Acho que se perguntassem o que foi pior em ter tido câncer eu iria dizer que seria o depois...

As pessoas mudam tanto quanto uma célula cancerígena quando descobrem sobre esse tipo de diagnóstico.

Algumas somem, outras aparecem do nada, outras fazem promessas absurdas, te tratam da melhor forma possível,te escutam, falam, ficam com você.

"Ei, prometo nunca mais pedir isso pra você meu bem, você está sofrendo tanto",

"Quando você melhorar a gente vai p/ aquele lugar que a gente sempre quis ir",

"O que você quer fazer hoje?"

"Quer cozinhar comigo?"

E qual seria o propósito de se mudar tanto? Se depois, quando a pessoa está segura tudo volta ao que era antes? As pessoas somem, esquecem as promessas, te tratam como sempre trataram com um ar de "tudo bem, você não vai morrer mais",e a partir dai não te escutam mais.E eu não falo só de amigos, eu digo a família,..aqueles que estão, ou deveriam estar próximos de você.

Só porque eu não tenho mais câncer eu posso ser jogada de lado? Esperando pelo meu próximo momento de risco p/ que eu seja um foco de atenção denovo?

As pessoas esquecem quando não há motivo pra lembrar.

Não seria tão melhor se as pessoas cuidassem um do outro como se realmente fosse o último dia?

Eu não entendo mais esse mundo.

Nossa, quanto tempo eu não entrava por aqui.

Hoje eu lembrei o quanto esse blog foi útil pra aguentar tudo oq eu estava passando, e como ele foi muitas vezes a minha única válvula de escape.Não vejo muito o pq de escrever aqui, afinal esse foi um blog sobre uma garota que tinha câncer e essa garota já não existe mais, e dizem que é bom se desfazer das coisas antigas,..renovar.

Quase dois anos de cura.

Algumas lembranças ainda doem e me fazem desabar uma vez ou outra, mas a notícia boa é que tem sido pouquíssimas vezes.Sinto que finalmente as coisas aqui na minha cabeça se organizaram, e as cicatrizes me lembram que se eu venci um monte de células descontroladas acho que o resto dos problemas são só uma questão de tempo p/ serem resolvidos não?

Finalmente me reconheço no espelho, e isso quer dizer que os restos daquela garota do hospital se foram finalmente.

Fantastico - Drica Moraes em entrevista para Renata Ceribelli

As coisas por aqui passam na velocidade de um semestre.

Agora entendo porque tanta gente confunde semestre com ano...afinal, parece que faz tanto tempo que tudo começou.

A gente chega com medo, receio, inseguranças e transborda todas elas ali na sua pele, no seu estômago, no seu olhar.O que fazer? Com quem falar? O que falar? O que vão pensar de mim?Não sabia o que esperar de ninguém, imaginei todos eles como folhas em branco, e aos poucos, em cada contato, fui traçando a linha do perfil de cada um.

Mas no fim de tudo, como eu estava errada.As pessoas se parecem mais com caleidoscópios, formando imagens diferentes a cada dia.

No fim de tudo, achamos que sabemos lidar com cada uma.

Mas no fundo, não sabemos qual foi caminho deles até chegar aqui, como chegamos nesse ponto comum chamado faculdade.

e eles, menos ainda, sabem lidar com você.

...

Eu vi que não devemos julgar ninguém.
amanhã essa pessoa pode ser a única a te ajudar.
amanhã essa pessoa pode ser a única a te entender.
a única a compartilhar.
amanhã você pode estar andando com outras pessoas.
se divertindo com outras coisas.
se decepcionando por outras.
não sabemos.

.

As cicatrizes.

Um ano e um mês de cura! (Fogos)

Situação: Mesmo peso, cabelos maiores, escuros e cacheados (!),estudante de Biologia da UNESP,um ano sem se apaixonar,desenhando sempre que pode, mas nunca pra ela mesma, sedentária,insegura e chorona.

Pensei que a sensação de estar curada iria se sobrepor a todas as outras sensações ruins que o tratamento me fez passar.No começo foi assim, levei o mesmo otimismo que eu tinha nas internações junto comigo pra todos os lugares, esbanjando cura.Mas ai voltei pra realidade, tinha se passado quase um ano, eu estava careca, com medos que não tinha antes, e totalmente insegura.Onde já se viu , eu, insegura? Em 2008 eu fazia teatro, clown, dança contemporânea, cursinho,estava feliz com a minha aparência, meu peso, meus estudos.Para onde tudo isso foi?Não sei dizer, achei que iria saber um ano depois da cura, mas acho que isso vai demorar.
Passei no vestibular, entrei na UNESP, estou fazendo Biologia, quem diria também?
Gosto da universidade, dos meus novos amigos (e os velhos cadê?), e de poder ter a minha casa quando quero me esconder do mundo (o que acontece muitas vezes).Biologia é legal, mas fica logo abaixo de desenhar.
As pessoas não entendem que toda vez que eu olho no espelho, que eu vejo meu rosto, que eu penteio um cabelo que nunca foi meu e que eu uso roupas que eu não queria usar mas que são as únicas servem em mim eu desabo literalmente.O gosto da comida voltou, o fôlego também, as pontas dos dedos,o estômago, a boca.
Queria ser que oq eu era antes, pelo menos por fora, pelo menos em corpo, e não entendo pq é tão difícil.Pq é tão difícil me concentrar na vida que eu tenho agora.

