A Estrutura da Bolha de Sabão

2011-06-03T09:44:00.000-07:00

Nossa, quanto tempo eu não entrava por aqui.

Hoje eu lembrei o quanto esse blog foi útil pra aguentar tudo oq eu estava passando, e como ele foi muitas vezes a minha única válvula de escape.Não vejo muito o pq de escrever aqui, afinal esse foi um blog sobre uma garota que tinha câncer e essa garota já não existe mais, e dizem que é bom se desfazer das coisas antigas,..renovar.

Quase dois anos de cura.

Algumas lembranças ainda doem e me fazem desabar uma vez ou outra, mas a notícia boa é que tem sido pouquíssimas vezes.Sinto que finalmente as coisas aqui na minha cabeça se organizaram, e as cicatrizes me lembram que se eu venci um monte de células descontroladas acho que o resto dos problemas são só uma questão de tempo p/ serem resolvidos não?

Finalmente me reconheço no espelho, e isso quer dizer que os restos daquela garota do hospital se foram finalmente.

Fantastico - Drica Moraes em entrevista para Renata Ceribelli

2010-12-05T11:55:00.000-08:00

2010-09-19T08:28:00.000-07:00

As coisas por aqui passam na velocidade de um semestre.

Agora entendo porque tanta gente confunde semestre com ano...afinal, parece que faz tanto tempo que tudo começou.

A gente chega com medo, receio, inseguranças e transborda todas elas ali na sua pele, no seu estômago, no seu olhar.O que fazer? Com quem falar? O que falar? O que vão pensar de mim?Não sabia o que esperar de ninguém, imaginei todos eles como folhas em branco, e aos poucos, em cada contato, fui traçando a linha do perfil de cada um.

Mas no fim de tudo, como eu estava errada.As pessoas se parecem mais com caleidoscópios, formando imagens diferentes a cada dia.

No fim de tudo, achamos que sabemos lidar com cada uma.

Mas no fundo, não sabemos qual foi caminho deles até chegar aqui, como chegamos nesse ponto comum chamado faculdade.

e eles, menos ainda, sabem lidar com você.

...

Eu vi que não devemos julgar ninguém.
amanhã essa pessoa pode ser a única a te ajudar.
amanhã essa pessoa pode ser a única a te entender.
a única a compartilhar.
amanhã você pode estar andando com outras pessoas.
se divertindo com outras coisas.
se decepcionando por outras.
não sabemos.

.

As cicatrizes.

2010-08-14T14:16:00.000-07:00

Um ano e um mês de cura! (Fogos)

Situação: Mesmo peso, cabelos maiores, escuros e cacheados (!),estudante de Biologia da UNESP,um ano sem se apaixonar,desenhando sempre que pode, mas nunca pra ela mesma, sedentária,insegura e chorona.

Pensei que a sensação de estar curada iria se sobrepor a todas as outras sensações ruins que o tratamento me fez passar.No começo foi assim, levei o mesmo otimismo que eu tinha nas internações junto comigo pra todos os lugares, esbanjando cura.Mas ai voltei pra realidade, tinha se passado quase um ano, eu estava careca, com medos que não tinha antes, e totalmente insegura.Onde já se viu , eu, insegura? Em 2008 eu fazia teatro, clown, dança contemporânea, cursinho,estava feliz com a minha aparência, meu peso, meus estudos.Para onde tudo isso foi?Não sei dizer, achei que iria saber um ano depois da cura, mas acho que isso vai demorar.
Passei no vestibular, entrei na UNESP, estou fazendo Biologia, quem diria também?
Gosto da universidade, dos meus novos amigos (e os velhos cadê?), e de poder ter a minha casa quando quero me esconder do mundo (o que acontece muitas vezes).Biologia é legal, mas fica logo abaixo de desenhar.
As pessoas não entendem que toda vez que eu olho no espelho, que eu vejo meu rosto, que eu penteio um cabelo que nunca foi meu e que eu uso roupas que eu não queria usar mas que são as únicas servem em mim eu desabo literalmente.O gosto da comida voltou, o fôlego também, as pontas dos dedos,o estômago, a boca.
Queria ser que oq eu era antes, pelo menos por fora, pelo menos em corpo, e não entendo pq é tão difícil.Pq é tão difícil me concentrar na vida que eu tenho agora.

E pq as pessoas tem que me mandar ser feliz?

Eu demonstro ter uma vida tão infeliz assim?

Só pq eu gosto de ficar em casa me entupindo de porcarias, na internet o dia todo, assistindo coisas engraçadas e sem fundamento, sozinha, sim, eu consigo ser feliz no meu quarto, tenho tudo que preciso nele.Fico feliz com pouco.Uma folha de sulfite branca, um lápis e criatividade.

não sei.

brava seria uma palavra melhor.

...

2010-07-06T16:51:00.000-07:00

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As vezes eu sinto que tudo parece escorrer pelos meus dedos.
É como se um ano inteiro fosse passar em uma semana.
E eu aqui, em pleno estado de dormência.
Já se foi um ano, e ainda não mudou nada.
Já fui mais forte.
Já chorei menos.
Já desisti menos.
E todas as coisas que me atingem parecem inflar e acabam por me sufocar aos
poucos.
Me dá vontade de desistir e chorar.
Mas não desisto por completo, e só choro.

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Ontem meus sonhos bateram na porta,eu abri, os convidei para entrar e tomar
um café ou um suco.O primeiro sonho aceitou o café,o segundo não quis nada e o
terceiro disse que só deu carona ao primeiro sonho e que não podia entrar.

Perguntei porque conviver com os meus sonhos não me fazia feliz.

O segundo sonho, que tinha negado o café, disse que a pessoa que havia
sonhado com tudo isso já não existia mais, e que eu teria que modelar novos
sonhos a partir da realidade que eu tinha agora.

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2010-03-07T11:37:00.000-08:00

Minha ausência aqui foi pelo fato da minha cabeça ter entrado um pouco nos eixos (será?), pelo menos parece que está as vezes.É pelo fato de ter voltado a estudar, e desta vez sem reclamações em relação a matemática.É pelo fato do meu cabelo estar enorme e rebelde.E de me reconhecer um pouco mais quando me olho no espelho.É pelo fato de não ter me apaixonado por ninguém mais.É pelo fato de estar com medo de muitas coisas ainda.É pelo fato de me cobrar muitas vezes.É pelo fato de não ser a mesma.De não gostar das mesmas coisas e de estar literalmente uma VELHA coroca.

Hoje perguntei pra minha mãe o que ela achava de me ver o tempo todo em casa, mesmo de fins de semana.E ela disse que eu talvez tenha amadurecido e mudado em um tempo muito curto, achando certas coisas que antes me divertiam em coisas de segunda importância.Ou que eu tenha me acostumado a ficar sozinha e me adaptado a ignorar o que as outras pessoas estavam fazendo enquando eu vivia em ócio.Eu chamo isso de pura preguiça.

Voltar a estudar e me relacionar com as pessoas é muito bom.Melhor ainda é conhecê-las aos poucos e ver que todos nós somos seres humanos, e que lidamos com os problemas que aparecem no nosso caminho, ou no meu caso, lidamos com o reflexo deles.Mas estamos ali, com um mesmo objetivo, ocupando nossas cabeças, nos distraindo com as risadas dos outros,convivendo,aprendendo e respeitando esses seres humanos.Aos poucos vamos nos compartilhando,...medos, alegrias, gostos...tudo acompanhado de um bom café ou chá de gengibre.E mesmo que o dia tenha amanhecido chuvoso...já não nos lembramos do frio ou do cinza depois do primeiro abraço.

um beijo.

Como se eu fosse paciente...

2010-01-13T17:01:00.000-08:00

Primeiramente quero dizer que ao saber que o Tadeu tinha ido fiquei sem saber o que pensar ou agir,queria correr até São Paulo, queria poder dizer alguma coisa, mas nessas oras todos esses sentimentos se reunem em uma coisa só: chorar.Mesmo nunca tendo estado fisicamente perto dele e da Bruna ,eu e muitas outras pessoas compartilharam do seu dia a dia, de cada tratamento, de cada efeito colateral e de cada chance.E isso, por mais longe que estejamos ,oramos por ele, e aguardávamos as notícias da Bruna, ansiosos por uma alta definitiva.Fico feliz que todo essa luta foi regada por muito amor por parte de todos que cuidavam dele.Que ele possa ficar em paz, e que ele desfrute, finalmente da sua alta. E Bruna, tenha certeza de que no futuro, quando chegar a sua hora, ele vai estar lá,te esperando,todo cabeludinho, rindo, de braços abertos.

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Hoje eu fui na Unesp com a minha mãe buascar alguns remédios para o meu avô.
Cada vez que eu via alguém de lenço, ou careca, ir pra quimioterapia, eu sentia que tudo voltava, me colocava no lugar da pessoa,lembrava de tudo o que sentia quando ia pra casa.Isso me fez sentir que eu preciso me ligar e ajudar essas pessoas de alguma forma.

Tratamentos seguem caminhos diferentes, alguns se curam, outros não, alguns se curam e depois a doença volta, mas isso de alguma forma eu entendo, é algo muito maior que determina isso.Algo que eu senti quando recebi o diagnóstico e inesperadamente me deu uma calma de monge.
Mas também sei que eu recebi o diagnóstico e lidei com ele de outra forma, bom, meus 10 kg a mais podem dizer isso muito bem,..e sim, perdi 4 kg, que foram de corticóides, o resto é fato: pura gordura derivada de excessos alimentares.

O importante é que as provas estão aí pra gente poder lidar com elas, e aprender com elas.
Por isso,esse ano, receba de frente tudo o que tiver que acontecer,desde um tumor, um cabelo crespo,uma espinha,uma unha encravada, um nascimento,uma morte,uma chuva,um fora, uns quilinhos a mais...
Afinal, a chuva passa...e depois dela o sol vai estar lá, vai deixar tudo mais brilhante e fresquinho, esperando que a gente coloque um biquini...

um beijo!

Planos?

2009-11-18T06:34:00.000-08:00

As vezes me pego voltando aos meus antigos pensamentos pessimistas e apressados sobre o que fazer da vida, ou sobre o meu futuro.Futuro? Hoje eu acho meio pátetico fazer planos a longo prazo.Afinal ninguém pode prever o que vai acontecer daqui a 10 minutos, ou daqui a 1 semana...a não ser que possua poderes paranormais.
Nessa mesma época ano passado eu estava prestando meus vestibulares de artes plásticas,tinha viajado pra Curitiba e vi de pertinho os diários da Tarsila e uma exposição fantástica e colorida dos Gêmeos,estava em um grupo de teatro e estávamos prestes a apresentar,meu cabelo estava curto( quatro dedos abaixo da orelha, e foi o mais curto que eu já tinha chegado),meu peso estava normal,fazia um ano que era vegetariana,tinha mandado uma carta para um Camphill na Irlanda (que me aceitou um mês depois),e é claro, se nada desse certo eu iria com certeza aprender a lidar melhor com matemática, quimica inorgânica e física em um cursinho, pra finalmente fazer o vestibular todo sem tanto medo.
Eis que surge o elemento surpresa: uma falsa dor de estômago, um incômodo persistente que me fez tomar muito omeprazol e que terminou em uma laparoscopia um dia antes do ano terminar.Bom...pensei na hora que uma gastritezinha não iria atrapalhar nem um pouco os meus planos.Achei que depois desta laparoscopia tudo estaria resolvido, afinal acharam um pouco de pus perto do intestino, não souberam o porque, mas não devia ser nada.Ano Novo com pontos na barriga, no mínimo diferente não?Fogos de artifício, abraços, pedidos de um ano melhor, cheio de oportunidades.Talvez eu não tenha ganhado o melhor ano, mas com certeza ele foi cheio de oportunidades.
Começo de ano, tirei os pontos, mas agora a dor misteriosamente migrou da minha barriga para o meio das minhas costas, e era mil vezes mais irritante, mais aguda, uma dor que não tinha sentido antes, se é que se pode haver uma hierarquia de dores essa estava lá no topo.Tomei relaxantes musculares, e nada,remédios para as mais variadas dores, e nada, até tentei colocar gelo ou tomar sol nas costas, mas a dor não desistia.Fui umas quatro vezes no pronto socorro, e o diagnóstico foi: dor muscular...vou te um tramal e você pode ir pra casa.Voltava de lá puta da vida, porque eu sabia muito bem a diferença entre dor muscular e uma dor estranha dessas.Mas aí, surge o segundo elemento surpresa: as inguas.Duas, bem grandes, duras e estranhas na garganta...daquelas que a gente fica quando estamos com a garganta inflamada, e foi justamente o que eu pensei que era.Em uma dessas idas ao pronto socorro pra tomar tramal mostrei essas minhas inguas pro meu médico que cuida do meu estômago, e finalmente ele muda a expressão e diz: Isso não é normal, vou chamar um oncologista.Fiquei com uma cara de dúvida, apertei mais uma vez as inguas e pensei: Um onco oq? Pra que?
A partir daí a história já foi inúmeras vezes narrada aqui, conheci o Linfoma não-hodgkin, conheci a morfina,a quimioterapia, conheci a alopecia,as máscaras, os enjoos,a anemia,a dor no corpo,os corticóides, o catéter,a insônia...e todas as outras coisas que vieram junto com o câncer e que hoje me faz uma grande especialista.Depois de tudo isso vi que eu tinha que adiar todos os planos que eu tinha feito pra 2009,a viagem pra Irlanda,o cursinho,tirar a carteira de motorista ,deixar o cabelo crescer...

