Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer.

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dosbrasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziama menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelodiagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, GlóriaPerez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUSnão possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista demedicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anospelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente aschances de descobrir a doença a tempo de curá-la.Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento emhospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acabapor não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que,combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores derecuperação.Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, ospacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esseassunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento dadoença.COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDARA única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particulara se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar apopulação para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponívelpara toda a população.A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair noesquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamosmobilizar a opinião pública.

Fonte: Abrale

Hoje faz alguns dias da minha alta do Hospital, do meu último ciclo.Esses dias tenho sentido pela última vez os terríveis efeitos colaterais que me acompanharam por 6 meses.Mas a sensação de que é a última vez, me dá uma felicidade interminável.As últimas dores de cabeça, os últimos enjôos, os últimos xixis "cor de fanta",a pele seca, o inchaço, a careca...(meu cabelo tá nascendo, tão bonitinho, não sei se vai cair ou não)
Hoje espero mais ansiosa do que nunca que chegue logo o dia da minha Tomografia.E espero mais ainda que ela me traga a melhor notícia do mundo: Você está curada! Não existe nenhuma forma de linfoma em você! Pode ir, pode viver.

Durante o tratamento minha irmã querida fez pra mim 1.000 tsurus (foto) para que eles recuperassem a minha saúde, e foi um dos atos mais lindos que alguém pode fazer por mim.Então hoje, eu mando esses tsurus que me deram tanta esperança na luta contra esse linfoma para todos aqueles que ainda estão nesta luta, que ainda esperam pela última gota de quimioterapia,e também para aqueles que terminaram, pra que vocês possam recomeçar, renascer, e reflorecer.Queria também dizer que as pessoas que compartilharam essa luta com todo mundo, pelo blog, por sites, por msn, me ajudaram muito a ter força pra enfrentar isso.Obrigada a todos vocês!
Que cada pássaro destes leve paciência para enfrentar essa luta diária, e que vocês sempre tenham muita esperança dentro de si mesmos.Acreditem.Vocês já são pessoas curadas a partir do momento que passaram a lutar pela vida.

Simbologia do TSURU
A ave Tsuru (tradução - grou ou cegonha), simboliza saúde, fortuna, boa sorte e felicidade (além de ser considerada como ave-símbolo do Origami).
A sua forma básica serve de base para outras figuras de papel, desde animais até plantas. Antigamente costumava-se pendurar estas aves de papel, no teto, para distrair as crianças, especialmente os bebês. Eram oferecidas também nos templos e altares, juntamente com as orações, para pedir proteção. Acredita-se que originalmente elas tinham apenas a função decorativa, e só mais tarde foram associadas às orações.
Atualmente, nas festas de Ano Novo, casamento, nascimento e em comemorações festivas em geral, a figura do grou "tsuru" está presente nos enfeites ou nas embalagens de presentes.
Quando uma pessoa se encontra hospitalizada, oferece-se mil origami de grou para que ela se restabeleça o quanto antes. Ao dobrar cada figura, a pessoa deposita nela toda a fé e esperança na recuperação do doente.
No Japão, todos os anos - no dia 6 de agosto - são depositados inúmeros conjuntos de mil tsurus ( vindos de todas as partes do Japão e do mundo) nos mausoléus e monumentos a Paz feitos em homenagem aos que morreram na tragédia atômica de Hiroshiima, com a intenção de que isso jamais venha a se repetir.
Para a confecção destas mil aves é preciso união, esforço e fé de muitas pessoas formando-se assim uma corrente de pensamento positivo, estes conjutos de tsurus, são feitos por escolas, associações, entidades, enfim, por um grupo de pessoas que se uniram para lutar por uma causa nobre a PAZ !

Acabou! =D

" Um mês.
Um mês é um bom tempo.
Um mês é o tempo que leva a lua para minguar,ser nova,crescer e se encher outra vez.É o tempo que se dá de férias,normalmente.É o quanto a criança espera pela mesada.É quanto demora um salário.É um atraso imperdoável.É um cacho de trinta dias, cheios ou vazios, comidos um a um por seus donos."

Juntos, todos os dias naquele hospital deram um mês.Pra repensar, refletir e renascer.

Me sinto imensamente grata por ter passado por essa experiência de vida.E apesar de não me reconhecer quando olho no espelho,13 kilos mais gorda,pálida e careca, me vem uma ponta de felicidade interminável dentro do meu coração dizendo: Caramba!Acabou...!Você venceu!E essa aí no espelho é apenas um rascunho, como dizia a Renata (a Impermeável).Obrigada por todos que participaram desse meu caminhar, e que ficaram do meu lado sempre que eu precisei.Obrigada por Deus ter me colocado uma equipe maravilhosa de profissionais, que fizeram seu máximo para que eu me sentisse mais em casa.
Agora é continuar minha vida,mais forte do que nunca, com uma visão de mundo que só quem passou por isso pode entender.