E pq as pessoas tem que me mandar ser feliz?

Eu demonstro ter uma vida tão infeliz assim?

Só pq eu gosto de ficar em casa me entupindo de porcarias, na internet o dia todo, assistindo coisas engraçadas e sem fundamento, sozinha, sim, eu consigo ser feliz no meu quarto, tenho tudo que preciso nele.Fico feliz com pouco.Uma folha de sulfite branca, um lápis e criatividade.

não sei.

brava seria uma palavra melhor.

...

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As vezes eu sinto que tudo parece escorrer pelos meus dedos.
É como se um ano inteiro fosse passar em uma semana.
E eu aqui, em pleno estado de dormência.
Já se foi um ano, e ainda não mudou nada.
Já fui mais forte.
Já chorei menos.
Já desisti menos.
E todas as coisas que me atingem parecem inflar e acabam por me sufocar aos
poucos.
Me dá vontade de desistir e chorar.
Mas não desisto por completo, e só choro.

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Ontem meus sonhos bateram na porta,eu abri, os convidei para entrar e tomar
um café ou um suco.O primeiro sonho aceitou o café,o segundo não quis nada e o
terceiro disse que só deu carona ao primeiro sonho e que não podia entrar.

Perguntei porque conviver com os meus sonhos não me fazia feliz.

O segundo sonho, que tinha negado o café, disse que a pessoa que havia
sonhado com tudo isso já não existia mais, e que eu teria que modelar novos
sonhos a partir da realidade que eu tinha agora.

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Minha ausência aqui foi pelo fato da minha cabeça ter entrado um pouco nos eixos (será?), pelo menos parece que está as vezes.É pelo fato de ter voltado a estudar, e desta vez sem reclamações em relação a matemática.É pelo fato do meu cabelo estar enorme e rebelde.E de me reconhecer um pouco mais quando me olho no espelho.É pelo fato de não ter me apaixonado por ninguém mais.É pelo fato de estar com medo de muitas coisas ainda.É pelo fato de me cobrar muitas vezes.É pelo fato de não ser a mesma.De não gostar das mesmas coisas e de estar literalmente uma VELHA coroca.

Hoje perguntei pra minha mãe o que ela achava de me ver o tempo todo em casa, mesmo de fins de semana.E ela disse que eu talvez tenha amadurecido e mudado em um tempo muito curto, achando certas coisas que antes me divertiam em coisas de segunda importância.Ou que eu tenha me acostumado a ficar sozinha e me adaptado a ignorar o que as outras pessoas estavam fazendo enquando eu vivia em ócio.Eu chamo isso de pura preguiça.

Voltar a estudar e me relacionar com as pessoas é muito bom.Melhor ainda é conhecê-las aos poucos e ver que todos nós somos seres humanos, e que lidamos com os problemas que aparecem no nosso caminho, ou no meu caso, lidamos com o reflexo deles.Mas estamos ali, com um mesmo objetivo, ocupando nossas cabeças, nos distraindo com as risadas dos outros,convivendo,aprendendo e respeitando esses seres humanos.Aos poucos vamos nos compartilhando,...medos, alegrias, gostos...tudo acompanhado de um bom café ou chá de gengibre.E mesmo que o dia tenha amanhecido chuvoso...já não nos lembramos do frio ou do cinza depois do primeiro abraço.





um beijo.

Como se eu fosse paciente...

Primeiramente quero dizer que ao saber que o Tadeu tinha ido fiquei sem saber o que pensar ou agir,queria correr até São Paulo, queria poder dizer alguma coisa, mas nessas oras todos esses sentimentos se reunem em uma coisa só: chorar.Mesmo nunca tendo estado fisicamente perto dele e da Bruna ,eu e muitas outras pessoas compartilharam do seu dia a dia, de cada tratamento, de cada efeito colateral e de cada chance.E isso, por mais longe que estejamos ,oramos por ele, e aguardávamos as notícias da Bruna, ansiosos por uma alta definitiva.Fico feliz que todo essa luta foi regada por muito amor por parte de todos que cuidavam dele.Que ele possa ficar em paz, e que ele desfrute, finalmente da sua alta. E Bruna, tenha certeza de que no futuro, quando chegar a sua hora, ele vai estar lá,te esperando,todo cabeludinho, rindo, de braços abertos.