Não que eu tenha esquecido deles agora, com os meus 5 meses curada...mas é que as coisas tem um peso diferente agora.Certas coisas não tiveram tanta importância, como perder os cabelos...eu amei, desde raspar até começar a ver o processo de crescimento deles, e acho que nunca achei eles tão bonitos!
Já o cursinho, eu tentei voltar depois do tratamento, mas fiquei muitooo perdida...ah lógico, eu já tinha visto a matéria antes mas eu queria ter visto desde o começo, estar acompanhando.Toda vez que eu olhava na lousa e via aquelas contas me dava uma angústia...eu queria entender...queria mesmo, mas não ia conseguir em 2 meses pegar o conteúdo de 7 meses.Foi aí que decidi sair,.algumas pessoas podem não entender mas é que REcomeçar alguma coisa é difícil.Eu não tô fazendo isso por preguiça,ou por luxo de ficar em casa sem fazer nada, mas é pq eu estive por 6 meses em outro processo, em outras coisas que se eu escrevesse na lousa todas aquelas pessoas do cursinho iam ficar com a mesma cara que eu fiquei quando olheei aquelas contas absurdas.Eu prestei os vestibulares, e ficarei feliz se sair algum resultado positivo.Se não, bom...paciência.
Isso me dá tempo extra pra cuidar do jardim, e reformar alguns móveis antigos da minha avó pra colocar em uso.
A terceira coisa que me incomoda muito é o fato de ter engordado 10 kg durante o tratamento, e pensando agora engordei comendo 10 kg de papel pq eu não sentia o gosto direito.Sempre tive problemas com o meu peso...mas fazia 1 ano em que estava tudo bem.Durante o tratamento eu nem liguei muito, e sempre usava roupas confortáveis no Hospital como calças de lycra e pijamas, então nem notei essa mudança brusca de peso.Ao mesmo tempo eu vivia ansiosa,vivia em casa...queria sair, nadar, sair com os meus amigos sem ter que usar aquela máscara, então eu comia.Voltei pra academia, estou no vigilantes do peso, mas ahh! é tudo tão devagar.E minhas calças não entram, minhas camisetas não entram, e estou com muita vergonha da minha barriga pra ir na cachoeira com os meus amigos, e com esse calor!Espero que minha mãe compre uma piscina logo.

Quando a gente volta pra realidade pós tratamento é tudo tão estranho, tão novo!Parece que a gente nunca tinha conhecido o mundo antes.As coisas passam a atingir a gente de uma maneira mais forte.Hoje estou gordinha, cabelos curtos e escuros, pseudo-vegetariana (como peixe),quero prestar biologia e não mais artes plásticas e continuo sem saber muita coisa de matemática, quimica e física,tenho uma cicatriz no pescoço e um catéter perto do ombro direito...e adquiri uma carga de vida inestimável.Ano que vem sem planos, apenas aceitando o que a vida vai me enviar, vivendo um dia de cada vez.O único pedido vai ser: saúde.

Queria mandar uma bola de energia e cura para todas as pessoas, amigos e amigas que ainda estão na batalha pra alcançar uma cura.Eu sempre penso em vcs. (:

E espero que um final feliz esteja cada vez mais próximo.

2009-10-27T06:55:00.000-07:00

É, fiquei um bocado sem escrever por aqui, mas é que eu nunca pensei que esse negócio de RE-começar é uma coisa que exige tanto da gente.O importante é que as questões que envolvem o pós-câncer estão quase todas organizadas.

Acho que a partir de agora vou usar essas marcas que o tratamento me deixou de um modo mais positivo.Porque tudo o que eu passei foi um grande aprendizado, por incrível que pareça.

Vida retomada, estudos, bom...quase lá pode-se dizer, peso, hmm, mais um pouco de academia e minhas calças voltam a entrar em mim, e as outras nóias sumiram assim, de repente.O melhor de tudo é que eu to amando tanto meu cabelo! (:

Assim vou levando...!

Novembro vou fazer uma nova tomografia pra ver se as coisas estão em ordem, e vão estar!

Oi cabelo...

2009-09-22T14:53:00.000-07:00

E lá vai ele voltando a povoar a minha cabeça...

Não sei quanto ao cabelo dos outros mas o meu continua lisinho e fino, parecido com o de bebê.E por incrível que pareça continuo me adorando quando olho no epelho!Quem diria que iria gostar de ter um cabelo tão curto?

Agora sim posso chamar a minha vida de normal.As "noias" da minha cabeça sumiram todas do dia para a noite, acho que caiu a ficha de que a vida realmente continua! (:

Descoberta da semana: a comida finalmente tem sabor agora! Depois de 6 meses comendo papel entendo porque as coisas estão com um gostinho a mais!

beijo

Consulta n° 3 pós-Linfoma

2009-09-14T15:25:00.000-07:00

Hoje foi um dia muito esperado por mim: Consulta com o meu médico, pra ver se está tudo em ordem nesse corpinho.Três meses já se passaram desde o diagnóstico de cura, mas não consigo evitar de sentir um ansiedade por ouvir o médico dizer que eu continuo bem, e o friozinho no estômago ainda está lá enquando meus olhos correm rápidos pelo meu exame de sangue.Sei que estou bem, escuto isso de todos os meus amigos, mas o médico dizendo de me dá uma certeza maior, uma segurança que vai durar até o próximo exame.

Perguntei quando iria fazer a próxima tomografia, e ele disse que só em dezembro.Não sei quanto as pessoas que já passaram por essa doença, mas a insgurança é um sentimento que sempre está rondando.A conclusão de hoje foi que a doença pode nos tirar algumas coisas, ou mudar, mas sim, ela nos trás uma experiência de vida muito maior.E essa experiência é a coisa mais sua que vai existir, ninguém vai poder entender completamente o que foi passar por tudo isso.Hoje me olho no espelho e começo a me reconhecer aos poquinhos, já não estou completamente careca e máscara? Só se for pra gripe suína.

Auge da semana: Fui no Hopi-Hari na Hora do Terror, e encontrei um palhaço macabro bem fofo que me perguntou: - Esse cabelo aí é moda, piolho ou doença? e eu disse: Doença.
Ele: - Leucemia?
Eu: - Linfoma
ele: - Eu tive leucemia quando era criança.Eu te entendo, você é uma pessoa muio forte.

O mundo está cheio de pessoas fortes.

20 anos de Bárbara (:

2009-08-31T12:34:00.000-07:00

Hoje completo 20 anos! (:

Olhei para uma foto minha com 5 anos de idade, quando eu pensava que pessoas de 20 anos eram velhas...hahaha,e veja só, cá estou eu velhíssima!Mas pra falar a verdade não mudei muito, continuo com pouco cabelo e a mesma cara!

Além do mais, esse ano se torna mais especial do que os outros porque mais do que nunca marca uma nova fase na minha vida, um recomeço,sentindo medo, felicidade e tristeza de um jeito que nunca mais será o mesmo.

E taí, apesar de mais dificil, é hora de lutar com mais força ainda do que quando eu estava com a doença.O que mais quero que desejem pra mim esse ano é muita saúde!

VOCAÇÃO PARA A FELICIDADE - Carlos Drumond de Andrade

Não escreverei versos chorosos cantando tristezas infinitas, amores impossíveis, saudades dolorosas, paixões trágicas e não correspondidas.Tenho a vocação para a felicidade.Ser feliz não me traz sentimento de culpa. Não preciso da tristeza para justificar a inutilidade da vida. Não preciso morrer e ir ao céu para encontrar a felicidade.Quero-a e tenho-a neste espaço terreno do aqui e do agora.A felicidade, tal e qual, o amor, está dentro de mim, e transborda em ternuras, em melodias, em carinhos, em alegrias, em cantos e encantos.Sou feliz e não preciso me justificar.Sorrio sem ver passarinho verde. Não tenho medo de ser feliz .Faço minha estrela brilhar sem receio dos encontros, desencontros, encantos e desencantos que o amor me diz.Contrariedades? Eu as tenho! E quem não as tem na vida secular?Escassez de dinheiro? Nem é bom falar.Amores não correspondidos? Separações? Rejeições? Saudades incuráveis? Carinhos reprimidos, ternuras guardadas, sem a contra parte do outro?Eu tenho aos montões. Sou o rei das perdas necessárias ao meu crescimento.Contudo quem não soube a sombra não sabe a luz.E num livro de matemática existencial juntei todos esses problemas insolúveis, com as respostas nas últimas páginas.Mas pra que me debruçar sobre eles, procurando a solução se a própria vida me conduz a resposta final?Sem medo de ser feliz, vou por aqui e por ali... Por onde os caminhos, as trilhas, os atalhos me levarem, traçando meu rumo. Às vezes com alguma tristeza. Mas quem disse que felicidade é o contrário de tristeza?Tristeza é só uma momentânea falta de alegria!É, amigo, amanhã é sempre um novo dia, e quando a infelicidade passar por aqui, minhas malas estarão prontas para eu ir por ali.

2009-08-19T16:32:00.000-07:00

O câncer pode trazer muitas coisas, como uma visão de mundo melhor, uma luta por querer viver, porém também traz consequências.O post feito pela Regynynha (reghynynha.blogspot.com) descreve exatamente o que nós sentimos após a nossa vitória.Estou repassando o texto pois ele diz exatamente o que eu estou sentindo neste momento, lembrando que os créditos por ter feito uma descrição tão boa é dela.

O enfrentamento da doença é tão torturante que a vitória acaba ganhando a maior parte da atenção. Mas, mesmo depois de vencer o câncer, a gente continua precisando de cuidados especiais, física e emocionalmente.
Vencer a doença e voltar imediatamente à ativa, no entanto, está longe de ser real. Isso acontece aos poucos , isso porque o sofrimento não vem apenas da doença em si, mas dos próprios tratamentos, normalmente marcados pelos efeitos colaterais. É visivel as sequelas emocionais e mudanças no estilo de viver da gente e da família.
A recuperação total dos efeitos da quimioterapia e radioterapia, por exemplo, leva de três a seis meses, segundo oncologistas. Já a imunidade é normalizada após cerca de um mês livre de quimioterapia ou radioterapia (desde que não haja complicações, como a neutropenia ou queda dos glóbulos brancos. Os exercícios físicos são de grande ajuda nesta fase, porque garantem disposição extra. Só precisam ser leves e feitos sob supervisão.
A ajuda psicológica também é útil no tratamento, no diagnóstico e no fim, reduzindo a depressão, a ansiedade e o que chama de transtorno de ajustamento (quando uma mudança muito violenta dificulta a interação social) .
Esse acompanhamento também dá força aos pacientes que temem, a qualquer momento, a volta da doença.
As visitas ao médicos acontecem a cada três meses no primeiro ano após o fim da doença, diminuindo para intervalos semestrais do segundo ao quinto ano. E, se estiver tudo bem, basta uma consulta anual daí em diante, segundo meu oncologista.
Tudo isso, entretanto, nem sempre basta para afastar o pânico em algumas pessoas como eu. Trata-se de um medo muito comum, que atrapalha a retomada das atividades e causa sofrimento mesmo quando já houve alta. Em geral, a gente fica muito abalado pelas perdas vividas (sociais e até no próprio corpo) e, caso tenha o emocional bem trabalhado, retorna melhor ao dia-a-dia e percebe que sempre há chance de fazer novas escolhas e recomeçar .
O segredo para ter sucesso na retomada é cultivar a paciência. A gente passa a se cuidar mais e a levar uma vida mais saudável. Muitos pacientes admitem que o câncer serviu como um marco, provocando uma reavaliação dos hábitos e dando o pontapé necessário para uma rotina física e psicológica mais equilibrada e eu concordo

(...)

Dias de chuva...

2009-07-25T18:13:00.000-07:00

Estou sentindo uma certa saudade do sol, da luz refletindo nas folhas e do calorzinho.Não que dias chuvosos não sejam legais,uma vez ou outra,e que precisamos as vezes de uns dias acinzentados.Afinal, assistir filmes, fazer pipoca e chocolate quente é uma delícia, mas nada como ver um céu azul.E isso quer dizer tbm que meu inicio de dieta fracassou, bom, logo vou ter a permissão do meu médico pra poder fazer exercícios.
Ando meio preocupada com o crescimento do meu cabelo, terminei a minha última quimio faz 1 mês, e eles estavm começando a voltar quando na semana seguinte começaram a cair todos denovo, ah!Me animaram toda pra depois cairem...!Espero que cresçam logo, não gosto de sentir frio na cabeça.Então pensamento positivo pra esses fiozinhos tomarem vergonha na cara e crescerem de uma vez! (:
Aos poucos eu vou voltando a fazer as velhas atividades, mas não sei, as vezes me sinto deslocada.Sei que não sou a mesma pessoa que antes, mas cada vez que eu saio, reencontro amigos,tenho uma sensação diferente.E alguém me disse uma coisa que realmente demonstra o que eu sinto, é mais ou menos assim: "Quando um raio atinge uma árvore, mesmo que ela volte a florescer a marca continuará lá..."
Sei que fui bem forte durante todo essa trajetória, mas sei também que mesmo assim certas coisas ainda estão por resolver dentro de mim.Isso vai se resolver com o tempo e com um pouquinho de terapia.No todo, estou bem, dormindo apenas com um remedinho fitoterápico, sem dor de cabeça ou qualquer outra coisa que incomode, só levemente com medinho dessa gripe suína que foi aparecer justamente em Botucatu, e logo quando eu paro de usar máscara, ai ai viu...
Um beijo!

2009-07-14T19:24:00.000-07:00

Inicio da minha "vida normal" começou nesse fim de semana.Ir pra São Paulo, fazer a oficina de quadrinhos e matar a saudade da minha irmã,foi um marco pra mim.A vida vai voltando aos pouquinhos, porque mesmo que as vezes eu não aceite que meu corpo e meu fôlego não é o mesmo de 6 meses atrás,eu preciso retomar.A prova de paciência continua mesmo depois do diagnóstico,mesmo que eu queira,não adianta ter pressa.
A oficina de quadrinhos foi incrível!Muitas coisas novas pra aprender e ter a noção de que eu tenho muito o que fazer ainda pra conseguir chegar lá.Não adianta querer mudar,a palavra fica soando dentro de mim, vou prestar Artes Plásticas.
Dor de cabeça melhor, insônia continua a mesma e essa semana tenho que eparinizar o catéter.Bom, de tudo isso eu posso resumir uma coisa: Estou feliz..!

um beijo

Bairro da Liberdade - São Paulo

Eu e minha irmã (:

Oficina de Quadrinhos com Fabio Moon e Gabriel Bá

São Paulo

A contadora de histórias...

Oficialmente curada!

2009-07-10T11:17:00.000-07:00

Agora é oficial.Hoje de manhã tive a consulta que tanto esperei, a que eu teria que levar a minha tomografia pra ver o quanto eficiente tinha sido esses 6 meses de tratamento.O resultado? O tratamento foi 100% eficiente, não existe ,mais nenhuma forma de linfoma dentro de mim.Estou curada! :D

O post é rapido, to indo pra São Paulo, fazer uma oficina de desenho e visitar minha irmã, e volto no domingo,meu médico disse que tem que ser rápido, pq minha imunidade está nos "carcanhá".A situação cômica de tudo isso é poder assustar as pessoas no ônibus fazendo elas pensarem que eu estou com gripe suína só porque vou estar de máscara..hahaha!

beijo a todos!

