Consulta n° 3 pós-Linfoma

Hoje foi um dia muito esperado por mim: Consulta com o meu médico, pra ver se está tudo em ordem nesse corpinho.Três meses já se passaram desde o diagnóstico de cura, mas não consigo evitar de sentir um ansiedade por ouvir o médico dizer que eu continuo bem, e o friozinho no estômago ainda está lá enquando meus olhos correm rápidos pelo meu exame de sangue.Sei que estou bem, escuto isso de todos os meus amigos, mas o médico dizendo de me dá uma certeza maior, uma segurança que vai durar até o próximo exame.





Perguntei quando iria fazer a próxima tomografia, e ele disse que só em dezembro.Não sei quanto as pessoas que já passaram por essa doença, mas a insgurança é um sentimento que sempre está rondando.A conclusão de hoje foi que a doença pode nos tirar algumas coisas, ou mudar, mas sim, ela nos trás uma experiência de vida muito maior.E essa experiência é a coisa mais sua que vai existir, ninguém vai poder entender completamente o que foi passar por tudo isso.Hoje me olho no espelho e começo a me reconhecer aos poquinhos, já não estou completamente careca e máscara? Só se for pra gripe suína.

Auge da semana: Fui no Hopi-Hari na Hora do Terror, e encontrei um palhaço macabro bem fofo que me perguntou: - Esse cabelo aí é moda, piolho ou doença? e eu disse: Doença.
Ele: - Leucemia?
Eu: - Linfoma
ele: - Eu tive leucemia quando era criança.Eu te entendo, você é uma pessoa muio forte.


O mundo está cheio de pessoas fortes.

20 anos de Bárbara (:

Hoje completo 20 anos! (:

Olhei para uma foto minha com 5 anos de idade, quando eu pensava que pessoas de 20 anos eram velhas...hahaha,e veja só, cá estou eu velhíssima!Mas pra falar a verdade não mudei muito, continuo com pouco cabelo e a mesma cara!

Além do mais, esse ano se torna mais especial do que os outros porque mais do que nunca marca uma nova fase na minha vida, um recomeço,sentindo medo, felicidade e tristeza de um jeito que nunca mais será o mesmo.

E taí, apesar de mais dificil, é hora de lutar com mais força ainda do que quando eu estava com a doença.O que mais quero que desejem pra mim esse ano é muita saúde!

VOCAÇÃO PARA A FELICIDADE - Carlos Drumond de Andrade

Não escreverei versos chorosos cantando tristezas infinitas, amores impossíveis, saudades dolorosas, paixões trágicas e não correspondidas.Tenho a vocação para a felicidade.Ser feliz não me traz sentimento de culpa. Não preciso da tristeza para justificar a inutilidade da vida. Não preciso morrer e ir ao céu para encontrar a felicidade.Quero-a e tenho-a neste espaço terreno do aqui e do agora.A felicidade, tal e qual, o amor, está dentro de mim, e transborda em ternuras, em melodias, em carinhos, em alegrias, em cantos e encantos.Sou feliz e não preciso me justificar.Sorrio sem ver passarinho verde. Não tenho medo de ser feliz .Faço minha estrela brilhar sem receio dos encontros, desencontros, encantos e desencantos que o amor me diz.Contrariedades? Eu as tenho! E quem não as tem na vida secular?Escassez de dinheiro? Nem é bom falar.Amores não correspondidos? Separações? Rejeições? Saudades incuráveis? Carinhos reprimidos, ternuras guardadas, sem a contra parte do outro?Eu tenho aos montões. Sou o rei das perdas necessárias ao meu crescimento.Contudo quem não soube a sombra não sabe a luz.E num livro de matemática existencial juntei todos esses problemas insolúveis, com as respostas nas últimas páginas.Mas pra que me debruçar sobre eles, procurando a solução se a própria vida me conduz a resposta final?Sem medo de ser feliz, vou por aqui e por ali... Por onde os caminhos, as trilhas, os atalhos me levarem, traçando meu rumo. Às vezes com alguma tristeza. Mas quem disse que felicidade é o contrário de tristeza?Tristeza é só uma momentânea falta de alegria!É, amigo, amanhã é sempre um novo dia, e quando a infelicidade passar por aqui, minhas malas estarão prontas para eu ir por ali.

O câncer pode trazer muitas coisas, como uma visão de mundo melhor, uma luta por querer viver, porém também traz consequências.O post feito pela Regynynha (reghynynha.blogspot.com) descreve exatamente o que nós sentimos após a nossa vitória.Estou repassando o texto pois ele diz exatamente o que eu estou sentindo neste momento, lembrando que os créditos por ter feito uma descrição tão boa é dela.