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Hoje eu fui na Unesp com a minha mãe buascar alguns remédios para o meu avô.
Cada vez que eu via alguém de lenço, ou careca, ir pra quimioterapia, eu sentia que tudo voltava, me colocava no lugar da pessoa,lembrava de tudo o que sentia quando ia pra casa.Isso me fez sentir que eu preciso me ligar e ajudar essas pessoas de alguma forma.

Tratamentos seguem caminhos diferentes, alguns se curam, outros não, alguns se curam e depois a doença volta, mas isso de alguma forma eu entendo, é algo muito maior que determina isso.Algo que eu senti quando recebi o diagnóstico e inesperadamente me deu uma calma de monge.
Mas também sei que eu recebi o diagnóstico e lidei com ele de outra forma, bom, meus 10 kg a mais podem dizer isso muito bem,..e sim, perdi 4 kg, que foram de corticóides, o resto é fato: pura gordura derivada de excessos alimentares.

O importante é que as provas estão aí pra gente poder lidar com elas, e aprender com elas.
Por isso,esse ano, receba de frente tudo o que tiver que acontecer,desde um tumor, um cabelo crespo,uma espinha,uma unha encravada, um nascimento,uma morte,uma chuva,um fora, uns quilinhos a mais...
Afinal, a chuva passa...e depois dela o sol vai estar lá, vai deixar tudo mais brilhante e fresquinho, esperando que a gente coloque um biquini...

um beijo!

Planos?

As vezes me pego voltando aos meus antigos pensamentos pessimistas e apressados sobre o que fazer da vida, ou sobre o meu futuro.Futuro? Hoje eu acho meio pátetico fazer planos a longo prazo.Afinal ninguém pode prever o que vai acontecer daqui a 10 minutos, ou daqui a 1 semana...a não ser que possua poderes paranormais.
Nessa mesma época ano passado eu estava prestando meus vestibulares de artes plásticas,tinha viajado pra Curitiba e vi de pertinho os diários da Tarsila e uma exposição fantástica e colorida dos Gêmeos,estava em um grupo de teatro e estávamos prestes a apresentar,meu cabelo estava curto( quatro dedos abaixo da orelha, e foi o mais curto que eu já tinha chegado),meu peso estava normal,fazia um ano que era vegetariana,tinha mandado uma carta para um Camphill na Irlanda (que me aceitou um mês depois),e é claro, se nada desse certo eu iria com certeza aprender a lidar melhor com matemática, quimica inorgânica e física em um cursinho, pra finalmente fazer o vestibular todo sem tanto medo.
Eis que surge o elemento surpresa: uma falsa dor de estômago, um incômodo persistente que me fez tomar muito omeprazol e que terminou em uma laparoscopia um dia antes do ano terminar.Bom...pensei na hora que uma gastritezinha não iria atrapalhar nem um pouco os meus planos.Achei que depois desta laparoscopia tudo estaria resolvido, afinal acharam um pouco de pus perto do intestino, não souberam o porque, mas não devia ser nada.Ano Novo com pontos na barriga, no mínimo diferente não?Fogos de artifício, abraços, pedidos de um ano melhor, cheio de oportunidades.Talvez eu não tenha ganhado o melhor ano, mas com certeza ele foi cheio de oportunidades.
Começo de ano, tirei os pontos, mas agora a dor misteriosamente migrou da minha barriga para o meio das minhas costas, e era mil vezes mais irritante, mais aguda, uma dor que não tinha sentido antes, se é que se pode haver uma hierarquia de dores essa estava lá no topo.Tomei relaxantes musculares, e nada,remédios para as mais variadas dores, e nada, até tentei colocar gelo ou tomar sol nas costas, mas a dor não desistia.Fui umas quatro vezes no pronto socorro, e o diagnóstico foi: dor muscular...vou te um tramal e você pode ir pra casa.Voltava de lá puta da vida, porque eu sabia muito bem a diferença entre dor muscular e uma dor estranha dessas.Mas aí, surge o segundo elemento surpresa: as inguas.Duas, bem grandes, duras e estranhas na garganta...daquelas que a gente fica quando estamos com a garganta inflamada, e foi justamente o que eu pensei que era.Em uma dessas idas ao pronto socorro pra tomar tramal mostrei essas minhas inguas pro meu médico que cuida do meu estômago, e finalmente ele muda a expressão e diz: Isso não é normal, vou chamar um oncologista.Fiquei com uma cara de dúvida, apertei mais uma vez as inguas e pensei: Um onco oq? Pra que?
A partir daí a história já foi inúmeras vezes narrada aqui, conheci o Linfoma não-hodgkin, conheci a morfina,a quimioterapia, conheci a alopecia,as máscaras, os enjoos,a anemia,a dor no corpo,os corticóides, o catéter,a insônia...e todas as outras coisas que vieram junto com o câncer e que hoje me faz uma grande especialista.Depois de tudo isso vi que eu tinha que adiar todos os planos que eu tinha feito pra 2009,a viagem pra Irlanda,o cursinho,tirar a carteira de motorista ,deixar o cabelo crescer...