2009-07-05T18:32:00.000-07:00

Amanhã vou fazer a tão esperada tomografia, ou como chamo, o meu comprovante de liberdade,a grande prova do que eu sinto é realmente verdade, que estou definitivamente curada, que esse linfoma é passado.Deus sabe como isso tem sido um dos motivos da minha insistente insônia.Por isso, pensamento positivo pra que dê tudo certo!

Semana passada fiz minha inscrição pro ENEM,apesar de não ter a minima idéia do que eu quero prestar, e me senti como se nunca tivesse feito isso antes, foi engraçado,acho que nunca valorizei tanto um ato desses.Semana que vem tenho que começar a ter um cuidado redobrado porque minha imunidade vai estar baixíssima, apesar disso,dia 11, vou pra São Paulo (ida e volta rápida e de máscara) fazer uma oficina de desenho com os gêmeos, Gabriel Bá e Fabio Moon, uma das minhas maiores fontes de inspiração. (Aqui em cima é uma das minhas tentativas de desenho)

Depois vou aguardar a chegada da minha irmã pra começar uma reforma no meu quarto, afinal se eu sou uma nova Bárbara depois desse Linfoma, acho que é bom renovar outras coisas também pra ficar com um ar de recomeço.

Me olho no espelho e não me reconheço, mas sei que essa "casca" vai também sumir com o passar dos dias.

Aos poucos vou retomando a minha vida, dando os primeiros passos dos muitos que eu ainda tenho pela frente.

° Passou uma matéria sobre remédios de alto custo na
Ana Maria Braga, principalmente em casos de câncer, vale a pena assistir:
http://maisvoce.globo.com/MaisVoce/0,,MUL1219681-10344,00.html

-- e a matéria escrita:
"Todo
mundo sabe que remédio custa caro no Brasil, principalmente os medicamentos
destinados a pacientes com câncer e leucemia. Quem não tem dinheiro para
comprar, como fica? Por isso, muita gente entra na Justiça pra garantir que o
estado forneça esses remédios. Só que esse fornecimento está ameaçado. Milhares
de pessoas no país dependem de medicamentos de alto custo. Daniela Zambrowsky é
advogada da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. A associação ajuda de
graça quem precisa de remédios caros a brigar na justiça. O número de ações
judiciais subiu de 387 em 2005 para 2174 em 2008 - um aumento de 562%. E os
gastos com a compra desse tipo de remédio dispararam de 3,2 milhões de reais em
2005 para 48 milhões em 2008 - um crescimento de 1.500%! Na tentativa de reduzir
essas despesas, o Supremo Tribunal Federal está fazendo audiências públicas para
reavaliar os critérios de julgamento. As associações que defendem os pacientes
temem que o STF comece a negar os pedidos de medicamentos. Para falar mais sobre
o assunto, Ana Maria convidou o secretário de atenção à saúde do Ministério da
Saúde, Alberto Beltrame, e o coordenador da Saúde Pública de São Paulo, Reynaldo
Mapelli Júnior. “As ações judiciais são positivas, inclusive como forma
educativa”, disse Beltrame.

um beijo (:

" Como uma
semente,quase imperceptível é lançada à terra, supotando-lhe o peso e os
detritos, mas, se germina, a pressão e as impurezas do solo não lhe paralisam a
marcha.Atravessa o chão escuro e, embora dele retire grande parte do próprio
alimento, o seu impulso de procurar a luz de cima é dominante.Desde então, haja
sol ou chuva, faça dia ou noite, trabalha sem cessar no próprio crescimento e,
nessa ânsia de subir, frutifica para o
bem de
todos. "

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer.

2009-07-02T20:02:00.000-07:00

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dosbrasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziama menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelodiagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, GlóriaPerez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUSnão possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista demedicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anospelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente aschances de descobrir a doença a tempo de curá-la.Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento emhospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acabapor não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que,combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores derecuperação.Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, ospacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esseassunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento dadoença.COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDARA única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particulara se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar apopulação para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponívelpara toda a população.A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair noesquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamosmobilizar a opinião pública.

Fonte: Abrale

2009-06-29T06:31:00.000-07:00

Hoje faz alguns dias da minha alta do Hospital, do meu último ciclo.Esses dias tenho sentido pela última vez os terríveis efeitos colaterais que me acompanharam por 6 meses.Mas a sensação de que é a última vez, me dá uma felicidade interminável.As últimas dores de cabeça, os últimos enjôos, os últimos xixis "cor de fanta",a pele seca, o inchaço, a careca...(meu cabelo tá nascendo, tão bonitinho, não sei se vai cair ou não)
Hoje espero mais ansiosa do que nunca que chegue logo o dia da minha Tomografia.E espero mais ainda que ela me traga a melhor notícia do mundo: Você está curada! Não existe nenhuma forma de linfoma em você! Pode ir, pode viver.

Durante o tratamento minha irmã querida fez pra mim 1.000 tsurus (foto) para que eles recuperassem a minha saúde, e foi um dos atos mais lindos que alguém pode fazer por mim.Então hoje, eu mando esses tsurus que me deram tanta esperança na luta contra esse linfoma para todos aqueles que ainda estão nesta luta, que ainda esperam pela última gota de quimioterapia,e também para aqueles que terminaram, pra que vocês possam recomeçar, renascer, e reflorecer.Queria também dizer que as pessoas que compartilharam essa luta com todo mundo, pelo blog, por sites, por msn, me ajudaram muito a ter força pra enfrentar isso.Obrigada a todos vocês!
Que cada pássaro destes leve paciência para enfrentar essa luta diária, e que vocês sempre tenham muita esperança dentro de si mesmos.Acreditem.Vocês já são pessoas curadas a partir do momento que passaram a lutar pela vida.

Simbologia do TSURU
A ave Tsuru (tradução - grou ou cegonha), simboliza saúde, fortuna, boa sorte e felicidade (além de ser considerada como ave-símbolo do Origami).
A sua forma básica serve de base para outras figuras de papel, desde animais até plantas. Antigamente costumava-se pendurar estas aves de papel, no teto, para distrair as crianças, especialmente os bebês. Eram oferecidas também nos templos e altares, juntamente com as orações, para pedir proteção. Acredita-se que originalmente elas tinham apenas a função decorativa, e só mais tarde foram associadas às orações.
Atualmente, nas festas de Ano Novo, casamento, nascimento e em comemorações festivas em geral, a figura do grou "tsuru" está presente nos enfeites ou nas embalagens de presentes.
Quando uma pessoa se encontra hospitalizada, oferece-se mil origami de grou para que ela se restabeleça o quanto antes. Ao dobrar cada figura, a pessoa deposita nela toda a fé e esperança na recuperação do doente.
No Japão, todos os anos - no dia 6 de agosto - são depositados inúmeros conjuntos de mil tsurus ( vindos de todas as partes do Japão e do mundo) nos mausoléus e monumentos a Paz feitos em homenagem aos que morreram na tragédia atômica de Hiroshiima, com a intenção de que isso jamais venha a se repetir.
Para a confecção destas mil aves é preciso união, esforço e fé de muitas pessoas formando-se assim uma corrente de pensamento positivo, estes conjutos de tsurus, são feitos por escolas, associações, entidades, enfim, por um grupo de pessoas que se uniram para lutar por uma causa nobre a PAZ !

Acabou! =D

2009-06-26T08:57:00.000-07:00

" Um mês.
Um mês é um bom tempo.
Um mês é o tempo que leva a lua para minguar,ser nova,crescer e se encher outra vez.É o tempo que se dá de férias,normalmente.É o quanto a criança espera pela mesada.É quanto demora um salário.É um atraso imperdoável.É um cacho de trinta dias, cheios ou vazios, comidos um a um por seus donos."

Juntos, todos os dias naquele hospital deram um mês.Pra repensar, refletir e renascer.

Me sinto imensamente grata por ter passado por essa experiência de vida.E apesar de não me reconhecer quando olho no espelho,13 kilos mais gorda,pálida e careca, me vem uma ponta de felicidade interminável dentro do meu coração dizendo: Caramba!Acabou...!Você venceu!E essa aí no espelho é apenas um rascunho, como dizia a Renata (a Impermeável).Obrigada por todos que participaram desse meu caminhar, e que ficaram do meu lado sempre que eu precisei.Obrigada por Deus ter me colocado uma equipe maravilhosa de profissionais, que fizeram seu máximo para que eu me sentisse mais em casa.
Agora é continuar minha vida,mais forte do que nunca, com uma visão de mundo que só quem passou por isso pode entender.

Agora é recomeçar, mais viva do que nunca.

2° dia de 5.

2009-06-23T10:54:00.000-07:00

" Do que preciso para escrever um poema

Pra que precisar de uma flor?

Alguns dias passam depressa.
Outros não.
O que se faz quando um dia, que é só um dia, se arrasta feito manteiga?
Feita a manteiga a gente come.Os dias também.
Isso é normal.Tem dias que a gente tá mais fundo.Que a paixão sobe e a gente se afoga, dá pra reparar olhando nos olhos. E aí? Nada. A gente nada. A gente aprende a nadar.

Dois dias, três, quatro dias nadando.
Quarenta dias nadando."

(Feito por alguém que mora no meu coração e cabe dentro de um potinho que eu sempre olho na minha prateleira.Obrigada, mesmo.)

Última Quimio!

2009-06-19T15:33:00.000-07:00

Segunda-feira começa minha última maratona de quimioterapia!Graças a Deus esses 6 meses foram de um progresso divino na eliminação deste que não me pertencia, o Linfoma.Essa semana chorei o qe tinh que chorar, eliminei todos os meus medos, agora é enfrentar essa última batalha e seguir em frente de cabeça erguida, muito mais forte do que antes.
Mandem energias boas,

(:

Mais uma semana de espera...

2009-06-14T19:09:00.000-07:00

Esses últimos dias foram muito bons, pude ver amigos que não via a muito tempo,ouvir música e tirar um pouco o pó que estava em mim depois de ficar tanto tempo enfurnada na toca, tendo umas crisezinhas de choro.Agradeço muito por todos eles, meus amigos que ficaram do meu lado nesses 6 compridos meses.Terem me feito rir, terem me feito sentir um pessoa normal e não a garota que tinha câncer.Esses dois dias me deram a força que eu estava precisando pra conseguir caminhar esses últimos passos.É claro, além de Deus.

Não pude ter a certeza do médico de que iria mesmo fazer o último ciclo na segunda-feira (15 de junho)porque meus exames indicavam que nem tudo no meu sangue estava em ordem a ponto de poder fazer cinco dias de quimioterapia.Vou amanhã fazer exame de sangue e se tudo der certo, amanhã a tarde já sou internada para a mais esperada quimioterapia da minha vida: a última.

Mandem energias positivas pra que tudo dê certo e que meu sangue esteja bom? (:

Resultado do exame: vou ter que esperar mais uma semana pra ver se meu sangue melhora, fiquei decepcionada.

"When I find myself in time of trouble Mother Mary comes to me Speaking words of wisdom, let it be...
And in my hours of darkness She's standing right in front of me
Speaking words of wisdom, let it be...
Let it be, let it be, let it be, let it be Whisper words of wisdom, let it be... "
(Let it Be - The Beatles)

Contagem regressiva...

2009-06-03T17:33:00.000-07:00

Os dias estão cada vez mais próximos, surge um friozinho na barriga,uma ansiedade descontrolada que me dá noites de insônia.

Meu médico diz: _Tomou todos os dias de granulokine certinho.Vou te falar esperei muito pra poder te dizer isso: É o seu último ciclo e seus exames estão ótimos.Só tem que se agasalhar bem e me encontrar daqui 15 dias!

_Eu também, esperei muito por isso!Mas Doutor,não consigo dormir,nem mesmo com o remédio, estou comendo horrores...(disse isso com lágrimas nos olhos)

_É normal, vc está ansiosa pelo fim do tratamento, vou te receitar um ansiolítico e vai ficar tudo bem, e sobre comer muito, vc está tomando corticóides estão pode dar um descontinho aí.

Era isso, ansiedade, estou dormindo melhor ,estou mais disposta e com um sentimento novo: medo.Medo de tudo voltar, medo de retomar meus estudos,medo de muitos medos que eu ainda não identifiquei ainda.Talvez até dê o nome disso de insegurança.Mas eu sei que está tudo bem, e que vai ficar tudo bem.É o fim de desse luta contra algo que nunca me pertenceu.Finalmente me sinto uma vencedora.Consigo ver meus sonhos e planos retomados, com um olhar diferente, com uma determinação diferente,comigo mesma diferente.O que as pessoas precisam entende é que esse é um caminho meu, que eu preciso trilhar sozinha.Ter companhia é bom, mas nesses ultimos tempos tenho evitado o mundo pra poder refletir nesses meus ultimos passos.

Outro dia saí da minha toca, em que passo a maioria dos meus dias infurnada pra ver um Stand-up comedy com o Oscar Filho do CQC, e pedi pra ele beijar a minha careca, hahaha.Além do próprio show, essa foto tbm ficou engraçada., valeu a pena.

Bom é isso, contagem regressiva gente!Hora de colocar uma toquinha pra proteger a careca do frio e bora receber a última e matadora carga de quimioterapia!
ufa.

2009-05-25T16:44:00.000-07:00

O depois.

Pois é, hoje me peguei pensando nessa coisa toda de antes e depois sabe?

E que parando pra pensar nisso eu notei que a minha vida passou a ter uma divisória não-imaginária.Pois é, aquela coisa toda de A.c. (antes do câncer) e D.c. (depois do câncer).Hoje eu notei nas grandes mudanças que essa linhazinha não-imaginária trouxe na minha vida em alguns meses.

Comecei a fazer perguntas do tipo: Quem eu era antes? Quais eram as minhas prioridades? Meus desejos?Como eu levava a vida?E agora?E depois?Será que alguém consegue saber a importância que isso tudo teve na minha vida?Que foi bom?

Aí me veio umas respostas, de que somente eu vou saber responder algumas dessas perguntas.Que somente eu sei que a Bárbara de uns meses atrás é outra diferente desta.E que eu vejo como eu precisava dessa mudança.E de todas as mudanças significativas a que mais parece aparente é a paciência, o esperar.Deus sabe o quanto eu tinha pressa, pressa de acontecer, de ter, de fazer.E como o câncer me fez conhecer o depois,e o mais tarde.É entender que todas as situações, sejam elas boas ou ruins tem sim um ladinho bom.Ninguém garante que é fácil, mas as provas estão aí justamente pra nos mudar,nos fazer repensar e nos tornar um pouquinho melhores do que já somos.As vezes uma situação aparece porque você precisa de um chacoalhão!