Agora é recomeçar, mais viva do que nunca.

2° dia de 5.

" Do que preciso para escrever um poema

Pra que precisar de uma flor?

Alguns dias passam depressa.
Outros não.
O que se faz quando um dia, que é só um dia, se arrasta feito manteiga?
Feita a manteiga a gente come.Os dias também.
Isso é normal.Tem dias que a gente tá mais fundo.Que a paixão sobe e a gente se afoga, dá pra reparar olhando nos olhos. E aí? Nada. A gente nada. A gente aprende a nadar.

Dois dias, três, quatro dias nadando.
Quarenta dias nadando."

(Feito por alguém que mora no meu coração e cabe dentro de um potinho que eu sempre olho na minha prateleira.Obrigada, mesmo.)

Última Quimio!

Segunda-feira começa minha última maratona de quimioterapia!Graças a Deus esses 6 meses foram de um progresso divino na eliminação deste que não me pertencia, o Linfoma.Essa semana chorei o qe tinh que chorar, eliminei todos os meus medos, agora é enfrentar essa última batalha e seguir em frente de cabeça erguida, muito mais forte do que antes.
Mandem energias boas,

(:

Mais uma semana de espera...

Esses últimos dias foram muito bons, pude ver amigos que não via a muito tempo,ouvir música e tirar um pouco o pó que estava em mim depois de ficar tanto tempo enfurnada na toca, tendo umas crisezinhas de choro.Agradeço muito por todos eles, meus amigos que ficaram do meu lado nesses 6 compridos meses.Terem me feito rir, terem me feito sentir um pessoa normal e não a garota que tinha câncer.Esses dois dias me deram a força que eu estava precisando pra conseguir caminhar esses últimos passos.É claro, além de Deus.

Não pude ter a certeza do médico de que iria mesmo fazer o último ciclo na segunda-feira (15 de junho)porque meus exames indicavam que nem tudo no meu sangue estava em ordem a ponto de poder fazer cinco dias de quimioterapia.Vou amanhã fazer exame de sangue e se tudo der certo, amanhã a tarde já sou internada para a mais esperada quimioterapia da minha vida: a última.

Mandem energias positivas pra que tudo dê certo e que meu sangue esteja bom? (:

Resultado do exame: vou ter que esperar mais uma semana pra ver se meu sangue melhora, fiquei decepcionada.

"When I find myself in time of trouble Mother Mary comes to me Speaking words of wisdom, let it be...
And in my hours of darkness She's standing right in front of me
Speaking words of wisdom, let it be...
Let it be, let it be, let it be, let it be Whisper words of wisdom, let it be... "
(Let it Be - The Beatles)

Contagem regressiva...

Os dias estão cada vez mais próximos, surge um friozinho na barriga,uma ansiedade descontrolada que me dá noites de insônia.

Meu médico diz: _Tomou todos os dias de granulokine certinho.Vou te falar esperei muito pra poder te dizer isso: É o seu último ciclo e seus exames estão ótimos.Só tem que se agasalhar bem e me encontrar daqui 15 dias!

_Eu também, esperei muito por isso!Mas Doutor,não consigo dormir,nem mesmo com o remédio, estou comendo horrores...(disse isso com lágrimas nos olhos)

_É normal, vc está ansiosa pelo fim do tratamento, vou te receitar um ansiolítico e vai ficar tudo bem, e sobre comer muito, vc está tomando corticóides estão pode dar um descontinho aí.


Era isso, ansiedade, estou dormindo melhor ,estou mais disposta e com um sentimento novo: medo.Medo de tudo voltar, medo de retomar meus estudos,medo de muitos medos que eu ainda não identifiquei ainda.Talvez até dê o nome disso de insegurança.Mas eu sei que está tudo bem, e que vai ficar tudo bem.É o fim de desse luta contra algo que nunca me pertenceu.Finalmente me sinto uma vencedora.Consigo ver meus sonhos e planos retomados, com um olhar diferente, com uma determinação diferente,comigo mesma diferente.O que as pessoas precisam entende é que esse é um caminho meu, que eu preciso trilhar sozinha.Ter companhia é bom, mas nesses ultimos tempos tenho evitado o mundo pra poder refletir nesses meus ultimos passos.


Outro dia saí da minha toca, em que passo a maioria dos meus dias infurnada pra ver um Stand-up comedy com o Oscar Filho do CQC, e pedi pra ele beijar a minha careca, hahaha.Além do próprio show, essa foto tbm ficou engraçada., valeu a pena.



Bom é isso, contagem regressiva gente!Hora de colocar uma toquinha pra proteger a careca do frio e bora receber a última e matadora carga de quimioterapia!
ufa.