Não que eu tenha esquecido deles agora, com os meus 5 meses curada...mas é que as coisas tem um peso diferente agora.Certas coisas não tiveram tanta importância, como perder os cabelos...eu amei, desde raspar até começar a ver o processo de crescimento deles, e acho que nunca achei eles tão bonitos!
Já o cursinho, eu tentei voltar depois do tratamento, mas fiquei muitooo perdida...ah lógico, eu já tinha visto a matéria antes mas eu queria ter visto desde o começo, estar acompanhando.Toda vez que eu olhava na lousa e via aquelas contas me dava uma angústia...eu queria entender...queria mesmo, mas não ia conseguir em 2 meses pegar o conteúdo de 7 meses.Foi aí que decidi sair,.algumas pessoas podem não entender mas é que REcomeçar alguma coisa é difícil.Eu não tô fazendo isso por preguiça,ou por luxo de ficar em casa sem fazer nada, mas é pq eu estive por 6 meses em outro processo, em outras coisas que se eu escrevesse na lousa todas aquelas pessoas do cursinho iam ficar com a mesma cara que eu fiquei quando olheei aquelas contas absurdas.Eu prestei os vestibulares, e ficarei feliz se sair algum resultado positivo.Se não, bom...paciência.
Isso me dá tempo extra pra cuidar do jardim, e reformar alguns móveis antigos da minha avó pra colocar em uso.
A terceira coisa que me incomoda muito é o fato de ter engordado 10 kg durante o tratamento, e pensando agora engordei comendo 10 kg de papel pq eu não sentia o gosto direito.Sempre tive problemas com o meu peso...mas fazia 1 ano em que estava tudo bem.Durante o tratamento eu nem liguei muito, e sempre usava roupas confortáveis no Hospital como calças de lycra e pijamas, então nem notei essa mudança brusca de peso.Ao mesmo tempo eu vivia ansiosa,vivia em casa...queria sair, nadar, sair com os meus amigos sem ter que usar aquela máscara, então eu comia.Voltei pra academia, estou no vigilantes do peso, mas ahh! é tudo tão devagar.E minhas calças não entram, minhas camisetas não entram, e estou com muita vergonha da minha barriga pra ir na cachoeira com os meus amigos, e com esse calor!Espero que minha mãe compre uma piscina logo.

Quando a gente volta pra realidade pós tratamento é tudo tão estranho, tão novo!Parece que a gente nunca tinha conhecido o mundo antes.As coisas passam a atingir a gente de uma maneira mais forte.Hoje estou gordinha, cabelos curtos e escuros, pseudo-vegetariana (como peixe),quero prestar biologia e não mais artes plásticas e continuo sem saber muita coisa de matemática, quimica e física,tenho uma cicatriz no pescoço e um catéter perto do ombro direito...e adquiri uma carga de vida inestimável.Ano que vem sem planos, apenas aceitando o que a vida vai me enviar, vivendo um dia de cada vez.O único pedido vai ser: saúde.



Queria mandar uma bola de energia e cura para todas as pessoas, amigos e amigas que ainda estão na batalha pra alcançar uma cura.Eu sempre penso em vcs. (:

E espero que um final feliz esteja cada vez mais próximo.

É, fiquei um bocado sem escrever por aqui, mas é que eu nunca pensei que esse negócio de RE-começar é uma coisa que exige tanto da gente.O importante é que as questões que envolvem o pós-câncer estão quase todas organizadas.

Acho que a partir de agora vou usar essas marcas que o tratamento me deixou de um modo mais positivo.Porque tudo o que eu passei foi um grande aprendizado, por incrível que pareça.

Vida retomada, estudos, bom...quase lá pode-se dizer, peso, hmm, mais um pouco de academia e minhas calças voltam a entrar em mim, e as outras nóias sumiram assim, de repente.O melhor de tudo é que eu to amando tanto meu cabelo! (:

Assim vou levando...!