Não foi fácil o caminho até aqui, e as vezes chorando pensava que o fim de tudo estava muito longe, mas digo que valeu a pena,cada efeito colateral, cada gota de quimioterapia que entrou em mim.Agora eu vejo, há apenas um quimioterapia que foi uma experiência única na minha vida.Quase vencida.Quase vitoriosa.Uma história com final feliz, sem dor, sem tristeza.

Penúltima! (:

2009-05-16T16:57:00.000-07:00

Leucócitos multiplicados e prontos para receber mais uma dose de quimioterapia.Vou te falar, fiquei bem nervosa quanto a eles subirem ou não, mas nada como otimismo e muito suco de laranja com couve para fazê-los dobrarem.Com a demora a mais pra chegar no próximo ciclo nesses últimos dias começo a sentir uma pequena penugem em cima da minha careca, ou seja alguns fiozinhos lutando bravamente pra poderem permanecer lá,coitados, vão cair denovo logo logo,mas tudo bem, valeu a tentativa.

Minha ansiedade tem me deixado mais nervosa e inquieta nesses últimos dias.Minha insônia anda pior,minha fome maior,muita impaciência com as coisas e com as pessoas.É eu sei, é nessa reta final que eu tenho que ter ainda mais paciência, o pior já foi...

Finalmente cheguei até a penúltima quimioterapia, como é bom poder dizer isso!E essa é a última ''piorzinha'', a que os efeitos colaterais são mais chatos.E aí, só mais uma e vou poder sentir denovo a liberdade!Vou poder ir na cachoeira, vou poder ir pro cursinho, vou parar de inchar e engordar por causa dos corticóides.Vou poder ter a vida que eu tinha antes, só que agora tudo mais colorido,sem pança e com cabelo.

Fato engraçado: sentir frio na careca é uma coisa no mínimo diferente.É ganhar mais um monte de pele, e sentir calor, frio, molhado em um lugar que eu nunca pensaria que iria sentir.

Esse multirão de sensações tem sempre me testado durante todos esses meses.As vezes me acho bonita, as vezes me acho gorda e sem atrativo nenhum, as vezes fico incontrolavelmente feliz,e incosolavelmente triste.Passar por tudo isso desde o começo me fez passar por sensações ao extremo, a perguntas que eu nunca tinha feito a mim mesma,a calcular o valor das coisas que eu tinha e fazia antes, e a chegar a conclusão de que tudo o que eu achava normal passou a ser essencial.E finalmente me convencer de que nem tudo é pra agora, tive que conhecer o depois.

Foi incrível chegar até aqui, ver meu corpo reagir a cada medicação.Desde a primeira, tudo tão novo pra mim,tudo tão mais intenso pro meu corpo ainda desavisado.A falta de ar, a mucosite,o enjôo forte,o cansaço, as dores no corpo, e meu desespero por não saber o que fazer com tudo isso, chorando pra que acabasse logo.Hoje meu corpo ainda está aqui, forte, e desta vez ele sabe o que está por vir, está sabendo lidar com cada gota que entra pelas minhas veias.Minha fragilidade diante do mundo ainda está aqui, mas bem menor do que era antes.Ainda não acabou,ainda faltam os últimos passos.

(:

Uma certa decepção...

2009-05-09T10:56:00.000-07:00

As vezes as coisas não saem como a gente quer, ou como deveriam ser.Hoje é sábado e eu deveria estar neste momento acabando meu penúltimo ciclo.Mas não foi isso que aconteceu.Fiz meus exames de sangue,tomei os 5 dias de injeções de Granulokine como deveria,usei máscara,me alimentei bem, e mesmo assim meu exame me deixa desapontada: 2.000 leucócitos apenas! (Taxa normal mínima: 5.000)

Caramba, graças aos meus leucócitos preguiçosos não tenho data certa para o tão esperado penúltimo ciclo.Quarta-feira vou fazer exame de sangue de novo, quem sabe desta vez não tenho sorte?
É difícil ter que aceitar certas coisas que fogem do nosso controle.Enfim, fiquei bem brava com o meu corpo, mas já fiz as pazes com ele.Vou dar o tempo que ele precisar para se recuperar.

Outro dia eu estava mudando de canal e parei na Redetv pra ver o Redetvnews quando vi uma série que está passando todo dia lá chamada Câncer Caminhos da Cura achei bem legal.A série mostra casos de algumas pessoas,como elas lidam com a doença,doação de medula e novos tipos de tratamento.Quem quiser ver passa de Segunda a Sábado ás 21:10!

Minha mãe me disse ontem que Malhação também está mostrando um garoto com leucemia.É, parece que o câncer está no foco da mídia, isso é bom, isso quer dizer que mais gente está tendo conhecimento e informação sobre a doença.

Mudando de assunto,estou lendo dois livros muito bons:

Volta ao mundo em 52 Histórias: ele traz 52 histórias de vários paises do mundo, com ilustrações bem bonitinhas.

Eu sou o mensageiro de Markus Zusak: Mesmo autor de A menina que roubava livros.

Se alguém tiver alguma sugestão de livro por favor me fale! (:

Amanhã é dia das mães, então eu queria dizer que minha mãe tem sido meu maior apoio desde o início deste tratamento.Tenho que agradecer por ela sempre estar do meu lado, tentando amenizar os efeitos colaterais, me chamando de porco espinho por causa dos fiapinhos de cabelo que estão nascendo,por dormir numa cama de hospital por 5 dias sem ao menos reclamar,por sempre fazer a comida que eu quero,por sempre estar ali pronta pra dar todo o carinho do mundo sempre que eu precisasse mesmo quando meu humor não era dos melhores.Obrigada por estar passando isso junto comigo mãe, de mãos dadas.Você merece um ano todo cheio de dias das mães.Te amo muito! ♥

Bom, é isso.Vou me distraindo enquanto o fim desse tratamento não acaba.

Um beijo a todos!

Muitas noticias boas (:

2009-04-28T06:52:00.000-07:00

Gentedocéu!
Nesses último dias fui bombardeada de notícias boas e novidades inacreditáveis.
A primeira notícia é de que eu não vou ter que fazer aquele exame doloroso do começo do tratamento e apenas uma tomografia pra ter 100% certeza de que eu não tenho mais nenhum pedacinho de linfoma em mim.

Segunda novidade inacreditável: Pela primeira vez na minha vida ganhei uma proomoção!Participei da promoção Rexona Momentos Emocionantes 2009 e ganhei na categoria drama com a minha história de Linfoma.Quem quiser ver tem aqui o site: http://www.rexona.com.br/momentosemocionantes/site/

Mas é claro que o divertido de tudo isso foram os prêmios: Dois dias em São Paulo com tudo pago pra você e um acompanhante,ensaio fotográfico com figurino e tudo mais,passeio de limosine,jantar no fasano,spa,e compras!

Está ai as fotos pra quem quiser ver!Foi no mínimo divertido e inusitado me sentir uma modelo profissional por um dia.Assim que eu receber as fotos coloco tudo aqui no site.Tirei várias carecas, fazendo caras e bocas de modelo, e usando um vestido longo incrível.

Tudo foi lindo, inacreditável e eu jamais vou esquecer.Desde as pessoas da produção, todos um fofos, até acada minuto lá foi um sonho.

Levei minha mãe comigo e resolvi que esse seria o meu presente de dia das mães.Afinal, ela está o tempo todo do meu lado nesse tratamento, cuidando de mim 24 horas por dia,então é mais do que merecido ela ter desfrutado de tudo isso comigo.

Foi tudo com um luxo só!Me senti como se fosse uma princesa, toda linda!Nem preciso dizer que isso tudo me trouxe uma felicidade enorme.

O tratamento está quase acabando e esse prêmio foi como se fosse um presente pra continuar ainda mais linda e forte nesse finalzinho.

Deus foi um querido!Me presentear com uma coisa dessas?Algo que eu nunca imaginaria ter, principalmente agora, no meio desse tratamento.Obrigada, obrigada mesmo!

E lá, quado ligo a tv, a ministra Dilma, dando entrevista ao vivo: Linfoma Não-hodgkin!Nada melhor do que um linfoma famoso pra que todo mundo comece a conhecer melhor e ter consciência de como é tratado.

Só notícias boas!Espero continuar assim!

Um beijo a todos!

Reciclar, renovar!

2009-04-22T16:15:00.000-07:00

O post de hoje é uma pequena dica.Acordei hoje com vontade de limpar as coisas, e no fim foi muito bom porque saí mais leve e de quarto limpo.

Bom gente, hoje também é Dia da Terra, nosso lar que tanto nos abriga apesar da gente muitas vezes não ter nenhuma consideração por ele.

Então vai a dica: as vezes a gente tem o guarda-roupa abarrotado de coisas que a gente nem usa,solução:então porque vc não doa? não passa pra alguém que precisa? não dá pra alguma amiga? não dá um fim melhor do que ficar ocupando espaço?E veja só tá chegando o frio, um monte de campanha do agasalho e um monte de instituições cheias de pessoas que precisam e muito.Isso vale pra livros,brinquedos, objetos em desuso.Taí a dica pra quem quiser!Não custa a gente fazer desse mundo um pouco melhor não acha?

muitos beijos!

2009-04-14T11:09:00.000-07:00

Últimos dias no mínimo agitados.
Minha irmã veio me visitar, e isso significa presentes e muitos trabalhos manuais.Acho que esses dias que precedem o meu 4° ciclo foram mais que maravilhosos, e com certeza vão me deixar bem mais tranquila para aguentar os cinco dias de cárcere.

Primeiro fizemos um monte de chocolates e trufas nas mais variadas formas e com um recheio mais gostoso que o outro.Aproveitei pra fazer alguns ovos a parte para presentear algumas pessoas especiais, entre elas as duas enfermeiras atenciosas que me tratam tão bem e é claro meu médico que sempre tenta fazer esse tratamento ser o mais confortável possível.

Depoiscomeçamos a sessão de trabalhos manuais, almofadas,filtro dos sonhos,tricô, crochê, aplicações em roupas entre outras coisas.Cada coisa uma mais linda que a outra.Resolvemos reviver os trabalhos tão caprichosos que minha avó fazia, e fazia muito bem.Acordamos a máquina de custura,mechemos nos paninhos dela,nas colchas e nos retalhos que ela guardava.E tenho certeza de que ela estaria muito orgulhosa vendo eu, minha irmã e minha mãe fazendo as coisinhas que ela tanto gostava de fazer.E assim íamos passando o tempo (e como passou rápido), em meio a linhas e risadas.
É claro que ocorrem coisas que a gente não planeja.Há algum tempo a gente tinha conseguido uma mulher que cuidasse do meu avô em tempo integral.Estava tudo indo bem, ela morava com ele na casinha dos fundos, dava banho,comida,trocava a fralda e fazia tudo o que era necessário.Era uma situação boa, porque sempre íamos visitá-lo, levar alguns mimos e ver se ele estava bem.Infelizmente meu avô não é uma das pessoas mais fáceis de se conviver, ele não consegue andar muito bem, as vezes teima em comer, acorda no meio da noite, grita e esquece das pessoas.Infelizmente ela disse que não estava dando conta de cuidar dele.

Tivemos então que tomar uma decisão muito difícil, colocar ele em uma casa de repouso.Apesar de tentarmos manter ele pertinho da gente chegou em um ponto que não dava mais.As vezes não conseguíamos erguê-lo do chão,as vezes ele não escutava, as vezes teimava em comer,e por mais que a gente tivesse paciência escutar a mesma frase vinte vezes tirava a gente do sério.
Ontem levamos ele lá, deixamos ele bem cuidado com três enfermeiros e dois senhores companheiros de quarto.A cena de deixar meu avô lá fez com que minha irmã e irmão não segurassem as lágrimas.Mas estamos tranquilos, ele está bem, está seguro.

Passei bem esse último ciclo, os efeitos colaterais não foram tão cruéis, e até a mucosite malvada nem apareceu.
Ontem fiz também a minha consulta pré-internação.Meus exames estão bons, porém desta vez vou ter uma novidade: uma transfusão.Pois é,minha anemia desta vez ficou um pouquinho mais forte, o que explica minhas recentes dores de cabeça.Tudo bem, até acho que estava na hora, aguentei as pontas muito bem até agora.Meu médico ainda me deu outra notícia melhor ainda, ele disse que eu não vou ter que fazer radioterapia.Agora é só respirar bem fundo e dizer: Atepenúltima!
Nem acredito, é uma delícia poder ver o finalmente o finalzinho ainda mais perto.
E olhar pra trás e ver que eu estou com uma bagagem de conhecimento enorme.Agora vejo a quantidade de coisas boas que esse diagnóstico me trouxe.

Outro dia estava comentando com a minha irmã o quanto eu estava me achando bonita nesses ultimos tempos.Seria possível?Ela disse que quando ela trabalhava no hospital do câncer ela sempre olhava as pessoas antes e depois de terem recebido o diagnóstico, e ela percebia que existia uma luz, um brilho que aparecida em cada rosto.E sabe de uma coisa? Eu acredito piamente nisso!
Acho que por acreditarem,por lutarem pela vida, cada célula do corpo produz um brilho próprio

É isso, bora lutar contra o invasor mais uma vez!
BANG BANG.

beijo a todos!

(:

2009-04-13T11:09:00.001-07:00

...

Dia do Combate ao Câncer

2009-04-08T10:31:00.001-07:00

08 de abril é Dia Mundial de Combate ao Câncer.

É um dia para concientizar todas as pessoas desta grande batalha que é contra o câncer.Sim, é uma batalha, em que passamos a lutar pela vida,controlando cada pedacinho das nossas células,com o único objetivo de expulsar esse invasor chamado câncer.

Mais do que tudo hoje é dia de concientização tanto das pessoas que já vivem nessa rotina, quanto as pessoas que não vivem em contato direto com o câncer.Essas últimas podem ajudar de alguma forma, sendo volutário,doando medula,participando da ativamente da vida dessas pessoas.E é claro, para o grupo que desconhece o câncer, a palavra é: Prevenção.