O enfrentamento da doença é tão torturante que a vitória acaba ganhando a maior parte da atenção. Mas, mesmo depois de vencer o câncer, a gente continua precisando de cuidados especiais, física e emocionalmente.
Vencer a doença e voltar imediatamente à ativa, no entanto, está longe de ser real. Isso acontece aos poucos , isso porque o sofrimento não vem apenas da doença em si, mas dos próprios tratamentos, normalmente marcados pelos efeitos colaterais. É visivel as sequelas emocionais e mudanças no estilo de viver da gente e da família.
A recuperação total dos efeitos da quimioterapia e radioterapia, por exemplo, leva de três a seis meses, segundo oncologistas. Já a imunidade é normalizada após cerca de um mês livre de quimioterapia ou radioterapia (desde que não haja complicações, como a neutropenia ou queda dos glóbulos brancos. Os exercícios físicos são de grande ajuda nesta fase, porque garantem disposição extra. Só precisam ser leves e feitos sob supervisão.
A ajuda psicológica também é útil no tratamento, no diagnóstico e no fim, reduzindo a depressão, a ansiedade e o que chama de transtorno de ajustamento (quando uma mudança muito violenta dificulta a interação social) .
Esse acompanhamento também dá força aos pacientes que temem, a qualquer momento, a volta da doença.
As visitas ao médicos acontecem a cada três meses no primeiro ano após o fim da doença, diminuindo para intervalos semestrais do segundo ao quinto ano. E, se estiver tudo bem, basta uma consulta anual daí em diante, segundo meu oncologista.
Tudo isso, entretanto, nem sempre basta para afastar o pânico em algumas pessoas como eu. Trata-se de um medo muito comum, que atrapalha a retomada das atividades e causa sofrimento mesmo quando já houve alta. Em geral, a gente fica muito abalado pelas perdas vividas (sociais e até no próprio corpo) e, caso tenha o emocional bem trabalhado, retorna melhor ao dia-a-dia e percebe que sempre há chance de fazer novas escolhas e recomeçar .
O segredo para ter sucesso na retomada é cultivar a paciência. A gente passa a se cuidar mais e a levar uma vida mais saudável. Muitos pacientes admitem que o câncer serviu como um marco, provocando uma reavaliação dos hábitos e dando o pontapé necessário para uma rotina física e psicológica mais equilibrada e eu concordo

(...)

Dias de chuva...

• Estou sentindo uma certa saudade do sol, da luz refletindo nas folhas e do calorzinho.Não que dias chuvosos não sejam legais,uma vez ou outra,e que precisamos as vezes de uns dias acinzentados.Afinal, assistir filmes, fazer pipoca e chocolate quente é uma delícia, mas nada como ver um céu azul.E isso quer dizer tbm que meu inicio de dieta fracassou, bom, logo vou ter a permissão do meu médico pra poder fazer exercícios.
• Ando meio preocupada com o crescimento do meu cabelo, terminei a minha última quimio faz 1 mês, e eles estavm começando a voltar quando na semana seguinte começaram a cair todos denovo, ah!Me animaram toda pra depois cairem...!Espero que cresçam logo, não gosto de sentir frio na cabeça.Então pensamento positivo pra esses fiozinhos tomarem vergonha na cara e crescerem de uma vez! (:
• Aos poucos eu vou voltando a fazer as velhas atividades, mas não sei, as vezes me sinto deslocada.Sei que não sou a mesma pessoa que antes, mas cada vez que eu saio, reencontro amigos,tenho uma sensação diferente.E alguém me disse uma coisa que realmente demonstra o que eu sinto, é mais ou menos assim: "Quando um raio atinge uma árvore, mesmo que ela volte a florescer a marca continuará lá..."
• Sei que fui bem forte durante todo essa trajetória, mas sei também que mesmo assim certas coisas ainda estão por resolver dentro de mim.Isso vai se resolver com o tempo e com um pouquinho de terapia.No todo, estou bem, dormindo apenas com um remedinho fitoterápico, sem dor de cabeça ou qualquer outra coisa que incomode, só levemente com medinho dessa gripe suína que foi aparecer justamente em Botucatu, e logo quando eu paro de usar máscara, ai ai viu...
• Um beijo!

Inicio da minha "vida normal" começou nesse fim de semana.Ir pra São Paulo, fazer a oficina de quadrinhos e matar a saudade da minha irmã,foi um marco pra mim.A vida vai voltando aos pouquinhos, porque mesmo que as vezes eu não aceite que meu corpo e meu fôlego não é o mesmo de 6 meses atrás,eu preciso retomar.A prova de paciência continua mesmo depois do diagnóstico,mesmo que eu queira,não adianta ter pressa.
A oficina de quadrinhos foi incrível!Muitas coisas novas pra aprender e ter a noção de que eu tenho muito o que fazer ainda pra conseguir chegar lá.Não adianta querer mudar,a palavra fica soando dentro de mim, vou prestar Artes Plásticas.
Dor de cabeça melhor, insônia continua a mesma e essa semana tenho que eparinizar o catéter.Bom, de tudo isso eu posso resumir uma coisa: Estou feliz..!

um beijo


Bairro da Liberdade - São Paulo

Eu e minha irmã (:

Oficina de Quadrinhos com Fabio Moon e Gabriel Bá

São Paulo

A contadora de histórias...