Novembro vou fazer uma nova tomografia pra ver se as coisas estão em ordem, e vão estar!

Oi cabelo...

E lá vai ele voltando a povoar a minha cabeça...

Não sei quanto ao cabelo dos outros mas o meu continua lisinho e fino, parecido com o de bebê.E por incrível que pareça continuo me adorando quando olho no epelho!Quem diria que iria gostar de ter um cabelo tão curto?

Agora sim posso chamar a minha vida de normal.As "noias" da minha cabeça sumiram todas do dia para a noite, acho que caiu a ficha de que a vida realmente continua! (:

Descoberta da semana: a comida finalmente tem sabor agora! Depois de 6 meses comendo papel entendo porque as coisas estão com um gostinho a mais!

beijo

Consulta n° 3 pós-Linfoma

Hoje foi um dia muito esperado por mim: Consulta com o meu médico, pra ver se está tudo em ordem nesse corpinho.Três meses já se passaram desde o diagnóstico de cura, mas não consigo evitar de sentir um ansiedade por ouvir o médico dizer que eu continuo bem, e o friozinho no estômago ainda está lá enquando meus olhos correm rápidos pelo meu exame de sangue.Sei que estou bem, escuto isso de todos os meus amigos, mas o médico dizendo de me dá uma certeza maior, uma segurança que vai durar até o próximo exame.





Perguntei quando iria fazer a próxima tomografia, e ele disse que só em dezembro.Não sei quanto as pessoas que já passaram por essa doença, mas a insgurança é um sentimento que sempre está rondando.A conclusão de hoje foi que a doença pode nos tirar algumas coisas, ou mudar, mas sim, ela nos trás uma experiência de vida muito maior.E essa experiência é a coisa mais sua que vai existir, ninguém vai poder entender completamente o que foi passar por tudo isso.Hoje me olho no espelho e começo a me reconhecer aos poquinhos, já não estou completamente careca e máscara? Só se for pra gripe suína.

Auge da semana: Fui no Hopi-Hari na Hora do Terror, e encontrei um palhaço macabro bem fofo que me perguntou: - Esse cabelo aí é moda, piolho ou doença? e eu disse: Doença.
Ele: - Leucemia?
Eu: - Linfoma
ele: - Eu tive leucemia quando era criança.Eu te entendo, você é uma pessoa muio forte.


O mundo está cheio de pessoas fortes.

20 anos de Bárbara (:

Hoje completo 20 anos! (:

Olhei para uma foto minha com 5 anos de idade, quando eu pensava que pessoas de 20 anos eram velhas...hahaha,e veja só, cá estou eu velhíssima!Mas pra falar a verdade não mudei muito, continuo com pouco cabelo e a mesma cara!

Além do mais, esse ano se torna mais especial do que os outros porque mais do que nunca marca uma nova fase na minha vida, um recomeço,sentindo medo, felicidade e tristeza de um jeito que nunca mais será o mesmo.

E taí, apesar de mais dificil, é hora de lutar com mais força ainda do que quando eu estava com a doença.O que mais quero que desejem pra mim esse ano é muita saúde!

VOCAÇÃO PARA A FELICIDADE - Carlos Drumond de Andrade

Não escreverei versos chorosos cantando tristezas infinitas, amores impossíveis, saudades dolorosas, paixões trágicas e não correspondidas.Tenho a vocação para a felicidade.Ser feliz não me traz sentimento de culpa. Não preciso da tristeza para justificar a inutilidade da vida. Não preciso morrer e ir ao céu para encontrar a felicidade.Quero-a e tenho-a neste espaço terreno do aqui e do agora.A felicidade, tal e qual, o amor, está dentro de mim, e transborda em ternuras, em melodias, em carinhos, em alegrias, em cantos e encantos.Sou feliz e não preciso me justificar.Sorrio sem ver passarinho verde. Não tenho medo de ser feliz .Faço minha estrela brilhar sem receio dos encontros, desencontros, encantos e desencantos que o amor me diz.Contrariedades? Eu as tenho! E quem não as tem na vida secular?Escassez de dinheiro? Nem é bom falar.Amores não correspondidos? Separações? Rejeições? Saudades incuráveis? Carinhos reprimidos, ternuras guardadas, sem a contra parte do outro?Eu tenho aos montões. Sou o rei das perdas necessárias ao meu crescimento.Contudo quem não soube a sombra não sabe a luz.E num livro de matemática existencial juntei todos esses problemas insolúveis, com as respostas nas últimas páginas.Mas pra que me debruçar sobre eles, procurando a solução se a própria vida me conduz a resposta final?Sem medo de ser feliz, vou por aqui e por ali... Por onde os caminhos, as trilhas, os atalhos me levarem, traçando meu rumo. Às vezes com alguma tristeza. Mas quem disse que felicidade é o contrário de tristeza?Tristeza é só uma momentânea falta de alegria!É, amigo, amanhã é sempre um novo dia, e quando a infelicidade passar por aqui, minhas malas estarão prontas para eu ir por ali.