Lembre-se que o câncer não escolhe idade,crença,cor,gordo ou magro.Não adianta fechar os olhos,qualquer pessoa pode ter a vida mudada.Por isso vá ao médico!Faça exames preventivos, e tenha uma vida saudável.Se informe sobre as formas de câncer, como ele aparece e os sintomas.Se envolva de alguma forma!

2009-04-01T11:35:00.000-07:00

Caramba, quanto tempo que eu não escrevo por aqui.Tudo bem, eu tenho evitado pq realmente não andava inspirada para compartilhar nada por aqui devido aqueles dias ruinzinhos de efeitos colaterais, em que eu acho que tudo é um pessimismo.Mas vamos falar de coisas boas.

Completei o 3° ciclo com louvor!Somados, fiquei 15 dias internada.E agora já consigo avistar lá adiante o 4° vindo e depois indo.Que maravilha, quantas vezes em meio a um milhão de sensações linfomáticas eu pensei que o fim de tudo estava tão longe, e agora, na metade do caminho vejo que o caminho vai ser curto.Lógico que não ser fácil,digo relmente que não é, mas o fim dele está ali, se aproximando aos pouquinhos.E o melhor de tudo, é que eu estou aqui, na metade do caminho, firme e forte e pronta pra mais meio caminho pra percorrer.Já sinto que os intrusos não estão mais em mim, e que o resto do tratamento é só uma certeza de que eles não vão voltar.E como diz a Maria Fernanda (umatalhistoria.blogspot.com) somos vencedores!Passamos a ser vencedores a partir do momento que começamos a lutar.Eu tenho certeza de que vai valer muito a pena quando tudo isso terminar.

A estadia lá no hospital desta vez foi melhor.Peguei um quarto beginho claro e não um azul orkut torurante,era bem maior que o outro,tinha uma banheira e uma sacadinha, coisa que o outro quarto não tinha, oq me obrigava a andar pelo corredor com o suporte de soro.Mesmo assim no terceiro dia tive minha crisezinha básica de sempre.Acho que aquela sacadinha com vista pro mundo me dava ainda mais vontade de sair de lá.

O dia em que os efeitos colaterais me pegam foi mais forte desta vez, não sei pq, mas não consegui nem levantar o dia todo, e o estômago ficou mais ruim que o normal.O bom sinal é que meus dedos não estão dormentes e a mucosite nunca mais apareceu.As vezes parece que quando a gente está prestes a desistir é quando a gente mais que resistir;Agora que já passaram os sintomas, amanhã vou na nutricionista, cuidar do meu ganho de peso e depois tomar a primeira das cinco doses de granulokine.

Meu amigo Rairi me emprestou uma peruca, curtinha,um pouco mais clara que meu cabelo, pra ver se eu me adaptava a usar uma.E sabe de uma coisa? Sinto muito, mas eu sou muito mais eu careca.Não gostei de usar peruca nem um pouquinho.Ela é quente, incomoda,pinica e bom, não é meu cabelo! (:
Ter câncer é tbm ter humor, e não, não é humor negro.As coisas que nos seguram as vezes são o nosso senso de humor para ver toda a situação.E pq não ver com humor?Pq sempre temos que abaixar a cabeça ou ficar temerosos quando ouvimos que alguém tem câncer?Tudo, exatamente tudo tem um lado lindo.E quem passa por isso pode ver muito melhor isso.

Páscoa chegando, e meu estômago se recusa a comer chocolate.Vou dar uma conversadinha com ele, poxa, chocolate é tão bom, não sei qual a implicância.Além do mais minha irmã vem e a gente vai fazer ovos,coelhinhos,cenourinhas e trufas caseiras.Além de é claro os outros trabalhos manuais que a gente sempre faz quando ela vem.Quem sabe depois das cinco doses de granulokine não vou finalmente a São Paulo?Sem pressa...

Esse senhor aqui do lado é meu avô, e a careca ali (viu, já fui careca) sou eu, com o sol na cara.Meu vô é uma pessoa muito dificil de se conviver.Hoje em dia mais ainda devido a uma insanidade que ele adquiriu durante a maior idade e é claro somando isso a um gênio teimoso e italiano.Mas hoje, eu tive uma conversa muito boa com ele, e fazia um bom tempo que não me sentia como uma neta sabe?E aposto que ele tbm como vô.

É isso...sem mais.Hora de aproveitar o tempo antes de voltar a ficar trancafiada.
Beijos a todos, fiquem bem.

2009-03-31T17:47:00.000-07:00

Lá se foi mais um ciclo, e já consigo ver o 4° ali adiante.No meu 1° ciclo a metade parecia uma coisa muito muito distante,mas aqui estou esperando a caminhada por mais meio caminho.

Falando assim dá até a impressão de que foi pouco, mas acho que foi um caminho, ainda interminado, muito longo,difícil.Ao todo foram 3 ciclos,15 dias somados internada,

2009-03-30T19:29:00.000-07:00

Sim, acabou-se tudo.

Os dias de internação se foram.

Olha lá, eu indo em direção ao 4° ciclo já, que maravilha.Estou feliz com a velocidade que as coisas andam indo...logo logo isso tudo acaba.

2009-03-23T16:40:00.000-07:00

Essa semana eu resolvi fazer o papel de pessoa sem linfoma e me arrisquei um pouco,ou seja fiz coisas que eu não devia fazer.Fui no cursinho e fiquei no meio de pessoas infectantes (de máscara claro).Foi divertido é claro,ver algumas aulas,rever amigos...mas aquela máscara não me deixava esquecer de jeito nenhum que aquilo era como nos tempos pré-linfoma.E aí fui tomada de um medo.Medo de não conseguir retomar os planos que eu tinha, principalmente em relação aos estudos.Mas foi rápido...eu entendi,paciência.

É, de uns tempos pra cá tem sido uma montanha russa de emoções a flor da pele...raiva,cansaço,felicidade...tudo as vezes ao mesmo tempo!Com o coração parecendo um pedaço de manteiga.

Até me veio a cabeça o dia que recebi o diagnóstico, o alívio que eu senti e oq me veio a cabeça: Finalmente não vou sentir mais dor.Sim, é um alívio saber que acharam alguma coisa,mesmo sendo um linfoma, depois de ficar internada três vezes ouvindo:

_Não, você não tem nada..deve ser uma dor muscular.

_Você não tem nada...seus exames estão limpos.

_Mas doutor, eu sinto dor...bem aqui no meio das costas!Como não é nada?

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Hoje eu quis ficar o máximo que eu pude no meu quarto,andei pela casa,cochilei na minha cama querida.Amanhã começa denovo mais um ataque contra o invasor,mais cinco dias de bombardeamento químico.Indo já para o 3° ciclo, e também a metade do tratamento.Olhando por esse lado nem tô achando tão ruim desta internação chegar logo,porque assim ela acaba logo (já sei,mais uma vez tenho que ser paciente).Só espero que desta vez eu não fique no quarto azul torturante, e que não tentem me dar purê de batata.Só de pensar no cheiro da comida misturado com o do hospital já me arrepia!Serão cinco dias a base de danoninho,bolacha,água e torradas.

E mais uma consulta e muitas boas notícias: 4.000 leucócitos (taxa normal: 5.000),sendo que desde que eu tive a febre abaixaram apenas 100.Isso quer dizer que o Granulokine fez seu papel direitinho e não deixou minhas defesas abaixarem muito,oba!Ê sanguinho bão... (:

Da outra vez, sem o Granulokine fiquei com 1.000 e poucos leucócitos!Então agora toda vez vou tomá-lo só pra garantir.

Amanhã bem cedo é meu 1° dia do 3° ciclo e como sempre faço no 1° dia vou fazer a quimioterapia normal e também a intratecal.Os médicos utilizam o método intratecal como forma de prevenção para alguns tipos de leucemia e linfoma que tem a tendência de se difundir para o sistema nervoso central.O método consiste em injetar a droga quimioterápica direto no líquido Céfalo Raquidiano, para destruir qualquer célula doente.A quimioterapia de amanhã inclui aqueles remedinhos que deixam as pontas dos dedos dormentes, eu não gosto deles.

A cicatriz do meu catéter ao contrário da cicatriz do pescoço nem aparece, parece um risquinho.O catéter, meu amigo e das minhas veias.Meu companheiro nos próximos cinco anos.Só que vou usá-lo em um tempo muitíssimo menor que esse prazo.

Ir pra São Paulo ficou pra outra vez, já que está tudo embaixo d´água por lá.Mas pressa pra quê?

Gentedocéu..!Quanta gente mandando mensagens lindas!E até de pessoas que eu nunca vi na vida...mas que estão passando pela mesma situação que eu.Obrigada mesmo por fazer eu me sentir menos sozinha nisso tudo.

E lá vamos nós sobreviver a mais um ciclo!
um beijo a todos.

(:

Doe Medula Óssea! (:

2009-03-21T09:07:00.001-07:00

° Desligue a música e se informe um pouco sobre Doação de Medula Óssea.

2009-03-14T15:32:00.000-07:00

Estou muitíssimo feliz (:

Não sei, mas desde de eu tive esse diagnóstico passei a ficar feliz com coisas que podem muitas vezes, vistas de outra perspectiva, simples, pequenas e até insignificantes.Por exemplo levantar sem ficar ofegante, andar sem sentir o coração na boca,não estar enjoado,o resultado de um exame de sangue, não ter febre,torcer pra não encontrar ninguém gripado,torcer mais ainda para que achem uma veia,medo de aglomerações e lugares fechados.

Hoje eu acordei sentindo um friozinho, então resolvi medir minha febre: 37.8.

Caramba,eu nunca torci tanto pra que os números diminuissem!

Rezei, implorei pra Deus pra que daqui 5 minutos que eu medisse denovo desse qualquer número menor que 37.8.Liguei pro médico, falei que estava com febre e já esperava o que eu fiz da última vez, tomar um antibiótico e ir correndo pro hospital pra ser internada denovo.Eu não queria de jeito nenhum ter que ficar internada denovo.Da última vez os dias que eu fiquei internada foram grudados com a minha outra internação pra quimioterapia então pareceu uma enternidade ficar naquele hospital.

Ele disse pra eu almoçar ,depois fazer um exame de sangue e ir lá no pronto socorro que ele ia me examinar.Mais um pouco de oração e mil pedidos pra Deus que meu exame estivesse bom.

E estava!Meus leucócitos estão muito bonitinhos, tenho 8.000!Com uma leve anemia, mas nada, nadinha que justificasse ter que internar!Ah, foi a melhor notícia que eu tive.Minha imunidade ainda não caiu, talvez caia na semana que vem.A febre pode ter dois motivos, o primeiro é que é uma infecção como qualquer outra (tô com tosse, e isso é oq me faz acreditar nesse motivo),o segundo motivo é que eu posso ter tido uma reação do granulokine.Mas tudo bem, não importa, vou tomar antibiótico em casa mesmo, e deixar meu catéter descansar pra próxima internação.

Nada com o que se preocupar além do que normalmente se preocupar.Tenho que aproveitar esse fim de semana e curtir minha casa.E bom, ainda falta um bocado pro próximo ciclo.Indo pra metade do tratamento já, oba!E se Deus quiser nada de outros sustos até lá.

Pra poder mudar nossa visão de mundo nada como viver nesse mundo.Sei lá, as vezes seria bom as pessoas olharem ao redor de outra forma, pq assim elas dariam valor.

Se alguém um dia perguntar como eu definiria o tratamento em uma palavra eu diria: paciência.Não é a toa que os médicos nos chamam de pacientes.Poxa, o tempo parece passar tão devagar.E as vezes temos que ter paciência para aceitar as situações e os limites que o tratamento impõe.A cada dia ficamos mais fortes, mais tolerantes.Muitas vezes ficamos tristes, mas independente do que o dia nos mostra, esperamos pacientes o fim do tratamento.

2009-03-12T14:40:00.000-07:00

Bom, desde domingo meu corpo vem se recuperando gradativamente daqueles efeitos colaterais chatinhos.No todo, o cansaço passou,mas a mucosite na garganta está me torturando, parece que cortaram minha garganta toda,a dormência não é mais nas pontas mas agora em maior parte dos dedos e é claro, meu estômago está aqui dizendo o tempo todo: Você pode comer, você pode sentir fome, mas eu vou continuar ruim.Sei lá, uma coisa que me aborrece muito é todos os alimentos terem o mesmo gosto: de nada.Parece que qualquer coisa que eu como tem gosto de papel.Outro dia minha mãe fez meu prato favorito, lasanha, e poxa, eu queria ter comido lasanha, mas eu comi um bloco de anotações.

Hoje tomei minha primera injeção subcutânea de granulokine para aumentar minha imunidade.Ao todo são 5 doses, que eu espero que me ajudem muito.Afinal, sair de casa com medo de pegar qualquer coisa é muito ruim, e esse fim de semana eu pretendo sair pra fazer algumas coisas.

Quando se começa a viver com um diagnóstico deste a gente passa a se tornar meio que um especialista em nomes, tratamentos,diagnósticos...mas é pq a gente quer é entender melhor.Até me passou pela cabeça outro dia mudar minha opção de vestibular para algo relacionado a saúde..mas sei lá,artes plásticas é oq eu tenho certeza.Quem sabe não dá pra juntar os dois de alguma forma?

Queria agradecer todo mundo que tem se preocupado comigo e tem mandado muitas mensagens de carinho.Tudo isso me faz sentir ainda mais confiante pra trilhar esse caminho todo.E também a todas a enfermeiras, principalmente as da Oncologia que fazem tudo isso se tornar muito mais fácil.

2009-03-09T16:40:00.000-07:00

Até que demorei bastante pra voltar a postar, mas é que esses últimos dias foram meio que difíceis de uma certa maneira, e aí faltou uma certa vontade de escrever.
É bom lembrar que o pior da quimioterapia são os dias seguintes, quando tudo oq vc tomou começa a fazer efeito e os efeitos colaterais dão o ar da graça.Desta vez vamos juntar efeitos colaterais fortes e um pouco de pessimismo da vida,e misturar tudo isso com uma colherzinha.