Oficialmente curada!

Agora é oficial.Hoje de manhã tive a consulta que tanto esperei, a que eu teria que levar a minha tomografia pra ver o quanto eficiente tinha sido esses 6 meses de tratamento.O resultado? O tratamento foi 100% eficiente, não existe ,mais nenhuma forma de linfoma dentro de mim.Estou curada! :D

O post é rapido, to indo pra São Paulo, fazer uma oficina de desenho e visitar minha irmã, e volto no domingo,meu médico disse que tem que ser rápido, pq minha imunidade está nos "carcanhá".A situação cômica de tudo isso é poder assustar as pessoas no ônibus fazendo elas pensarem que eu estou com gripe suína só porque vou estar de máscara..hahaha!

beijo a todos!

Amanhã vou fazer a tão esperada tomografia, ou como chamo, o meu comprovante de liberdade,a grande prova do que eu sinto é realmente verdade, que estou definitivamente curada, que esse linfoma é passado.Deus sabe como isso tem sido um dos motivos da minha insistente insônia.Por isso, pensamento positivo pra que dê tudo certo!

Semana passada fiz minha inscrição pro ENEM,apesar de não ter a minima idéia do que eu quero prestar, e me senti como se nunca tivesse feito isso antes, foi engraçado,acho que nunca valorizei tanto um ato desses.Semana que vem tenho que começar a ter um cuidado redobrado porque minha imunidade vai estar baixíssima, apesar disso,dia 11, vou pra São Paulo (ida e volta rápida e de máscara) fazer uma oficina de desenho com os gêmeos, Gabriel Bá e Fabio Moon, uma das minhas maiores fontes de inspiração. (Aqui em cima é uma das minhas tentativas de desenho)

Depois vou aguardar a chegada da minha irmã pra começar uma reforma no meu quarto, afinal se eu sou uma nova Bárbara depois desse Linfoma, acho que é bom renovar outras coisas também pra ficar com um ar de recomeço.

Me olho no espelho e não me reconheço, mas sei que essa "casca" vai também sumir com o passar dos dias.

Aos poucos vou retomando a minha vida, dando os primeiros passos dos muitos que eu ainda tenho pela frente.

° Passou uma matéria sobre remédios de alto custo na
Ana Maria Braga, principalmente em casos de câncer, vale a pena assistir:

http://maisvoce.globo.com/MaisVoce/0,,MUL1219681-10344,00.html

-- e a matéria escrita:

"Todo
mundo sabe que remédio custa caro no Brasil, principalmente os medicamentos
destinados a pacientes com câncer e leucemia. Quem não tem dinheiro para
comprar, como fica? Por isso, muita gente entra na Justiça pra garantir que o
estado forneça esses remédios. Só que esse fornecimento está ameaçado. Milhares
de pessoas no país dependem de medicamentos de alto custo. Daniela Zambrowsky é
advogada da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. A associação ajuda de
graça quem precisa de remédios caros a brigar na justiça. O número de ações
judiciais subiu de 387 em 2005 para 2174 em 2008 - um aumento de 562%. E os
gastos com a compra desse tipo de remédio dispararam de 3,2 milhões de reais em
2005 para 48 milhões em 2008 - um crescimento de 1.500%! Na tentativa de reduzir
essas despesas, o Supremo Tribunal Federal está fazendo audiências públicas para
reavaliar os critérios de julgamento. As associações que defendem os pacientes
temem que o STF comece a negar os pedidos de medicamentos. Para falar mais sobre
o assunto, Ana Maria convidou o secretário de atenção à saúde do Ministério da
Saúde, Alberto Beltrame, e o coordenador da Saúde Pública de São Paulo, Reynaldo
Mapelli Júnior. “As ações judiciais são positivas, inclusive como forma
educativa”, disse Beltrame.

um beijo (:

" Como uma
semente,quase imperceptível é lançada à terra, supotando-lhe o peso e os
detritos, mas, se germina, a pressão e as impurezas do solo não lhe paralisam a
marcha.Atravessa o chão escuro e, embora dele retire grande parte do próprio
alimento, o seu impulso de procurar a luz de cima é dominante.Desde então, haja
sol ou chuva, faça dia ou noite, trabalha sem cessar no próprio crescimento e,
nessa ânsia de subir, frutifica para o

bem de
todos. "