O câncer pode trazer muitas coisas, como uma visão de mundo melhor, uma luta por querer viver, porém também traz consequências.O post feito pela Regynynha (reghynynha.blogspot.com) descreve exatamente o que nós sentimos após a nossa vitória.Estou repassando o texto pois ele diz exatamente o que eu estou sentindo neste momento, lembrando que os créditos por ter feito uma descrição tão boa é dela.


O enfrentamento da doença é tão torturante que a vitória acaba ganhando a maior parte da atenção. Mas, mesmo depois de vencer o câncer, a gente continua precisando de cuidados especiais, física e emocionalmente.
Vencer a doença e voltar imediatamente à ativa, no entanto, está longe de ser real. Isso acontece aos poucos , isso porque o sofrimento não vem apenas da doença em si, mas dos próprios tratamentos, normalmente marcados pelos efeitos colaterais. É visivel as sequelas emocionais e mudanças no estilo de viver da gente e da família.
A recuperação total dos efeitos da quimioterapia e radioterapia, por exemplo, leva de três a seis meses, segundo oncologistas. Já a imunidade é normalizada após cerca de um mês livre de quimioterapia ou radioterapia (desde que não haja complicações, como a neutropenia ou queda dos glóbulos brancos. Os exercícios físicos são de grande ajuda nesta fase, porque garantem disposição extra. Só precisam ser leves e feitos sob supervisão.
A ajuda psicológica também é útil no tratamento, no diagnóstico e no fim, reduzindo a depressão, a ansiedade e o que chama de transtorno de ajustamento (quando uma mudança muito violenta dificulta a interação social) .
Esse acompanhamento também dá força aos pacientes que temem, a qualquer momento, a volta da doença.
As visitas ao médicos acontecem a cada três meses no primeiro ano após o fim da doença, diminuindo para intervalos semestrais do segundo ao quinto ano. E, se estiver tudo bem, basta uma consulta anual daí em diante, segundo meu oncologista.
Tudo isso, entretanto, nem sempre basta para afastar o pânico em algumas pessoas como eu. Trata-se de um medo muito comum, que atrapalha a retomada das atividades e causa sofrimento mesmo quando já houve alta. Em geral, a gente fica muito abalado pelas perdas vividas (sociais e até no próprio corpo) e, caso tenha o emocional bem trabalhado, retorna melhor ao dia-a-dia e percebe que sempre há chance de fazer novas escolhas e recomeçar .
O segredo para ter sucesso na retomada é cultivar a paciência. A gente passa a se cuidar mais e a levar uma vida mais saudável. Muitos pacientes admitem que o câncer serviu como um marco, provocando uma reavaliação dos hábitos e dando o pontapé necessário para uma rotina física e psicológica mais equilibrada e eu concordo

(...)

Dias de chuva...

• Estou sentindo uma certa saudade do sol, da luz refletindo nas folhas e do calorzinho.Não que dias chuvosos não sejam legais,uma vez ou outra,e que precisamos as vezes de uns dias acinzentados.Afinal, assistir filmes, fazer pipoca e chocolate quente é uma delícia, mas nada como ver um céu azul.E isso quer dizer tbm que meu inicio de dieta fracassou, bom, logo vou ter a permissão do meu médico pra poder fazer exercícios.
• Ando meio preocupada com o crescimento do meu cabelo, terminei a minha última quimio faz 1 mês, e eles estavm começando a voltar quando na semana seguinte começaram a cair todos denovo, ah!Me animaram toda pra depois cairem...!Espero que cresçam logo, não gosto de sentir frio na cabeça.Então pensamento positivo pra esses fiozinhos tomarem vergonha na cara e crescerem de uma vez! (:
• Aos poucos eu vou voltando a fazer as velhas atividades, mas não sei, as vezes me sinto deslocada.Sei que não sou a mesma pessoa que antes, mas cada vez que eu saio, reencontro amigos,tenho uma sensação diferente.E alguém me disse uma coisa que realmente demonstra o que eu sinto, é mais ou menos assim: "Quando um raio atinge uma árvore, mesmo que ela volte a florescer a marca continuará lá..."
• Sei que fui bem forte durante todo essa trajetória, mas sei também que mesmo assim certas coisas ainda estão por resolver dentro de mim.Isso vai se resolver com o tempo e com um pouquinho de terapia.No todo, estou bem, dormindo apenas com um remedinho fitoterápico, sem dor de cabeça ou qualquer outra coisa que incomode, só levemente com medinho dessa gripe suína que foi aparecer justamente em Botucatu, e logo quando eu paro de usar máscara, ai ai viu...
• Um beijo!