Meus seis ciclos seguem a seguinte ordem: A,B,A,B,A,B, ou seja, nesse ciclo recebo um tipo de remédio e no outro outro tipo.Na minha curta experiência nisso notei que esse que eu fiz dá efeitos colaterais muito mais irritantes que o primeiro.Minha boca está toda machucada,meu estômago não aceita nada,e caramba, hoje fiz um tremendo esforço pra conseguir levantar um prato,alem de é claro estar com o sono ruim até mesmo tomando remédio.É querer fazer e seu corpo simplismente não permitir.
E ontem eu sai desse controle que eu tinha, resolvi chorar, chorar muito, e deixar sair qualquer coisa que estava me incomodando.Não queria ver ninguém, só queria chorar e esperar que toda essa quimioterapia saísse de mim com o choro.E funcionou.Aos poucos a sensação ruim foi passando.E aos poucos os efeitos colaterais tbm estão.No meio da minha grande crise, eu li no blog da Maria Fernanda (umatalhistoria.blogspot.com) uma mensagem que sacudiu, que me fez voltar a si e pensar..caramba, vai passar, é só uma fase e eu vou sair muito mais forte disso tudo.Agora é ter paciência.E pra ela: força nessa sua última etapa!Você foi de uma coragem tremenda trilhando isso,o caminho foi longo mas agora falta pouquinho, pra nós duas.

Ah sim, estou desfilando com o meu brinquedinho novo, meu catéter, super pequenininho.Nossa como foi um alívio não ter que furar mais os braços!Recomendo muito pra qualquer um que puder tomar essa decisão um dia.E essa semana eu vou tomar o granulokine pra ficar fortinha, oba!Quem sabe assim não volto a algumas atividades normais sem precisar tomar fôlego?
É, vai dar tudo certo.

Outro dia fui sair de máscara,e resolvi comer pipoca doce,e aí o cara perguntou se e tinha sofrido algum acidente e deformado parte do meu rosto.Eu eim! hahaha

Hoje eu tive umas inspirações malucas de quadrinhos.Acho que vou começar a colocar todas essas idéias no papel logo antes que elas fujam.Ali do lado tem uns sites muito bons de quadrinhos que eu recomendo.E aí, daqui umas semanas vou pra São Paulo, passear na selva de pedra, respirar um pouco de poluição, ai ai...

Dica de hoje: as vezes pra enjoo eu recomendo um amigo querido, tiro e queda!
e vocês, pessoas que não tem um diagnóstico deste, vivam cada dia e cada coisa dando seu valor máximo!

2009-03-05T03:32:00.000-08:00

Ontem acordei levemente desesperada no quarto azul.Sentia uma vontade de sair correndo, ir embora e voltar com a minha rotina pré-linfoma.Acho que tudo ajudou, o calor,o enjoo que não passava e bom, ter que ficar trancada por aqui.

Hoje o medicamento foi rápido, um soro de meia hora de ciclofosfamida, tive que trocar a veia denovo,mas tudo bem,logo logo essa coisa de furar meu braço o tempo todo acaba.Amanhã será ciclofosfamida e dexorrubicina, um pouco mais demorada porém igualmente tranquila.Estou bem enjoada hoje, apesar de estarem me entupindo de plasil e nausedron.Apesar de não estar querendo comer,tenho que beber no mínimo uns 2 litros de água pra poder eliminar logo a toxidade que estou recebendo.

Recebi várias visitas especias, que estão fazendo esse tempo interminável passar mais rápido.Flores, bombons,bilhetes de gente querida e palavras.Meu horizonte se abriu, vou voltar a estudar sim, e tentar viver da forma mas normal possível, sem medo.
Conheci ontem tbm a Fernanda, ela estava fazendo quimioterapia aqui do lado do meu quarto e foi legal poder trocar informações e sensações que ela estava sentindo tbm.
Afinal, tem coisas que só dá pra entender quando se está passando.

Estou vendo uma entrevista com o Neguinho da Beija-Flor, que mesmo com um câncer no intestino e fazendo quimioterapia e radioterapia conseguiu puxar um belo samba na avenida.E é isso ai mesmo, tem que se superar, mesmo que seu corpo esteja cansado, mesmo que esteja enjoada,mesmo que qualquer efeito colateral te impeça de seguir em frente.Afinal, todos os nossos problemas são do tamanho que a gente quer.

E assim vamos indo, se eu vou passar cinco dias aqui, vou passar muito mais tempo com a minha liberdade depois.Tá acabando, estou na metade dos meus ciclos, oba!E na medida que puder desmistificar essa história de câncer.Sim, é uma doença séria, e sim tem cura.

Boas notícias!: Chegou a autorização do catéter, coloco ele até amanhã!
E depois, liberdade...

Bom dia, vamos medir a pressão e a temperatura?

2009-03-03T08:07:00.000-08:00

Boas notícias do quarto azul!
Hemácias: 3,10 milhões (taxa normal: 4,00 a 5,60)
Leucócitos: 4.400 (taxa normal:5.000 a 10.000)
Plaquetas: 340 (taxa normal:140 a 400)

Tomando no momento ciclofosfamida,metotrixate e decadron (corticóide).O uso principal de ciclofosfamida está junto com outros agentes de quimioterapia no tratamento de linfomas, algumas formas de leucemia e alguns tumores sólidos. É uma droga de quimioterapia que trabalha reduzindo a velocidade ou parando o crescimento da célula. Também trabalha diminuindo a resposta do sistema imune a várias doenças.

Mais tarde vou tomar a quimio na coluna,mas não precisa fazer essa cara,ela não dói.
Ótimo,acabei de perder minha veia enquanto tomava a quimioterapia,meu braço tem um inchaço do tamanho de uma bola de tênis.A enfermeira tirou o máximo que pode com uma seringa e agora eu tenho que fazer compressa de gelo 6 vezes durante o dia.Ô bando de veia ruim!

Recebi a visita do médico que vai colocar o catéter, ele me examinou e disse que a tarde vou fazer um ultrasom na região do ombro e peito pra ver se minhas veias estão boas.Talvez ele coloque ainda essa semana,oba!Dez dias após a quimio eu começo a tomar granulokine para o aumento da imunidade.É uma injeção subcutânea parecida com a insulina,vou ter que tomar durante cinco dias, mas não vou ter que internar.
Vou começar a cobrar meus trabalhos manuais eim hahaha...

Quem pode receber música ao vivo enquanto faz quimioterapia pode né?

http://www.youtube.com/watch?v=E9zmJ2Fkgn4&feature=channel_page

e assim vamos indo... (:

2009-03-01T18:52:00.000-08:00

Lá vamos nós para mais um ciclo.Isso é que eu espero, mas como sabem tenho que torcer para que meu exame de sangue dê tudo certinho.E por favor me ajude Santo Senhor das veias boas!Que coloquem o soro de primeira desta vez.Segundo meu médico os linfonodos estão microscópicos, ou em outras palavras, o tratamento está correndo bem.
Já estou separando minhas coisas para distrair,um livro (viagem a Ixtlan - de Carlos Castaneda),uma caixa de panos,uma caixa de papéis, folhas em branco e lápis e borracha.

Mas acho que independente de tudo isso, os dois dias que tive de liberdade vão me deixar mais tranquila naquele quarto.Vou tentar levar tudo isso pra lá: ar,areia,grama,risos,jogos,carecas,panos,calor,muito calor,abraços,música,pizza,estrelas,nuvens,sol,por-do-sol,gente,livros,sorvete de chocomenta,caminhada,lagoa,céu,lua,vocês.

Acho que não tem passado um dia que eu não tenha lido algo sobre o câncer.O quanto ele é comum, e a quantidade de gente que tem passado por isso numa boa é mais comum ainda.Essa ligação tonta que a gente faz com coisas ruins é só uma grande falta de informação.Cada caso é um caso, cada corpo reage de uma forma, e a forma que vc lida com tudo isso é sim uma influência importante na cura.E aí surge uma outra coisa importantíssima, doação de sangue e de medula.Poxa, as pessoas realmente precisam sabe?E é tão fácil, indolor,acessível e poucas pessoas se preocupam com isso.Tem um site aqui do lado (nos links), pra quem quiser se informar.

Aqui em baixo vai uma foto de como é feita a quimioterapia, pras pessoas que como eu nem tinham uma noção. E bom, é igual um soro mas depois a enfermeira puxa e deixa só o caninho na veia, sem agulha.A quimioterapia é gelada, e muitas vezes é preciso colocar um cobertor no braço em que está recebendo.Todo medicamento quimioterápico que eu tomei foi acompanhado pelos medicamentos de enjoo.E bom, depois é só esperar o medicamento acabar e torcer pra não ter efeitos colaterais.Meus dedos ainda estão dormentes, e parece que vão continuar assim.E ainda estou com tosse também, quero que passe logo.

Vou aproveitar minha cama, comer a comida da minha mãe e andar bastante sem soro no braço.
Enfim, vamos lá para mais cinco dias, sem efeitos colaterais e na companhia de enfermeiras simpaticas.Ah sim, me visitem!Eu fico muito melhor quando vejo pessoas queridas..de verdade!
(:

2009-02-27T16:20:00.000-08:00

Oba, de volta pra casa!Meus leucócitos bonitinhos resolveram que vão subir daqui pra frente.Tenho que continuar a tomar antibiótico já que essa gripezinha não passou ainda e estou proibida (por enquanto) de ir na cachoeira, humph.

O que importa mesmo é que tenho 2 dias de folga!

Um teste para fazer em casa: pegue uma corda, amarre uma ponta em uma cadeira com rodinhas e a outra ponta no seu braço...agora passe o dia assim, tente andar, comer e ir no banheiro com a cadeira.Bom, é assim que uma pessoa se sente com soro no braço.Caramba, cada dia descubro uma coisa nova que agora eu dou muito mais valor do que eu dava antes.Segunda bora outro exame de sangue e se der tudo certo começo o segundo ciclo,vamos torcer para esses leucócitos continuarem bonitinhos.Tô meio ansiosa pra que aconteça logo para que passe de uma vez, e que chegue o terceiro para que eu coloque o catéter (poth-a-cath), a última internação me deixou meio traumatizada, minhas veias estão tão finas.Falei com o médico sobre tomar algum remédio para aumentar a imunidade, ele disse que não está descartado tomar Granulokine nos próximos ciclos.

Ontem recebi 3 visitas mascaradas e que trouxeram um lenço maravilhoso, a Dri, a Nara e a Camila.Vocês não sabem como é bom receber rostos conhecidos quando estou naquele lugar.Fiquei feliz por estarem lá e até fiquei menos ansiosa com a alta do dia seguinte.Hoje recebi outra visita acompanhada de fritas e chocolate, a Grá.Depois de muito conversar as coisas absurdas,decidimos que vamos comer pizza amanhã!Caramba, eu acho que a Grá quer me engordar...

Obrigada pelas mensagens e por me convencerem de que minha careca é bonita. (:

Aqui vai a foto do novo membro da família, o Amarelo.

2009-02-25T13:07:00.000-08:00

Dia divertido ontem,pelo menos a maior parte dele.Acordei bem, meio gripada, e com uma leve dor de cabeça, mas bem.Tinha marcado no período da tarde de raspar a cabeça de dois amigos meus (o Rairi e o Taynan).Esperei ansiosa a tarde toda por isso.Todo o ritual de raspar a cabeça foi divertidíssimo.É claro que tivemos que fazer um monte de cortes de cabelo bizarros e malabarísticos antes.Tudo isso sendo feito pela nossa cabelereira improvisada, a Letícia.No fim os dois ficaram uns lindos carecas, hahaha.E concordaram comigo em como é gostoso ter a cabeça raspada (acho que todo mundo devia passar por isso uma vez na vida).Bom, se eles não sabem, significou muito pra mim.

Até essa parte do dia tudo bem.Estava de tempos em tempos medindo a minha febre e a temperatura estava entre 37,2 e 37,4.Eu só devia me preocupar se fosse além de 37,8.Infelizmente a cada vez que eu media ela aumentava, e ai ao chegar a marca de 38,7 tive que ligar pro médico, tomar um antibiótico e ir correndo pro pronto socorro.Lá ele me pediu um exame de sangue e um raio x do pulmão.O exame de sangue deu que eu estava com um nível ótimo de plaquetas porém com pouquíssimos leucócitos (glóbulos brancos) e o raixo x não deu nada, ainda bem.Ele disse que com um nível tão baixo de leucócitos eu teria que aguardar mais um pouco para o próximo ciclo,mas que era normal isso estar acontecendo.Então eu fui internada para tomar antibióticos e me recuperar da febre.Graças a essa febre minhas veias estavam finas e fracas, foram 5 longas tentativas de colocar o soro, tendo sucesso só na última.Agora estou bem e sem febre, se me recuperar certinho faço o próximo ciclo na segunda-feira.O quarto agora é creme, e maior do que o último que eu fiquei.Estou isolada e bom, eu não tenho que usar máscara mas todo mundo que entrar aqui tem, acho que devia fazer isso quando sair de casa, distribuir máscaras para que eu possa andar sem.Acaba de chegar o resultado do segundo exame de sangue:estou com pouquíssimos 1.500 leucócitos,500 deles segmentados com um aumento de apenas 100 de ontem pra hoje, e assim vamos a passos de tartaruga, apesar disso uma notícia boa, minha medula está recuperadíssima! Pelo menos ela estando bem eu não preciso fazer a punção da medula, que é o pior exame do mundo, o mais doloroso.
No fim não fui na cachoeira, mas também está um tempinho tão chuvoso né?(juro que não foi mandinga).Pretendo ir domingo (viu Sr.Sol?)

Texto tirado da Revista Vida Simples:

" É engraçado: as histórias de grandes conquistas, superações extraordinárias e feitos heróicos as vezes nos oprimem, em vez de nos estimular.Isso porque, lá no fundo, desconfiamos que somos capazes de realizar coisas difíceis.Um bom herói sempre precisa de confiança,coragem e auto-estima.Parece ser bem mais fácil jogar a toalha e dar as coisas por perdidas, ou se esquivar delas, como se não existissem.Acontece que as diversidades parecem ter o estranho hábito de sempre nos esperar ali na esquina, especialmente quando fazemos questão de fugir delas.Perder o medo e relaxar é só o começo.Toda expectativa é um mapa e a realidade é o território.Se na prática as coisas não saem como a gente quer,não adianta dizer que a realidade está errada.Precisamos imediatamente atualizar nossas expectativas e perceber que é com essa nova realidade que vamos lidar e assim fluímos para o próximo passo sem estresse nem atritos. "

2009-02-25T12:50:00.000-08:00

Dia divertido ontem,pelo menos a maior parte dele.Acordei bem, meio gripada, e com uma leve dor de cabeça, mas bem.Tinha marcado no período da tarde de raspar a cabeça de dois amigos meus (o Rairi e o Taynan).Esperei ansiosa a tarde toda por isso.Todo o ritual de raspar a cabeça foi divertidíssimo.É claro que tivemos que fazer um monte de cortes de cabelo bizarros e malabarísticos antes.Tudo isso sendo feito pela nossa cabelereira improvisada, a Letícia.No fim os dois ficaram uns lindos carecas, hahaha.E concordaram comigo em como é gostoso ter a cabeça raspada (acho que todo mundo devia passar por isso uma vez na vida).Bom, se eles não sabem, significou muito pra mim.

