença em si, mas dos próprios tratamentos, normalmente marcados pelos efeitos colaterais. É visivel as sequelas emocionais e mudanças no estilo de viver da gente e da família.
A recuperação total dos efeitos da quimioterapia e radioterapia, por exemplo, leva de três a seis meses, segundo oncologistas. Já a imunidade é normalizada após cerca de um mês livre de quimioterapia ou radioterapia (desde que não haja complicações, como a neutropenia ou queda dos glóbulos brancos. Os exercícios físicos são de grande ajuda nesta fase, porque garantem disposição extra. Só precisam ser leves e feitos sob supervisão.
A ajuda psicológica também é útil no tratamento, no diagnóstico e no fim, reduzindo a depressão, a ansiedade e o que chama de transtorno de ajustamento (quando uma mudança muito violenta dificulta a interação social) .
Esse acompanhamento também dá força aos pacientes que temem, a qualquer momento, a volta da doença.
As visitas ao médicos acontecem a cada três meses no primeiro ano após o fim da doença, diminuindo para intervalos semestrais do segundo ao quinto ano. E, se estiver tudo bem, basta uma consulta anual daí em diante, segundo meu oncologista.
Tudo isso, entretanto, nem sempre basta para afastar o pânico em algumas pessoas como eu. Trata-se de um medo muito comum, que atrapalha a retomada das atividades e causa sofrimento mesmo quando já houve alta. Em geral, a gente fica muito abalado pelas perdas vividas (sociais e até no próprio corpo) e, caso tenha o emocional bem trabalhado, retorna melhor ao dia-a-dia e percebe que sempre há chance de fazer novas escolhas e recomeçar .
O segredo para ter sucesso na retomada é cultivar a paciência. A gente passa a se cuidar mais e a levar uma vida mais saudável. Muitos pacientes admitem que o câncer serviu como um marco, provocando uma reavaliação dos hábitos e dando o pontapé necessário para uma rotina física e psicológica mais equilibrada e eu concordo

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