Inicio da minha "vida normal" começou nesse fim de semana.Ir pra São Paulo, fazer a oficina de quadrinhos e matar a saudade da minha irmã,foi um marco pra mim.A vida vai voltando aos pouquinhos, porque mesmo que as vezes eu não aceite que meu corpo e meu fôlego não é o mesmo de 6 meses atrás,eu preciso retomar.A prova de paciência continua mesmo depois do diagnóstico,mesmo que eu queira,não adianta ter pressa.
A oficina de quadrinhos foi incrível!Muitas coisas novas pra aprender e ter a noção de que eu tenho muito o que fazer ainda pra conseguir chegar lá.Não adianta querer mudar,a palavra fica soando dentro de mim, vou prestar Artes Plásticas.
Dor de cabeça melhor, insônia continua a mesma e essa semana tenho que eparinizar o catéter.Bom, de tudo isso eu posso resumir uma coisa: Estou feliz..!

um beijo


Bairro da Liberdade - São Paulo

Eu e minha irmã (:

Oficina de Quadrinhos com Fabio Moon e Gabriel Bá

São Paulo

A contadora de histórias...

Oficialmente curada!

Agora é oficial.Hoje de manhã tive a consulta que tanto esperei, a que eu teria que levar a minha tomografia pra ver o quanto eficiente tinha sido esses 6 meses de tratamento.O resultado? O tratamento foi 100% eficiente, não existe ,mais nenhuma forma de linfoma dentro de mim.Estou curada! :D

O post é rapido, to indo pra São Paulo, fazer uma oficina de desenho e visitar minha irmã, e volto no domingo,meu médico disse que tem que ser rápido, pq minha imunidade está nos "carcanhá".A situação cômica de tudo isso é poder assustar as pessoas no ônibus fazendo elas pensarem que eu estou com gripe suína só porque vou estar de máscara..hahaha!

beijo a todos!

Amanhã vou fazer a tão esperada tomografia, ou como chamo, o meu comprovante de liberdade,a grande prova do que eu sinto é realmente verdade, que estou definitivamente curada, que esse linfoma é passado.Deus sabe como isso tem sido um dos motivos da minha insistente insônia.Por isso, pensamento positivo pra que dê tudo certo!

Semana passada fiz minha inscrição pro ENEM,apesar de não ter a minima idéia do que eu quero prestar, e me senti como se nunca tivesse feito isso antes, foi engraçado,acho que nunca valorizei tanto um ato desses.Semana que vem tenho que começar a ter um cuidado redobrado porque minha imunidade vai estar baixíssima, apesar disso,dia 11, vou pra São Paulo (ida e volta rápida e de máscara) fazer uma oficina de desenho com os gêmeos, Gabriel Bá e Fabio Moon, uma das minhas maiores fontes de inspiração. (Aqui em cima é uma das minhas tentativas de desenho)

Depois vou aguardar a chegada da minha irmã pra começar uma reforma no meu quarto, afinal se eu sou uma nova Bárbara depois desse Linfoma, acho que é bom renovar outras coisas também pra ficar com um ar de recomeço.

Me olho no espelho e não me reconheço, mas sei que essa "casca" vai também sumir com o passar dos dias.

Aos poucos vou retomando a minha vida, dando os primeiros passos dos muitos que eu ainda tenho pela frente.

° Passou uma matéria sobre remédios de alto custo na
Ana Maria Braga, principalmente em casos de câncer, vale a pena assistir:

http://maisvoce.globo.com/MaisVoce/0,,MUL1219681-10344,00.html

-- e a matéria escrita:

"Todo
mundo sabe que remédio custa caro no Brasil, principalmente os medicamentos
destinados a pacientes com câncer e leucemia. Quem não tem dinheiro para
comprar, como fica? Por isso, muita gente entra na Justiça pra garantir que o
estado forneça esses remédios. Só que esse fornecimento está ameaçado. Milhares
de pessoas no país dependem de medicamentos de alto custo. Daniela Zambrowsky é
advogada da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. A associação ajuda de
graça quem precisa de remédios caros a brigar na justiça. O número de ações
judiciais subiu de 387 em 2005 para 2174 em 2008 - um aumento de 562%. E os
gastos com a compra desse tipo de remédio dispararam de 3,2 milhões de reais em
2005 para 48 milhões em 2008 - um crescimento de 1.500%! Na tentativa de reduzir
essas despesas, o Supremo Tribunal Federal está fazendo audiências públicas para
reavaliar os critérios de julgamento. As associações que defendem os pacientes
temem que o STF comece a negar os pedidos de medicamentos. Para falar mais sobre
o assunto, Ana Maria convidou o secretário de atenção à saúde do Ministério da
Saúde, Alberto Beltrame, e o coordenador da Saúde Pública de São Paulo, Reynaldo
Mapelli Júnior. “As ações judiciais são positivas, inclusive como forma
educativa”, disse Beltrame.