Até essa parte do dia tudo bem.Estava de tempos em tempos medindo a minha febre e a temperatura estava entre 37,2 e 37,4.Eu só devia me preocupar se fosse além de 37,8.Infelizmente a cada vez que eu media ela aumentava, e ai ao chegar a marca de 38,7 tive que ligar pro médico, tomar um antibiótico e ir correndo pro pronto socorro.Lá ele me pediu um exame de sangue e um raio x do pulmão.O exame de sangue deu que eu estava com um nível ótimo de plaquetas porém com pouquíssimos leucócitos (glóbulos brancos) e o raixo x não deu nada, ainda bem.Ele disse que com um nível tão baixo de leucócitos eu teria que aguardar mais um pouco para o próximo ciclo,mas que era normal isso estar acontecendo.Então eu fui internada para tomar antibióticos e me recuperar da febre.Graças a essa febre minhas veias estavam finas e fracas, foram 5 longas tentativas de colocar o soro, tendo sucesso só na última.Agora estou bem e sem febre, se me recuperar certinho faço o próximo ciclo na segunda-feira.O quarto agora é creme, e maior do que o último que eu fiquei.Estou isolada e bom, eu não tenho que usar máscara mas todo mundo que entrar aqui tem, acho que devia fazer isso quando sair de casa, distribuir máscaras para que eu possa andar sem.Meu segundo exame acaba de chegar:pouquíssimos 1.500 leucócitos,sendo 500 deles segmentados,de ontem pra hoje aumentaram 100, e vamos em passos de tartaruga.Saio daqui na sexta, e espero que com esses meus leucócitos em grande quantidade.
No fim não fui na cachoeira, mas também está um tempinho tão chuvoso né?(juro que não foi mandinga). Pretendo ir no domingo (ouviu sol?)

Texto tirado da Revista Vida Simples:" É engraçado: as histórias de grandes conquistas, superações extraordinárias e feitos heróicos as vezes nos oprimem, em vez de nos estimular.Isso porque, lá no fundo, desconfiamos que somos capazes de realizar coisas difíceis.Um bom herói sempre precisa de confiança,coragem e auto-estima.Parece ser bem mais fácil jogar a toalha e dar as coisas por perdidas, ou se esquivar delas, como se não existissem.Acontece que as diversidades parecem ter o estranho hábito de sempre nos esperar ali na esquina, especialmente quando fazemos questão de fugir delas.Perder o medo e relaxar é só o começo.Toda expectativa é um mapa e a realidade é o território.Se na prática as coisas não saem como a gente quer,não adianta dizer que a realidade está errada.Precisamos imediatamente atualizar nossas expectativas e perceber que é com essa nova realidade que vamos lidar e assim fluímos para o próximo passo sem estresse nem atritos. " (:

2009-02-23T18:41:00.000-08:00

Ontem foi um dia muito bom.Recebi a visita da minha professora de alemão, a Karin,e foi uma delícia conversar sobre os lugares que ela foi e as coisas da Alemanha.Em breve infelizmente ela se muda pra lá, mas até lá bora recuperar algumas aulas.Ela trouxe um monte de presentinhos, entre eles os deliciosos goldbären (gominhas em formato de ursinhos).Pra dar uma saida de casa fomos levar ela pra casa lá na Demétria, resolvemos lá que iríamos dar uma passadinha na Rá tbm.

Tinha tanta gente querida por lá, e por um momento até achei que estava desacostumada de ver gente.Segundo a minha mãe eu estava visívelmente mais animada depois de sair de lá, mas tbm, como não sair desse jeito depois de tanto carinho?E ainda por cima ganhei um lenço lindo, todo colorido.Bom, oq importa é que eu não troco essas pessoas por nada no mundo..não mesmo.

Chegando em casa encontro meu irmão com aquela cara de aprontei alguma coisa...ele disse que tinha ganhado um presente e tirou a mão das costas ,e na mão dele tinha nada mais nada menos do que um gatinho amarelo lindo!Ele é a coisa mais fofa do mundo.E muito mais manso do que os meus outros quatro gatos, que ainda não se conformaram com a presença dele.O sam (meu golden retriever) adorou a idéia de ter mais um gato por perto, ainda bem.

Mais tarde decidi que iria mesmo ver o carnaval de rua.Pensei mto antes, e vi que eu podia pelo menos por um dia sair da bolha e entrar nesse mundo sujo.E foi uma delícia!Foi tão bom estar no meio de todo mundo,dar uma sambadinha com amigos e se divertir.Ali em cima tem umas fotos que meu irmão tirou, qndo eu estava no bloco malabarístico.Por falar nisso...todo mundo estava careca nesse bloco então nem me senti deslocada.No fim de tudo tive que tirar o lenço e assumir a careca em público (tente sambar e fazer malabares com um lenço quente na cabeça).Preciso mesmo é achar as fotos de ontem...tinha várias máquinas por lá.

Hoje acordei tarde, tomei o remédio de dormir meio tarde e esse remédio costuma demorar até fazer efeito.Tô com tosse e não é uma tosse seca, nariz escorrendo, cansada (mas foi devido a ontem).Eu só não posso ter febre,se não vou ter que tomar remédio e ir correndo pro hospital.Acho que no todo é só minha sinusite chatinha.Enfim, oq está faltando mesmo agora é só a cachoeira né?Então vamos todos fazer um pensamento positivo para que amanhã seja um dia de sol bem lindo.

- 2 dias pro próximo ciclo.

2009-02-22T20:07:00.000-08:00

Hoje foi dia da minha primeira visita, pq teoricamente acredito que minha imunidade esteja subindo.Foi legal, conversar me trouxe um pouco de tudo oq tá acontecendo fora daqui.Além do mais o sol que fez hoje estava me chamando pra fazer alguma coisa, brilhava tanto!Porém tenho que tomar cuidado, a quimio provoca manchas na pele e ressecamento, sair de casa só com protetor 50.Depois de horas exaustivas consegui mudar o blog, aquele era bonitinho, mais fácile tudo mais porém era muito egoísta e não deixava as pessoas comentarem.Hoje passei o dia bem, só com umas tonturas leves, nada que precisasse sentar ou tomar um copo de água e açúcar e uma certa irritação na garganta.Falta três dias pro próximo ciclo e nesses dias tenho que ver um monte de gente,comer coisas que eu gosto,ir na cachoeira e ver pelo menos um bloco do carnaval de rua.Não me olhem assim…prometo não me suicidar em meio a vírus e bactérias mortais.

Amanhã preciso comprar um estoque novo de remédios fitoterápicos: ômega 3 e clorella.Vou sair com a minha mãe em busca de uma máquina fotográfica assim vou poder colocar fotos minhas e da minha querida careca nova.

(:

2009-02-22T20:05:00.000-08:00

E lá se vai o resto de cabelo que eu tinha…tão liso, tão bonitinho.Ia deixar pra terça-feira mas é que meu cabelo estava por todo lado, caindo aos montes..me deu até uma certa aflição, e quando eu encontrei um tufo no meu prato de almoço resolvi que seria hoje.Mas digo que foi uma grande experiência ter passado por isso.A sensação da máquina passando é realmente uma delícia, poderia ter deixado ficar passando aquilo por horas, altamente relaxante…e no final das contas nem ficou estranho!Acho que até que esse negócio de perder todo o cabelo representa uma certa mudança, uma renovação…pq com certeza é impossível não mudar o jeito de ver as coisas depois de se encontrar numa situação dessas.Oq importa é que o lenço caiu muito bem e enfim, vou desfilar de visual novo,e nova.

Amanhã vou receber visita!Oba!Mas é claro tomando os devidos cuidados.Mesmo assim, é bom ver amigos…é bom poder ver algum rosto novo, com coisas novas pra conversar.Oba, imunidade subindo de vento em polpa!Hora de organizar as visitas…

2009-02-22T20:01:00.000-08:00

Pensar que tudo isso começou com uma dor de estômago (seria uma dor de estômago?),indo para uma laparoscopia no intestino devido a demora da passagem de alimentos pelo intestino (sem saber o pq),e depois a pior dor que já senti, nas costas..graças a um linfonodo que estava pressionando um nervo perto da coluna,morfina,mais dor,depois nódulos na garganta inchados, e eu achei que era apenas uma dor de garganta, mais dor,pronto socorro,diagnóstico,punção,biópsia,diagnóstico definitivo: Linfoma.

Daqui 6 dias vou fazer meu segundo ciclo, e bom, não tô nem um pouco ansiosa pra ficar mais 5 dias em um quarto azul.Acho que ao todo são seis ciclos, variando as drogas aplicadas a cada um…tirando o bactrim (antibiótico) e omeprazol (pro estômago) que eu vou ter que tomar até o fim do tratamento.Fico 5 dias internada a cada 21 dias.Bom, até agora os temidos efeitos colaterais tem sido bonzinhos comigo.Depois do primeiro ciclo tive mucosite que me incomodou muito pra comer mas que agora sumiu..e mesmo assim não posso descuidar…tenho que continuar fazendo bochecho de bicarbonato de sódio,escovando bem os dentes e usando oncilon (uma pomadinha).Mas isso não me impediu de engordar 3 kg dos 7 que eu tinha perdido!Apesar de não sentir muito o gosto,as comidinhas da minha mãe ainda são irresistíveis.Depois de voltar do hospital demorei uns dias até voltar a comer pq quando eu fico lá tudo, o cheiro, a textura, tudo..exatamente tudo se torna muito enjoativo…e ai, haja nausedron e plasil.As pontas dos meus dedos ainda estão dormentes..mas eu sinto que aos poucos estão voltando ao normal (não vejo a hora).Sinto também que aos poucos meu sono está voltando, também não vejo a hora de não tomar neozine pra dormir.Ultimamente tenho tido um sintoma novo..bom, na verdade não sei se é sintoma mesmo, mas é um enxaqueca muito forte…espero que hoje eu não tenha.

Além disso estou tendo dia sim dia não um cansaço muito grande (devido a anemia), apesar de ter anemia o médico disse que ainda não é necessário uma transfusão.O último sintoma é a alopecia (queda de cabelo), tenho encontrado fios por todo lado…cortei um pouco meu cabelo, mas terça-feira eu raspo de uma vez e finalmente vou poder usar os lenços bonitos que minha mãe comprou.

Essa semana devido a minha baixa imunidade não posso receber visitas…e ah, to com saudade dos meus amigos..mas eu sei que esses dias vão passar logo e eu vou poder ver eles logo!
Na última consulta meu médico disse que no terceiro ciclo vou colocar um catéter (acho que é..) na região no peito pra poder receber melhor a quimio sem estourar minhas veias do braço (elas são exremamente fracas e tem que ficar trocando o tempo todo)..eu achei ótimo!Pelo menos não vou ficar cheia de roxos.Ah, queria falar que todos os linfonodos aparentes desapareceram..bom sinal né?

Decidi que esse tempo de tratamento é apenas um intervalo para todos os planos que eu fiz pra esse ano e que vão ser realizados com absoluta certeza!Na verdade eu ando fazendo tantos planos novos pra depois de todos os ciclos que nossa, vou ter que arranjar tempo.Vou estudar o possível em casa,continuar a costurar,fazer origamis,desenhar e preencher esse tempo da melhor forma possível.Minha irmã ficou uns dias aqui e nossa, ela está costurando cada coisa linda, bolsas, pássaros, almofadas de fuxicos.Ela me ensinou algumas coisas para que a próxima estadia no hospital seja mais divertida, além de me dar alguns livros de informações sobre o câncer, os cuidados e a alimentação durante o tratamento.Arrumamos meu quarto de acordo com o Feng Chui pra que aumente a energia no setor da saúde (segundo ela)..no todo, me diverti tbm fazendo isso.

Outro dia quis sair de casa para ir ao supermercado (Pão de Açúcar), e bom, já que não posso ficar en locais com muitas pessoas eu fui de máscara.Nossa, as pessoas ficam com cara de susto com tão pouco!Haha..achei engraçado!Se elas fossem mais limpas eu não iria precisar usar máscara.Notei também que tantas vezes eu fui no supermercado sem máscara e nem dei valor pra isso…para o simples fato de poder respirar o ar.

Tenho que lembrar de falar com o meu médico da minha viagem a São Paulo, visitar minha irmã e passear um pouco, sair de casa!E ganhar a peruca que ela quer me dar (Haha..uma ruiva, uma loira).Um plano pra agora: assim que minha imunidade voltar a subir vou na cachoeira..!

Quero agradecer a todo mundo que tem ligado, mandado mensagem,pensado e tem mandado tanta energia positiva.Minha grande tranquilidade em relação a isso tudo é graças a essa retaguarda de gente amiga e do apoio que eu tenho recebido.Essa jornada, junto com essa força se torna muito mais linda!
Nada nesse mundo é por acaso..nem as pessoas que fazem parte da nossa vida.Cada mensagem linda que eu tenho recebido, e as pessoas que se preocupam comigo algumas delas morando tão longe.Obrigada por tudo! (:

Informações úteis...(para pessoas que se assustam fácil)

2009-02-22T19:55:00.000-08:00

Oq é?

Câncer é a proliferação descontrolada de células anormais do organismo. As células normais do corpo vivem, se dividem e morrem de forma controlada. As células cancerosas são diferentes, não obedecem a esses controles e se dividem sem parar. Além disso, não morrem como as células normais e continuam a se proliferar e a produzir mais células anormais.
Essa divisão descontrolada das células é provocada por danos no DNA, o material genético presente em todas as nossas células e que comanda todas as suas atividades, inclusive as ordens para a célula se dividir. Na maior parte das vezes, o próprio DNA detecta e conserta seus erros. Nas células cancerosas, porém, o mecanismo de reparo não funciona. Esses defeitos no mecanismo de reparo podem ser herdados e estão na origem dos cânceres hereditários. Na maioria dos casos, porém, o DNA se altera por causa da exposição a fatores ambientais, entre eles, o fumo, sol, alguns vírus e alimentação.
As células cancerosas geralmente formam um tumor, uma massa de células com crescimento anormal. Existem exceções, como as leucemias, em que as células doentes estão presentes no sangue e percorrem o corpo todo. Freqüentemente, as células cancerosas se desprendem do tumor, viajam para outra parte do corpo onde passam a crescer e a substituir o tecido sadio, num processo chamado metástase.
Nem todos os tumores são cancerosos. Os chamados tumores benignos não têm a capacidade de se espalhar para outras partes do corpo, mas merecem atenção e podem exigir tratamento, dependendo do local onde aparecem.
Diferentes tipos de câncer têm comportamentos diferentes, exigem tratamentos diferentes até mesmo quando se trata de câncer do mesmo órgão. Há cânceres de próstata extremamente agressivos, de progressão rápida e outros menos agressivos, de desenvolvimento lento. Por isso, o tratamento é específico para cada caso.