um beijo (:

" Como uma
semente,quase imperceptível é lançada à terra, supotando-lhe o peso e os
detritos, mas, se germina, a pressão e as impurezas do solo não lhe paralisam a
marcha.Atravessa o chão escuro e, embora dele retire grande parte do próprio
alimento, o seu impulso de procurar a luz de cima é dominante.Desde então, haja
sol ou chuva, faça dia ou noite, trabalha sem cessar no próprio crescimento e,
nessa ânsia de subir, frutifica para o

bem de
todos. "

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer.

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dosbrasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziama menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelodiagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, GlóriaPerez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUSnão possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista demedicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anospelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente aschances de descobrir a doença a tempo de curá-la.Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento emhospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acabapor não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que,combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores derecuperação.Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, ospacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esseassunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento dadoença.COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDARA única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particulara se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar apopulação para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponívelpara toda a população.A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair noesquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamosmobilizar a opinião pública.

Fonte: Abrale

Hoje faz alguns dias da minha alta do Hospital, do meu último ciclo.Esses dias tenho sentido pela última vez os terríveis efeitos colaterais que me acompanharam por 6 meses.Mas a sensação de que é a última vez, me dá uma felicidade interminável.As últimas dores de cabeça, os últimos enjôos, os últimos xixis "cor de fanta",a pele seca, o inchaço, a careca...(meu cabelo tá nascendo, tão bonitinho, não sei se vai cair ou não)
Hoje espero mais ansiosa do que nunca que chegue logo o dia da minha Tomografia.E espero mais ainda que ela me traga a melhor notícia do mundo: Você está curada! Não existe nenhuma forma de linfoma em você! Pode ir, pode viver.

Durante o tratamento minha irmã querida fez pra mim 1.000 tsurus (foto) para que eles recuperassem a minha saúde, e foi um dos atos mais lindos que alguém pode fazer por mim.Então hoje, eu mando esses tsurus que me deram tanta esperança na luta contra esse linfoma para todos aqueles que ainda estão nesta luta, que ainda esperam pela última gota de quimioterapia,e também para aqueles que terminaram, pra que vocês possam recomeçar, renascer, e reflorecer.Queria também dizer que as pessoas que compartilharam essa luta com todo mundo, pelo blog, por sites, por msn, me ajudaram muito a ter força pra enfrentar isso.Obrigada a todos vocês!
Que cada pássaro destes leve paciência para enfrentar essa luta diária, e que vocês sempre tenham muita esperança dentro de si mesmos.Acreditem.Vocês já são pessoas curadas a partir do momento que passaram a lutar pela vida.

Simbologia do TSURU
A ave Tsuru (tradução - grou ou cegonha), simboliza saúde, fortuna, boa sorte e felicidade (além de ser considerada como ave-símbolo do Origami).
A sua forma básica serve de base para outras figuras de papel, desde animais até plantas. Antigamente costumava-se pendurar estas aves de papel, no teto, para distrair as crianças, especialmente os bebês. Eram oferecidas também nos templos e altares, juntamente com as orações, para pedir proteção. Acredita-se que originalmente elas tinham apenas a função decorativa, e só mais tarde foram associadas às orações.
Atualmente, nas festas de Ano Novo, casamento, nascimento e em comemorações festivas em geral, a figura do grou "tsuru" está presente nos enfeites ou nas embalagens de presentes.
Quando uma pessoa se encontra hospitalizada, oferece-se mil origami de grou para que ela se restabeleça o quanto antes. Ao dobrar cada figura, a pessoa deposita nela toda a fé e esperança na recuperação do doente.
No Japão, todos os anos - no dia 6 de agosto - são depositados inúmeros conjuntos de mil tsurus ( vindos de todas as partes do Japão e do mundo) nos mausoléus e monumentos a Paz feitos em homenagem aos que morreram na tragédia atômica de Hiroshiima, com a intenção de que isso jamais venha a se repetir.
Para a confecção destas mil aves é preciso união, esforço e fé de muitas pessoas formando-se assim uma corrente de pensamento positivo, estes conjutos de tsurus, são feitos por escolas, associações, entidades, enfim, por um grupo de pessoas que se uniram para lutar por uma causa nobre a PAZ !