Qual o meu tipo?

O meu tipo é um Linfoma Não-Hodgkin Cervical Agressivo.
Dividem-se em linfoma de Hodgkin, que recebeu este nome por causa do dr. Thomas Hodgkin, que foi o primeiro a diagnosticá-la em 1832, todos os outros tipos de linfoma são chamados de linfomas não-Hodgkin. Os dois tipos são diferentes em termos de comportamento, patologia, capacidade de se disseminar e resposta ao tratamento.
O linfoma é um tipo de câncer que tem origem no tecido linfático.O principal tecido do sistema linfático é constituído pelos gânglios ou nódulos linfáticos, que produzem e armazenam os linfócitos, que são um tipo de glóbulo branco que combate infecções. Os gânglios linfáticos se conectam por todo o organismo através dos chamados vasos linfáticos, que contêm um líquido aquoso, incolor, chamado linfa ou fluido linfático, que contém linfócitos. Eventualmente, a linfa ou fluido linfático entra na corrente sanguínea através do duto torácico, situado do lado esquerdo superior do tórax.Os linfócitos são o principal tipo de célula encontrado no tecido linfático. Há dois tipos de linfócitos, chamados de linfócitos B (ou células B) e linfócitos T (células T). Embora ambos os tipos possam dar origem a células de linfoma, os linfomas de células B ou linfócitos B são muito mais comuns que os de células T.
Linfócitos T e B normais têm diferentes funções no sistema imunológico. Os linfócitos B geralmente protegem o organismo contra germes invasores, produzindo proteínas do sistema imune chamadas anticorpos. Anticorpos se ligam aos germes, como bactérias, marcando-os para a destruição por células do sistema de defesa. Os linfócitos B podem amadurecer e se tornar células do plasma.

Onde se encontra?

Como o tecido linfático é encontrado em várias partes do corpo, linfomas podem começar em várias áreas do organismo.Os gânglios linfáticos são órgãos pequenos, em forma de feijão, encontrados sob a pele no pescoço, nas axilas e na virilha, além do tórax, abdome e pélvis. Os gânglios linfáticos se conectam por todo o organismo através dos chamados vasos linfáticos, que contêm um líquido aquoso, incolor, chamado linfa ou fluido linfático, que contém linfócitos. Eventualmente, a linfa ou fluido linfático entra na corrente sanguínea através do duto torácico, situado do lado esquerdo superior do tórax. Os gânglios linfáticos aumentam de tamanho quando combatem uma infecção, condição em que são chamados nódulos reativos ou hiperplásicos, sensíveis ao toque. Um gânglio linfático aumentado geralmente não é nada sério. Geralmente, os nódulos do pescoço incham quando a pessoa tem dor de garganta ou gripe. Mas gânglios linfáticos inflamados também são os sintomas mais comuns de linfoma.
O baço é um órgão situado do lado esquerdo da parte superior do abdome, que produz e contém linfócitos e células especiais do sistema imune, os macrófagos, que aprisionam e removem invasores, como bactérias, do sangue. Num adulto, ele pesa em média 150 gramas, enquanto numa criança de 10 anos pesa cerca de 90 gramas. O baço reúne a maior quantidade de tecido linfático no organismo e também remove glóbulos vermelhos e outros dejetos do sangue.
O timo é um pequeno órgão localizado profundamente na parte central superior do tórax, na base do pescoço. Antes do nascimento, o timo desempenha um papel fundamental no desenvolvimento dos linfócitos T. Seu tamanho (cerca de 30 gramas) e função diminuem ao longo dos primeiros 20 anos de vida, mas ele continua ativo ao longo de toda a vida.
Adenóides e amígdala são estruturas que reúnem tecido linfático localizadas na parte de trás da garganta. Elas produzem anticorpos contra os germes que são inalados ou ingeridos. São fáceis de observar quando inflamam durante uma infecção ou quando se tornam cancerosas.
O estômago e o trato intestinal bem como outros órgãos do corpo também contêm tecido linfático.
A medula óssea (o miolo ou tutano dos ossos) produz os glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e as plaquetas do sangue. Os glóbulos vermelhos transportam oxigênio dos pulmões para o resto do corpo. As plaquetas são responsáveis por tamponar ferimentos e pela coagulação do sangue. A função dos glóbulos brancos é combater infecções e os dois principais tipos são os granulócitos e os linfócitos. Os linfócitos da medula óssea são basicamente linfócitos B e, algumas vezes, os linfomas têm origem nos linfócitos da medula. Outro câncer que tem origem na medula é a leucemia. Algumas vezes, linfomas e leucemias são muito semelhantes e podem ser tratados da mesma forma.

Sintomas

Os linfomas não-Hodgkin podem causar diferentes sinais e sintomas, dependendo da localização dos tumores.Se o linfoma cresce nos gânglios linfáticos próximos à superfície do corpo (dos lados do pescoço, nas axilas ou virilhas, acima das omoplatas, etc) e provoca o aumento desses nódulos.O diagnóstico também pode ser feito através da biópsia local ou por punção.
Quando o linfoma cresce no interior do abdome, ele pode inchar. Pode haver também acúmulo de líquido que provoca mais inchaço ainda.
O linfoma também pode bloquear o fluxo da urina dos rins para a bexiga, provocando insuficiência renal, que causa redução da quantidade de urina expelida, cansaço, perda de apetite, náuseas e inchaço das mãos e pés. O linfoma também é capaz de bloquear o movimento das fezes no interior dos intestinos, causando náusea, vômitos e fortes dores abdominais.
Quando o linfoma tem início no timo ou gânglios linfáticos no peito, o aumento de tamanho desses órgãos pode comprimir a traquéia, provocando dificuldades respiratórias, tosse ou até mesmo asfixia. A veia cava superior (VCS), uma veia grande que transporta o sangue da cabeça e dos braços de volta ao coração, passa perto do timo. O crescimento de linfoma no timo pode comprimir a veia cava superior, causando inchaço e conferindo uma coloração azul-arroxeada na cabeça, braços e parte superior do tórax. Esse quadro é chamado de síndrome da veia cava superior e pode afetar o cérebro e pôr em risco a vida.
Além dos sinais e sintomas resultantes dos efeitos locais do crescimento do câncer, o linfoma não-Hodgkin pode causar sintomas generalizados como febre, calafrios ou suores (particularmente à noite). A perda de peso é outro sintoma. Os oncologistas às vezes chamam esses efeitos de - sintomas B - do linfoma.

O Tratamento:
Quimioterapia

A quimioterapia usa drogas anticâncer que são injetadas ou administradas por via oral. Essas drogas caem na corrente sanguínea e alcançam todas as áreas do corpo, o que torna a quimio particularmente útil nos casos de linfoma. Dependendo do tipo e estágio do linfoma, a quimio pode ser usada junto com a radioterapia. Em alguns casos, a quimioterapia é injetada no líquido espinhal (injeção intratecal) para tratar as células de linfoma na superfície do cérebro e medula espinhal. O tratamento das crianças e jovens com linfoma não-Hodgkin usa uma combinação de várias drogas ao longo do tempo.
O objetivo dos quimioterápicos é matar as células do linfoma, mas eles também podem danificar as células saudáveis. Por isso, muitas vezes a quimio produz alguns efeitos colaterais, que dependem do tipo de droga e da dosagem empregada, além da duração do tratamento.
As drogas quimioterápicas atacam especificamente as células que se dividem rapidamente - são úteis porque as células de linfoma se reproduzem mais depressa que as células normais. No entanto, alguns tecidos normais, como a medula óssea, o revestimento da boca e dos intestinos, e os folículos capilares também se dividem com rapidez, para repor as células que morrem naturalmente. Por isso, essas células também são afetadas pela quimioterapia. Como resultado, o paciente pode apresentar uma série de efeitos colaterais, entre eles:

- Perda de cabelos
- Lesões na boca
- Maior risco de infecções (devido a queda no número de glóbulos brancos)
- Aparecimento de manchas roxas ou sangramentos freqüentes após pancadas leves ou pequenos cortes (por causa da queda no número de plaquetas)
- Fadiga (provocada pela baixa no número de glóbulos vermelhos)
- Perda de apetite
- Náuseas e vômitos
-Cansaço
-Mucosite (aftas na boca) - devida a baixa resistência

A síndrome de lise tumoral é um efeito colateral provocado pela rápida destruição das células cancerosas quando a quimio é particularmente efetiva em linfomas de tamanho considerável e excepcionalmente sensíveis ao tratamento. Quando essas células morrem, liberam na corrente sanguínea substâncias que podem afetar os rins, coração e sistema nervoso. O consumo de líquidos e de certos medicamentos ajuda o organismo a excretar essas toxinas e evitar o problema.
Órgãos que podem ser diretamente afetados pela quimioterapia incluem medula óssea, rins, fígado, testículos, ovários, cérebro, coração e pulmões. Com acompanhamento adequado, esses efeitos colaterais são raros. Em casos em que esses efeitos são graves, a quimio pode ser reduzida ou temporariamente suspensa.Os Efeitos colaterais desaparecem com o fim do tratamento.
O tratamento quimioterápico é complexo e pode ser mais ou menos agressivo, interferindo na produção de proteínas e bloqueando processos metabólicos comuns ao tumor e aos tecidos sadios (como medula óssea, couro cabeludo, pele e mucosas), que acabam sendo mais afetados de forma indesejada pela medicação.
Por isso, durante este tipo de tratamento efeitos colaterais podem ocorrer, variando em freqüência e intensidade, de pessoa para pessoa. Daí a importância da análise do oncologista em relação a fatores como idade, sexo, peso, condição de saúde e histórico médico, para determinar a melhor conduta de tratamento.
Sintomas mais comuns: anemia, fadiga, suscetibilidade a infecções (leucopenia), lesões orais (mucosite), náuseas e vômitos, diarréia e queda de cabelo (alopecia). Alguns desses efeitos são bastante transitórios, podendo ocorrer apenas por alguns dias após a aplicação da quimioterapia; outros podem durar um pouco mais ou, às vezes, persistir durante todo o tratamento. Mas, a maioria deles cessam após o término das sessões.
A baixa quantidade de plaquetas pode ser contornada através de transfusões de plaquetas ou com o uso de medicamentos que estimulam o organismo a produzir novas plaquetas. O cansaço que resulta da anemia (falta de glóbulos vermelhos no sangue) pode ser tratada por meio de transfusões ou do uso de eritropoietina (EPO), um fator de crescimento que estimula a produção de glóbulos vermelhos.
Em alguns casos os efeitos colaterais podem ser mínimos ou até inexistentes (meu caso!). Isso não significa que a quimioterapia não está fazendo efeito. É importante discutir todos os sintomas com seu médico que providenciará alívio para grande parte dos efeitos colaterais.

Texto retirado do site oficial do Hospital do Câncer A.C. Camargo de São Paulo: http://www.hcanc.org.br

Considerações...

2009-02-22T19:50:00.000-08:00

Para voces que nos completam e nos fazem felizes

Cada rosto, cada sorriso, um mar de esperança, docura, emoção,amor… Cada pessoa uma história, sonhos particulares, olhares próprios de cada um sobre os mais diferentes assuntos.
Tempos diferentes, lugares distantes, um caminhar sobre a Terra de acordo com a bagagem de cada coração, mas mesmo assim o sentimento é o mesmo. Companheirismo, emoção, amor…
Da expressão de cada rosto, do som de cada voz, ouve o tempo de cantar, o tempo de rir do nada, de falar da política, de brincar com qualquer coisa, de gostar de ser clown, de gostar do som das musicas com violinos, flautas e acordeões, de comer pizzas na Bel, ou de tomar terere perto da pista de cooper. Tempos diferentes, iguais emoções.
Mas o que fica é a ternura de cada um, na tentativa de mostrar que tudo esta bem. E são tantos a insistir que realmente tudo fica bem. O que fica para a eternidade é o amor sincero que cada um traz no coração e deposita em nossas mãos. Obrigado!
Maria Lúcia

O oposto de se estar sozinha

2009-02-22T19:38:00.000-08:00

Eu já quis me perder dentro de alguns olhos.
Ja quis mergulhar numa flor.
Já quis que nunca acabasse…que tudo mudasse de cor.
Eu já quis provar todas as nuvens.
Que cada pôr-de-sol tivesse um sabor.
Já quis que a terra tivesse cheiro de chocolate.
Eu já quis voar tão e tão alto que o mundo parecesse habitado por formigas.
Já quis entrar dentro de um formigueiro, no quarto da Rainha.
Eu nunca quis que fosse diferente.
Eu já quis inventar a noite.
Já quis que a água tivesse cor de acordo com a temperatura.
Já imaginei meu pé como massinha, para moldelar.
Já quis que puxando um fio de cabelo meu, ele crescesse até eu decidir parar.
Eu já quis que alguns sons fossem reguláveis momentaneamente, como o latido de um cão mão-humorado.
Eu já quis que momentos se repetissem,que um beijo fosse eterno.
Já quis que a música nunca parase de tocar, para eu continuar dançando.
Eu já quis que toalhas de banho não fossem tão engomadas.
Eu já quis que o gosto de tudo na boca, fosse sempre novo, sempre imprevisível.
Eu já quis que não houvessem momentos inusitados.
Já quis ser sempre criança. Já quis ser gente grande.
Eu já quis não ter sentido.
Eu já quis sentir alguém bem perto.
Quase dentro.
Já quis, com um pincel fino, mudar a cor da lua.
Derramar outras aquarelas sobre o mar.
Eu já quis que só agente existisse.
Já quis não ter segredos.
Eu já quis ser toda de gelo.
Já me senti no ponto mais alto do céu.

(Poesia feita por Raíssa)